- AVERDADE: CONTEÚDO GRÁFICO
- Cristão Buchanan sofre da rara desordem Tessier fenda labial e palatina
- Requisitou uma sonda de alimentação desde os quatro dias de idade e não consegue ver
- Cristão suportou sete cirurgias para reconstruir a sua face e necessita de mais
- Embora a desordem tenha afectado o seu desenvolvimento, ele ainda vive uma vida plena
Um menino de seis anos nascido sem olhos é um dos únicos 60 casos no mundo e é submetido a provocações cruéis de estranhos
Cristão Buchanan, de Woodbury, Tennessee, sofre de uma fenda facial de Tessier com microftalmia, que tem apenas 60 casos conhecidos na história médica.
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Desde que nasceu com grandes fendas no rosto, Christian requereu um tubo de alimentação desde que tinha apenas quatro dias de idade e suportou sete operações de reconstrução.
Embora a condição deixe o jovem incapaz de ver, além de afetar seu aprendizado e fala, sua mãe Lacey insiste que a desordem não impediu Christian de viver uma vida plena.
Ela disse: ‘Christian é um garotinho muito típico. Ele está aprendendo a ler, ele gosta de lutar com seu irmãozinho – todas as coisas que qualquer criança de seis anos desfrutaria.’
Embora o jovem, que está aprendendo a tocar violino e trabalhando em direção a um cinto laranja no karatê, consiga tirar o máximo proveito de sua vida, ele ainda resiste a comentários cruéis de estranhos.
Lacey disse: ‘Eu não tinha consciência antes do nascimento de Christian que existe este enorme estigma social de ser diferente, parecer diferente, e a maioria das pessoas não sabia como lidar com alguém com esse tipo de diferença’.
Ela está falando para aumentar a consciência das deficiências, na esperança de fazer com que as pessoas aceitem mais aqueles que parecem diferentes.
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Rolo para baixo para vídeo
O QUE É UM FACIAL TESSIER?
Fendas faciais mais graves envolvem a boca, bochechas, olhos, orelhas, testa e linha do cabelo.
Existem apenas 60 casos conhecidos na história médica.
As causas são frequentemente desconhecidas, mas podem ser genéticas ou devido a lesão traumática durante o desenvolvimento pré-natal.
Os pacientes podem apresentar olhos subdesenvolvidos, desenvolvimento anormal do crânio ou um maxilar anormalmente pequeno.
O tratamento varia de acordo com a gravidade.
Terapia imediata para ajudar com problemas de alimentação e respiração é normalmente necessária.
Se os olhos são afectados, os doentes necessitam frequentemente de lubrificação para prevenir condições mais graves.
A cirurgia pode ajudar a reparar fissuras.
Fonte: Hospital Infantil de Filadélfia
‘Ele tem de navegar pelo mundo no escuro’
‘Falando da doença do seu filho, Lacey disse à Barcroft TV: ‘A condição de Christian chama-se Tessier Cleft Lip and Palate, ele tem classificações três, quatro e cinco que incluem microftalmia.
‘A sua condição foi causada pela síndrome da banda amniótica.
‘As bandas fibrosas podem formar-se no útero e se se ligam ao bebé cortam o fluxo sanguíneo, por isso a banda de Christian ligou-se ao seu rosto.
‘A maior forma como a condição de Christian afecta a sua vida diária é a sua deficiência visual.
‘Porque ele é completamente cego, ele tem que aprender a navegar pelo mundo no escuro.
Dizia: ‘O nosso mundo foi feito para pessoas com visão e ele tem que aprender a viver nele sem o benefício da visão; temos que fazer as coisas um pouco diferentes às vezes, mas é totalmente possível e ele está fazendo isso.
‘Christian terá mais cirurgias no futuro, essa é apenas a natureza desta besta.’
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O QUE É MICROPHTHALMIA?
Microftalmia é uma anomalia ocular que surge antes do nascimento e afeta cerca de uma em cada 10.000 pessoas.
Faz com que um ou ambos os globos oculares sejam anormalmente pequenos.
Podem ser tão pequenos que parecem faltar.
Microftalmia ocorre frequentemente devido à falta de tecido que forma as estruturas dos olhos.
Sufferers normalmente têm uma grave deficiência visual.
Microftalmia pode ser causada por alterações genéticas ou fatores ambientais durante o desenvolvimento precoce, como radiação ou falta de vitaminas durante a gravidez.
Cirurgia e auxílios visuais são geralmente necessários.
Fonte: US National Library of Medicine
‘Foi assim que eu nasci e nasci fantástico’
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Falando de como as pessoas reagem a Christian, Lacey disse: ‘Ainda recentemente tivemos um problema, estávamos numa loja e Christian estava a brincar com um brinquedo na prateleira e uma senhora passou e disse, “ewww”.
‘Ele ouviu pessoas a fazer certos comentários. Ele ouve as crianças dizerem coisas como “Porque é que ele tem esse aspecto? O que tem os olhos dele?”
‘Eu sempre respondi às crianças num tom muito, positivo e optimista e digo coisas como: “Oh, foi assim que nasceu o Christian”.
‘E eles dizem: “Porque é que ele tem olhos vermelhos?” E eu direi: “Foi assim que ele foi feito. Sim, ele tem olhos vermelhos, sabes, é fixe”.
‘Ele aprendeu ao longo de algumas semanas a dizer, “Oh, foi assim que Deus me fez” “Foi assim que eu nasci e nasci espectacular”. Eu dou-lhe alguns guiões para dizer.’
Lacey, que deseja aumentar a consciência das deficiências, acrescentou: ‘Eu quero compartilhar a história da minha família para aumentar a consciência das deficiências em geral e especificamente das diferenças faciais.
‘Quero acabar com essas noções pré-concebidas que as pessoas têm sobre o que significa ter uma deficiência, o que significa ter uma diferença facial e espero que eu esteja promovendo uma atmosfera de aceitação, compreensão e respeito pelas diferenças para que o mundo seja apenas um dia um lugar melhor para os cristãos.
QUANTO É SÍNDROME AMNIÓTICO DA BANDA?
Sindrome da banda amniótica (ABS) ocorre quando um bebé por nascer fica enredado em tecido fibroso que restringe o seu fluxo sanguíneo.
Afecta cerca de um em cada 1.200 nascidos vivos em todo o mundo e acredita-se que seja a causa de 178 em 10.000 abortos espontâneos.
Se as bandas envolvem um membro, ele pode ficar amputado no útero. Se em toda a face, pode causar fendas.
Miscarriages may occur if the band wraps around the umbilical cord.
Up a 31,5% of clubfoofoots are associated with ABS.
Também pode causar dígitos da banda, deformidades nas unhas e crescimento retardado do osso.
ABS ocorre aleatoriamente e não é genético ou resultado das ações das mães.
A cirurgia pode libertar bebês de tais bandas no útero.
Procedimentos também podem ajudar a retificar dígitos da banda, enquanto próteses podem auxiliar amputações.
Fonte: Amnioticbandsyndrome.com
‘Ele é curioso e quer explorar o mundo’
Cristão é educado em casa e frequenta Terapia Especial para Crianças & Centro de Enfermagem, em Murfreesboro, uma vez por semana onde aprende uma variedade de habilidades diárias.
Lacey disse: ‘Em terapia ocupacional agora ele está se vestindo. Ele acabou de dominar a tirar sapatos.
‘ fazendo uma aula de Lego, aula de geografia americana e escrita criativa.
‘E ele está com colegas da idade dele e todos eles são bons amigos e isso realmente o impulsionou socialmente para ajudá-lo a interagir com seus pares muito melhor.
‘Eu definitivamente descreveria Christian como independente. Lembro-me que há alguns anos ele começou a dizer: “Quero fazer tudo sozinho múmia”.
‘Ele é curioso e quer explorar o mundo e não tem medo de o fazer’.
