ライム病の子どもたちはさまざまな痛みを経験しますが、それは必ずしもカルテのカテゴリーにきれいに収まるわけではありません。

当時13歳だった私の娘が、突然、足、足首、足、背中に、絶え間ない、身体全体を麻痺させるような痛みに襲われたとき、私たちはライム病のことをほとんど聞いたことがなく、それが自分たちの扱っているものだとは思いもよらなかったのです。 そのため、このような困惑した状況にある他の家族と同じように、主治医から様々な専門医へ、検査、レントゲン、スキャン、その他の処置のために定期的に寄り道をしながら、強行軍のような生活が始まりました。 検査結果はすべて「正常」でした。 痛み止めの薬も効かない。 医師たちは、私たちがきちんとした診断カテゴリーに当てはまらないので、警戒して私たちを見つめ、リストの次の専門医にシャッフルしていきました。 私たちが症状や病歴について何らかのアンケートに答えた後、娘は痛みを1から10の尺度で評価するよう求められるのですが、10は「あなたが想像できる最悪の痛み」です。 娘は即座に「10」と答えるだろう。

Nurse: 「ああ、だめよ、あなた。 10はあなたが想像できる最悪の痛みです。 あなたは10点ではありません。

She: “10.”

Nurse: “あなた、10点じゃないでしょう。 10は想像を絶する最悪な状態です。 出産とか、車にはねられるとかね” (まるで13歳の子にその基準があるかのように？)

その時、私は娘がイライラして黙っているのを見ることになる。 自分を信じてくれない大人がまた一人増えたのです。

私（看護師に向かって）。 「

看護師（私に向かって、冷たく）：「あのね、これは彼女が想像している最悪の事態なんだ。 「

看護師と医師は、彼女の話を聞きたいと言いながらも、彼女がどう感じているかという彼女の意見を受け入れようとはしませんでした。 彼らは1から10までの数字が何を意味するかという先入観を持っていて、チャートに書けるような対応するデータポイントが欲しかったのです。

初めてそのようなことが起こったとき、娘は後で私に向かって、「どうして彼女は聞いたの？ なぜ彼女はただ数字を作らないんだ？

最終的にライムリテラシーのある医師のオフィスに着いたとき、私たちが安堵したのは、彼が恐ろしい痛みの尺度について尋ねなかったことでした。 娘が言うには、彼は自分が話したことに耳を傾け、それを信じてくれた初めての医者だったそうです。 7542>

ライム病の子どもを持つ他の親たちも、同じような経験を報告しています。

14歳のときに両足のかかとと底に痛みを覚えた少女の母親は、次のように述べています。「彼女は20分以上立ったり歩いたりすることができませんでした。 医師は足底筋膜炎だと思い、彼女にストレッチをさせました。 彼女は何人もの医者を渡り歩いたが、ダニが媒介する病気を疑われることはなかった。 多くの医師が彼女に1～10の痛みのスケールについて尋ねましたが、彼女はいつも自分の痛みを説明したり、数字を出したりするのにとても苦労していました。 彼女は若く、比較するために同じような痛みを経験したことがなかったからでしょう。 鋭い痛みなのか、焼けるような痛みなのか、ズキズキするのか、ヒリヒリするのか、といった質問をされます。 と聞くと、彼女はいつも「わからない」と言うのです。 “

そして、5歳の時に厄介な症状が始まった子供の母親。 “目の痛みは幼稚園で字を読み始めたから、関節痛は成長痛、疲れはおしゃべりして注意を引くか怠けているだけだから、もっと運動が必要だと言われました”

3年後、その女の子の症状と痛みは激しくなってきました。 “彼らは精神医学的なことに言及し、彼女を別室に連れて行き、これはもしかしたら痴漢にあったかもしれないから注意を引いているのではないか（彼らの理論）、と尋ねました。 彼らは、サポート力のある靴を履くように言いました。 彼らは彼女に良い痛み止めを与えなかった。 彼女は、不可解な痛みを持つ子どもたちのための特別な研究会に行くはずだったのですが（カリフォルニアにはライム病は存在しないので、彼女は絶対にライム病の可能性はないので）、どういうわけかそれは実現しませんでした」

私はライム病の子どもたちと彼らの痛みに関する経験について包括的な記事を書いている最中です。 もしあなたが、記事の中で使用するために、いくつかの経験を私に教えていただけるのであれば、直接メールをください。

私が求めているのは次のようなことです：痛みが始まったとき、あなたのお子さんは何歳でしたか？ どのような痛みですか？ 何か特別な治療が役に立ったのでしょうか？ 初めてお子さんを痛みで医者に連れて行ったとき、どのような対応をされましたか？ 医師はあなたの心配を真剣に受け止めてくれましたか？ 医師は痛みの原因は何だろうと言われましたか？ お子さんに痛みの程度を1～10で評価するように言われたことがありますか？

あなたの回答に基づいて、追加の質問を追ってメールでお送りすることがあります。 件名に「Child Pain」と書いて、[email protected]

TOUCHED BY LYMEは、ライム病.orgの教育・アウトリーチ担当副社長のDorothy Kupcha Lelandによって執筆されました。 連絡先は、[email protected]。