Há um ano, Kaley notou que Nadiya tinha inchaço no rosto e no estômago. “Ela não conseguia dobrar-se para brincar e tinha dificuldade em rastejar para dentro e para fora da cama”, disse Kaley. “Ela não estava a urinar tanto como de costume.”

O médico de cuidados primários da Nadiya encaminhou-a para o Kidney Center da UNC para estudos. Uma biopsia aos rins confirmou a Doença da Mudança Mínima, uma condição em que grandes quantidades de proteína se perdem na urina. Os tratamentos convencionais normalmente dependem de esteróides, mas em alguns casos, a Doença da Mudança Mínima pode não reagir e pode requerer medicamentos imunossupressores adicionais. Esses pacientes enfrentam sintomas incômodos, e com o tempo, a perspectiva de insuficiência renal.

Nefrologistas pediátricos do Conselho, Dra. Keisha Gibson e Dr. Dorey Glenn sugeriram que Nadiya e seus pais considerassem participar de um estudo de observação de pesquisa chamado Ensaio Genético. Ele controlaria a dieta de Nadiya para observação, em um ambiente onde os protocolos poderiam ser seguidos. Em agosto, Kaley e Nadiya fizeram as malas para Orlando, Flórida, para passar férias em uma casa luxuosa com banheira e piscina.

O ensaio – anonimamente financiado por uma família brasileira, cuja própria filha tinha síndrome nefrótica que tinha entrado em remissão após uma nova dieta focada em uma dieta estritamente orgânica, com baixo teor de sódio, glúten e sem laticínios, sem sal ou açúcar processado. As refeições eram preparadas por chefs profissionais, com ingredientes simples e saudáveis. Um café da manhã típico consistia de ovos, panquecas ou cereais sem glúten. No almoço, havia arroz e feijão, sopa e salada, geralmente com carne de vaca alimentada com grama ou frango, e às vezes tofu. E depois de cada refeição, havia diversão para se comer.

“Fizemos viagens à Disney e ao parque aquático”, disse Kaley. “Nadiya gostava mesmo de brincar na água.”

À noite, eles viam filmes do seu cinema em casa. Gostaram de uma actuação privada dos antigos acrobatas do Ringling Bros. “Muitas vezes, depois do jantar, os cozinheiros faziam um abacate. Nadiya gostava de um lanche de fruta congelada em água de coco”

Em Setembro, o Dr. Glenn conheceu uma Nadiya de olhos brilhantes no Centro Médico da UNC. Ela usava uma camisa da Minnie Mouse e a sua doença estava sob excelente controlo. Kaley diz que passar tempo com pais de crianças com síndrome nefrótica foi uma experiência valiosa. Ela também aprendeu muitas receitas novas.

“Foi esclarecedor para mim conhecer outros pais que partilham as mesmas lutas. Trocámos números de telefone e a maioria de nós somos amigos no Facebook e um grupo no WhatsApp.”

Nefrologistas pediátricos do Conselho continuam a participar numa série de estudos observacionais nacionais para pacientes com síndrome nefrótica. “As necessidades médicas das crianças são muito diferentes das dos adultos”, disse o Dr. Glenn. “As crianças ainda estão crescendo e se expressam de maneira diferente dos adultos”. Algumas crianças nascem com síndrome nefrótica e outras desenvolvem-na em tenra idade. Dedicamo-nos a fazer avançar novos tratamentos que permitam aos nossos pacientes jovens desfrutar de uma infância saudável”