Cirurgia de colocação da bomba de baclofeno

Se você e os médicos do seu filho decidirem que uma bomba de baclofeno é apropriada, a cirurgia é normalmente realizada no dia seguinte ao ensaio. A cirurgia dura cerca de 2 a 3 horas. A duração da cirurgia será revista na sua consulta inicial com o cirurgião. Se seu filho teve uma fusão da coluna, o procedimento pode durar um pouco mais.

Após a cirurgia, seu filho precisará ficar em uma cama por 24 horas para ajudar a prevenir a dor de cabeça. Depois disso, seu filho pode sair da cama depois de se acostumar a se levantar. A criança permanecerá no hospital durante dois a cinco dias após a cirurgia, dependendo da sua recuperação individual.

No início, a bomba está programada para uma dose muito baixa. A equipa irá ver a sua criança em regime ambulatório a cada uma a duas semanas para pequenos ajustes até a espasticidade melhorar.

Cuidados com as incisões

A sua criança terá uma incisão no abdómen (barriga) e uma incisão na parte inferior da coluna vertebral (costas baixas). Haverá curativos sobre as incisões que incluirão tiras de Steri-Strips (tiras de fita branca) através das incisões, que cairão por si só. Mantenha-os secos durante uma semana após a cirurgia. Se não caírem, poderá retirá-las duas semanas após a cirurgia. Seu filho pode tomar banho, nadar ou submergir as incisões após duas semanas, se as incisões estiverem cicatrizadas.

Por alguns dias a semanas após a cirurgia, seu filho pode ter algum inchaço ao redor do topo e dos lados da bomba. Isto é de líquido e é normal. Um envoltório de ás ou um aglutinante abdominal ao redor da barriga ajuda a fornecer pressão para limitar o inchaço e melhorar o conforto. Sua criança deve usar o aglutinante por seis a oito semanas após a cirurgia.

Se você notar qualquer drenagem das incisões ou qualquer vermelhidão, entre em contato com a Equipe da Bomba de Baclofeno de plantão através do pager do hospital em #7867 (PUMP).

Cirurgia após cuidados

Atividade

A sua criança precisará limitar a flexão, torção ou giro na cintura por seis semanas. Isto limita o stress na incisão e ajuda o cateter a cicatrizar nas costas do seu filho. As atividades regulares são boas.

Voar num avião está bem, mas você deve informar a segurança do aeroporto sobre a bomba, pois pode disparar os alarmes de segurança.

Medicamentos

Você pode dar ao seu filho acetaminofeno (Tylenol®) a cada quatro a seis horas para dor se necessário.

Nunca pare repentinamente com medicamentos anti-espasticidade como baclofeno ou Dantrium. Isto pode causar sintomas de abstinência e pode levar a doenças. Estes medicamentos precisam de ser lentamente interrompidos. Quando o seu filho tiver um bom resultado da bomba (que pode demorar alguns meses), vamos fazer um plano para começar a parar o baclofeno oral.

Pressão intestinal

Pressão intestinal vai por vezes piorar com uma bomba de baclofeno. O seu filho deve ter um movimento intestinal pelo menos a cada dois ou três dias. Mantenha o seu filho a tomar os medicamentos para o intestino, se os utilizar. Peça ajuda ao médico do seu filho, se necessário.

Escola

O seu filho deve poder voltar à escola dentro de uma semana ou mais depois de voltar do hospital. A enfermeira da escola não precisará de se dirigir à bomba, mas poderá ter de reposicionar o aglutinante para garantir que permanece na posição correcta nos primeiros meses após a cirurgia.

Coordenação com outros prestadores de cuidados de saúde

Certifique-se de que os outros prestadores de cuidados de saúde da sua criança sabem que tem uma bomba.

Informações sobre a bomba

Sempre carregue o cartão de emergência e o guia de plástico que lhe serão enviados por correio após a cirurgia pela Medtronic. Este cartão irá informar o pessoal de emergência sobre a bomba.

Assistências de acompanhamento

Assistências serão agendadas com a enfermeira enfermeira da bomba de baclofeno a cada uma a duas semanas para ajustar a dose de baclofeno administrada através da bomba até que a dose correcta seja atingida. Seu filho também verá o neurocirurgião cerca de quatro semanas após a cirurgia para verificar a incisão para a cura adequada.

Procedimento de recarga

A bomba de baclofeno de seu filho precisará ser recarregada a cada dois a seis meses, dependendo da dose. Na parte frontal da bomba, há uma porta de silicone (abertura) no meio. Uma agulha longa e fina é usada para injetar o baclofeno através do silicone nesta porta.

Sua criança terá a bomba de baclofeno reabastecida em uma clínica no Boston Children’s Hospital ou em uma clínica satélite do Boston Children’s Hospital. A visita leva de 30 a 45 minutos.

• A pele sobre a bomba ficará entorpecida para que sua criança não sinta a picada da agulha. O creme anestesiante é colocado em casa e deve permanecer por pelo menos 60 minutos antes do procedimento começar.
• A área sobre e ao redor da bomba será limpa com uma solução anti-séptica tópica para eliminar qualquer germes na área.
• Um cortinado especial de papel é colocado sobre o estômago com um círculo aberto para expor a bomba. Um pequeno molde de plástico é colocado na bomba para ajudar a localizar a porta de recarga.
• Uma agulha é inserida na porta da bomba. O medicamento antigo na bomba é substituído por um novo medicamento. O creme anestesiante usado anteriormente evitará que seu filho sinta qualquer dor.
• Após a recarga estar completa, um dispositivo é usado para programar a bomba para indicar que ela foi enchida com um novo medicamento. O dispositivo também informará quando a próxima recarga estiver pronta.
• A enfermeira médica marcará outra consulta de recarga para seu filho antes de você sair.

Mantemos um registro de quando sua bomba precisa ser enchida. Se você precisar mudar uma consulta de recarga, ligue imediatamente para a enfermeira médica. Você deve remarcar a visita quando você ligar. Se você perder uma visita de recarga, seu filho pode ter sintomas de abstinência e precisar ficar no hospital.