Penielkanker (PC) is een relatief zeldzame, maar zeer schrijnende ziekte. PC vertegenwoordigt ongeveer 0,9% van de kankergevallen bij mannen in de ontwikkelde wereld. Plaveiselcelcarcinoom van de penis (pSCC) vertegenwoordigt 95% van de maligniteiten van de penis. In Denemarken bedraagt de incidentie 0,8/100.000 per jaar – met een gemiddelde leeftijd van 65 jaar bij diagnose.

Besnijdenis op jonge leeftijd beschermt tegen pSCC. Niet-retractiele voorhuid (phimosis) en slechte genitale hygiëne zijn belangrijke risicofactoren voor pSCC. Infectie met het humaan papilloma-virus (HPV) maakt deel uit van de pathogenese bij 50-60% van de pSCC-patiënten, waarbij HPV 16 en 18 (en in tweede instantie 6/11) de genotypes zijn die het vaakst worden aangetroffen in PC-tumoren. Er zijn etiologische overeenkomsten gevonden met SCC van het hoofd en de hals, de vrouwelijke genitaliën en het anale kanaal.

De primaire laesie lokaliseert zich voornamelijk in de voorhuid en de eikel. De belangrijkste route voor verspreiding van peniskanker is via de lymfevaten naar de lieslymfeklieren, die zich meestal presenteren als palpabele lieslymfadenopathie. 30-45% van de mannen met pSCC hebben lymfekliermetastasen op het moment van de diagnose. Dergelijke metastasen voorspellen een slechte prognose. Chirurgie wordt aanbevolen voor de behandeling van primair PC. Oppervlakkig pSCC kan worden behandeld door plaatselijke resectie van de eikel, terwijl meer invasieve tumoren een gedeeltelijke of volledige penectomie vereisen.

Naast de zorgen die met elke vorm van kanker gepaard gaan, lijken deze specifieke lokalisatie en de behandeling van deze kanker instinctief een zware aanslag op het seksuele vermogen en het gevoel van mannelijkheid van een man. Daarom hebben enkele recente studies zich gericht op technieken om de penis te behouden en op reconstructieve chirurgie om de veronderstelde psycho-seksuele morbiditeit die met de behandeling gepaard gaat te verminderen. De huidige studie had tot doel de perspectieven van patiënten te onderzoeken over de impact van PC en de behandeling ervan op relevante aspecten van hun levenskwaliteit (QoL).

MATERIAAL EN METHODEN

Een literatuurstudie bracht slechts enkele kwantitatieve studies van QoL bij PC-patiënten aan het licht. Geen van deze studies maakte gebruik van een ziektespecifiek gestandaardiseerd instrument, maar toonde aan dat PC en de behandeling ervan inderdaad het fysieke, emotionele en seksuele welzijn van patiënten kunnen beïnvloeden. Dit vormde de basis voor een semigestructureerd interview met als doel na te gaan hoe patiënten deze factoren wegen en met elkaar in verband brengen. Kwalitatieve interviews met vier voormalige PC patiënten hadden als doel diepgaande kennis te verkrijgen over hun ervaringen met PC en de gevolgen van de behandeling. De interviews werden woordelijk getranscribeerd en geanalyseerd met behulp van een narratieve medisch antropologische benadering die zich richtte op de manieren waarop patiënten hun ziekte-ervaringen framen.

De deelnemers werden gerekruteerd via de afdeling Urologie, Aarhus University Hospital, een van de twee gespecialiseerde centra voor de behandeling van peniskanker in Denemarken, en een via een huisarts en seksuoloog in Kopenhagen, Denemarken. Patiënten kwamen in aanmerking als ze ten minste zes maanden eerder de behandeling voor PC hadden afgerond en geen significante co-morbiditeit hadden. Er werd geen persoonlijke informatie over de deelnemers doorgegeven aan de auteurs en hun anonimiteit werd steeds gewaarborgd. Alle deelnemers gaven geïnformeerde toestemming en voor de studie was geen goedkeuring van de ethische commissie vereist.

Testregistratie: niet relevant.

RESULTATEN

De gemiddelde leeftijd van de deelnemers op het moment van de diagnose was 58,5 jaar (tabel 1). Geen van de deelnemers kende hun HPV-status, en omdat hun ziekteperceptie centraal stond in de studie, werden dergelijke gegevens vervolgens niet verzameld. Geen van de deelnemers rookte op het moment van de interviews. Drie van de vier deelnemers hadden phimosis op het moment van de diagnose. Twee zeiden dat het zich in de voorgaande jaren had ontwikkeld. De eerste kankersymptomen waren bloedingen uit de meatus, malaise en knobbels op de eikelpenis die volgens de deelnemers werden veroorzaakt door infecties. Eén deelnemer zocht onmiddellijk medische hulp, terwijl de rest dit 1½-24 maanden uitstelde. Dit uitstel werd meestal verklaard als veronachtzaming, de hoop dat het spontaan zou genezen en, in één geval, verlegenheid om er met de huisarts over te praten. Nadat de huisarts was geraadpleegd, werden de patiënten binnen 1-12 weken doorverwezen naar een gespecialiseerde ziekenhuisafdeling, soms via particuliere specialisten.

Patiëntenperceptie van de diagnose en behandeling van peniskanker

Voor alle deelnemers kwam de diagnose PC als een schok. Afgezien van occasionele uitbarstingen van angst, hadden drie deelnemers (mannen nrs. 2-4) er toch steeds op vertrouwd dat zij deze kanker zouden overleven. Allen hadden veel vertrouwen in de medische specialisten en slechts één (man nr. 4) besprak de behandeling met zijn artsen. Geen enkele deelnemer wist iets over de oorzaken van deze ziekte of had ernaar gevraagd. De drie oudere deelnemers (mannen nr. 1-3) beschreven hun behandeling als ongecompliceerd en effectief, hoewel man nr. 2 nog steeds kleine problemen had met de wondgenezing. Daarentegen onderging man nr. 4 daarentegen onderging vier operatiesessies binnen zes maanden, wat zeer verontrustend was – vooral de noodzaak van een gedeeltelijke penectomie. De daaropvolgende complicaties met een afsluitende urineweg waren pijnlijk, evenals de vergeefse poging om de urineweg te verbreden door chirurgie en zelfkatheterisatie. Hij beschouwde het cosmetische eindresultaat als veel slechter dan wanneer de initiële glansectomie effectief was geweest.

Fysieke ziekte-impact

Op het moment van de interviews hadden alle deelnemers de behandeling beëindigd en volgden ze hun gewone controles. Geen van hen had pijn of problemen met urineren, wat zij echter zittend moesten doen. Mannetjes nr. 1 en nr. 4 zeiden dat hun algemene lichamelijke conditie slechter was dan voorheen, hoewel de laatste beroepsmatig actief blijft. De drie oudere deelnemers gingen voor de diagnose met pensioen.

De impact van peniskanker op partnerrelaties en seksleven

De verschillende graden van amputatie beïnvloedden de seksuele mogelijkheden van de deelnemers. Toch waren er belangrijke verschillen tussen de drie oudere mannen en de jongere man (man nr. 4). Man nr. 1 was al meer dan 40 jaar getrouwd, terwijl de mannen nr. 2 en nr. 3 vriendinnen hadden sinds de dood van hun vroegere echtgenoten. Geen van deze volwassen relaties werd negatief beïnvloed door de PC. De oudere mannen zeiden dat coïtus minder belangrijk was geworden voor intimiteit, terwijl kameraadschap, zorg en liefkozingen meer betekenden. Twee mannen hadden al voor de PC een erectiestoornis, zodat de vereiste aanpassing na de penisoperatie en de impact ervan op hun gevoeligheid en vermogen voor hen minder plotseling was. Mannetjes no. 2 en nr. 3 zeiden dat hun relaties nu hechter waren door het verloop van de ziekte en de steun die ze van hun partners hadden gekregen.

Bij de jongere patiënt (man nr. 4) was de impact op de seksuele functie daarentegen verwoestend geweest. Op het moment van de diagnose had hij net een vrouw ontmoet en had geen kinderen. Zij verliet hem kort daarna en sindsdien is hij er nooit in geslaagd een relatie aan te gaan. Ten tijde van het onderzoek verlangde hij naar liefde in zijn leven, maar hij vreesde dat hij die nooit zou kunnen bereiken. Hij was bang dat hij vrouwen zou afstoten of afschrikken vanwege zijn gedeeltelijke penisamputatie.

Psychologische gevolgen van de ziekte

Mannetje nr. 4 vertelde slechts één vrouw over zijn PC en vond dat het haar had afgeschrikt. Op het moment van het onderzoek voelde hij zich anders en werd hij in beslag genomen door een gevoel van verlies van mannelijkheid. Dit had een grote invloed op zijn moed om een nieuwe partner te zoeken en op zijn algemeen emotioneel welzijn. Een van zijn grootste moeilijkheden was te aanvaarden dat hij soms verlangde naar de verzorging die hij in het ziekenhuis had gekregen. Het verloop van de behandeling was vreselijk geweest, maar tegelijkertijd werd hij verzorgd als nooit tevoren.

Mannetje nr. 4 zei dat hij nooit bang was geweest dat de kanker hem zou doden, maar dat hij zich zorgen maakte over de manier waarop de kanker zijn levenskwaliteit zou veranderen – wat zeker het geval was. De drie oudere mannen ondervonden allemaal veel steun, met name van hun partner. Ze hadden ook kinderen en kleinkinderen die veel van hun tijd in beslag namen. Toch had man nr. 1 had paniekaanvallen gekregen die zich uitten in maagpijn en ademhalingsmoeilijkheden. Hij had verschillende medische onderzoeken ondergaan voordat werd geconcludeerd dat de symptomen eerder verband hielden met angst voor een kankerrecidief dan met lichamelijke problemen zelf.

Behoeften aan revalidatie

Geen van de deelnemers had enige vorm van revalidatie aangeboden gekregen. Mannelijken nr. 1 en nr. 4 hadden graag professionele hulp gehad om weer in vorm te komen; man nr. 4 zocht psychologische begeleiding op privé-basis. Mannen nr. 2 en nr. 3 konden zich voornamelijk redden dankzij de steun van hun partners en het vertrouwen in de medische specialisten. Alle deelnemers zeiden dat het belangrijk was geweest dat ze empathie en aandacht hadden gekregen van de gezondheidswerkers.

DISCUSSIE

De penis is zowel een cultureel als een individueel symbool van mannelijkheid, potentie en vruchtbaarheid. Als zodanig kan hij een integrerend deel uitmaken van het zelfbeeld van de man en het is te verwachten dat een penisaandoening de kwaliteit van leven van de patiënt kan beïnvloeden. Dit heeft sommige urologen ertoe aangezet om minder radicale operatietechnieken te onderzoeken en enkele anderen om de QoL bij PC-patiënten te onderzoeken. Een ziektespecifiek kwantitatief instrument moet echter nog worden ontwikkeld. Twee studies hebben patiënten geïnterviewd, maar de huidige studie is de eerste die de fysieke en psycho-seksuele QoL-impact van PC onderzoekt met behulp van kwalitatieve onderzoeksmethoden om een dieper inzicht te krijgen in de ziekte-ervaringen van geselecteerde patiënten. Het is echter een beperking dat de studie geen breder spectrum van deelnemers omvatte met betrekking tot leeftijd, etniciteit en burgerlijke staat. Zoals altijd het geval is met kwalitatieve studies die slechts enkele deelnemers omvatten, kunnen de resultaten enkel analytisch gegeneraliseerd worden, niet statistisch.

Deze studie geeft aan dat verschillen in leeftijd van de patiënten de QoL impact van PC kunnen beïnvloeden. Bij onze deelnemers was een hogere leeftijd geassocieerd met een volwassen partnerrelatie, het hebben van kinderen en kleinkinderen en gepensioneerd zijn. Dit alles beïnvloedde het omgaan met PC en de gevolgen van de behandeling ervan. De drie oudere mannen (nr. 1-3) hadden allemaal een partner en er moet opgemerkt worden dat hun seksuele verwachtingen en prioriteiten al voor de diagnose PC veranderd waren. De gedeeltelijke penectomie en het daaropvolgende onvermogen tot coïtus was daarentegen belangrijk voor man nr. 4 en de afgeleide impact op zijn vooruitzichten om liefde en gezelschap te vinden waren doorslaggevend voor de QoL-effecten van de aandoening.

Terwijl één studie heeft aangetoond dat het hebben van een goede partnerrelatie een beslissende rol speelt in het behoud van seksuele QoL na PC, hebben andere studies belangrijke negatieve QoL-effecten van amputatie gesuggereerd op de seksuele functie – die verslechtert met meer radicale chirurgie – partnerschap en psychologisch welzijn . Zoals de huidige studie suggereert, is de selectie van de deelnemers van cruciaal belang om de nuances van de rol van seksualiteit op de QoL te begrijpen. Deze studie toont aan dat ook de dood door de oudere mannen anders werd gepercipieerd dan door mannelijke nrs. 4. De mannen nrs. 1-3 hadden de dood van dichtbij meegemaakt, aangezien twee van hen hun vrouw aan kanker hadden verloren; zij wisten dat het grootste deel van hun leven achter hen lag. Het overleven van de PC betekende relatief meer dan hun seksuele tekortkomingen. Dit is in overeenstemming met een studie over het effect van prostaatkanker op de kwaliteit van leven, die suggereert dat de levensreddende aard van de behandeling de bezorgdheid over de erectiele functie vermindert. De leeftijd en de algemene levenssituatie van de patiënten stonden dus centraal bij hun beoordeling van hun QoL na PC.

Het is waarschijnlijk dat HPV-vaccinatie effectief is in het voorkomen van HPV-geassocieerde penistumoren , maar in Denemarken wacht HPV-vaccinatie voor mannen op de aanbeveling van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Bij PC wordt aandacht besteed aan minder invasieve behandelingsopties voor geselecteerde patiënten met als extra voordelen het behoud van het lichaamsbeeld en een betere levenskwaliteit. Er is ook gesuggereerd dat chirurgen ervaring opdoen met reconstructieve technieken en met genitale chirurgie in het algemeen, in plaats van alleen met oncologie . Sommige patiënten kunnen worden betrokken bij de keuze van de behandeling en, zoals wij hebben aangetoond, kan de levenssituatie van de patiënt een aanzienlijke rol spelen bij het stellen van zijn prioriteiten. Tenslotte bevestigt deze studie dat sommige negatieve effecten kunnen worden verzacht door psycho-seksuele en fysieke revalidatie na de behandeling .

Correspondentie: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Denemarken. E-mail: [email protected].

Accepted: 19 april 2013

Conflicts of interest:Disclosure formulieren verstrekt door de auteurs zijn beschikbaar met de volledige tekst van dit artikel op www.danmedj.dk

Acknowledgement:Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, en Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck en Klaus Møller voor hun hulp bij het opnemen van patiënten in de studie. Alle patiënten die hebben deelgenomen aan de kwalitatieve interviews.