- “Estes dados do mundo real podem ser utilizados para ajudar a desenvolver estratégias para melhorar a sobrevivência dos doentes com mieloma múltiplo e para apoiar uma gestão adaptada ao estádio da doença”
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“Estes dados do mundo real podem ser utilizados para ajudar a desenvolver estratégias para melhorar a sobrevivência dos doentes com mieloma múltiplo e para apoiar uma gestão adaptada ao estádio da doença”
A morte é um acontecimento adverso também conhecido como efeito secundário do mieloma múltiplo? Admito que os estudos ligados abaixo podem ser difíceis de ler para os doentes com mieloma múltiplo (MM). Aprender sobre como a morte de doentes com mieloma múltiplo em fase terminal pode ser difícil de lidar. Eu próprio me senti um pouco sobrecarregado quando me deparei pela primeira vez com os estudos.
No entanto, apercebi-me que a informação contida nos estudos pode ajudar os doentes com mieloma múltiplo recém-diagnosticados a compreender o seu cancro e a seguir as terapias apropriadas para o estilo de vida.
O objectivo deste post é que há mais coisas nas terapias para o mieloma múltiplo que os regimes de quimioterapia “standard-of-care”. SOC é ótimo para estabilizar o paciente avançado. No entanto, só porque o seu oncologista lhe diz que está em fase terminal, não significa que não tenha opções.
Posso dizer isto porque o meu oncologista me disse que eu estava em fase terminal…em Setembro de 1997.
Primeiro e acima de tudo, os pacientes com MM recém-diagnóstico devem entender que quase um terço dos pacientes morrem antes ou durante sua primeira linha de terapia.
Tenho que concluir que isso se deve ao fato de que MM é frequentemente diagnosticado tardiamente. Um diagnóstico tardio de MM pode significar danos ósseos ou renais extensos ou uma infecção grave e o paciente tem poucas opções terapêuticas.
Segundo, o estudo aponta que a resposta às terapias convencionais é altamente “variável”. Isto significa que alguns pacientes com MM desfrutam de remissões de 10 anos, enquanto alguns pacientes recaem durante seu primeiro ano de remissão.
Por último, o estudo afirma, de forma clara, que “a maioria das mortes em linhas posteriores onde devido a doença progressiva”. Embora esta afirmação seja vaga, tenho de concluir que, uma vez que os doentes com MM se tornam recidivas/refractários (RR), atingem a resistência às múltiplas drogas (MDR) e deixam de responder à quimioterapia convencional e o seu mieloma múltiplo progride sem controlo.
A oncologia convencional não consegue curar o mieloma múltiplo. Os doentes com mieloma múltiplo devem utilizar todas as terapias baseadas na evidência à sua disposição. Se lhe foi diagnosticado MM, o primeiro trabalho é encontrar e consultar um especialista em MM.
Para saber mais sobre terapias baseadas na evidência, não convencionais para MM, desça a página, coloque uma pergunta ou comentário e eu responder-lhe-ei o mais rapidamente possível.
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Alesões,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
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Entendendo a mortalidade no mieloma múltiplo: resultados de uma revisão retrospectiva europeia do quadro
“Objectivos- Este estudo teve como objectivo fornecer dados reais sobre as características e tratamento dos doentes com mieloma múltiplo (MM) no momento da morte.
Métodos- O estudo foi uma revisão retrospectiva do quadro de doentes em França, Alemanha, Itália, Espanha e Reino Unido durante 2016, e incluiu doentes que tinham morrido nos 3 meses anteriores à data do índice.
Resultados- Foram revistos os dados de 786 doentes. No momento do óbito:
- 37% dos pacientes estavam recebendo tratamento ativo,
- 12% estavam em intervalo livre de tratamento e
- 51% estavam recebendo apenas tratamento de suporte.
Morte antes e durante o tratamento ativo de primeira linha não foi incomum (6% e 24% dos pacientes, respectivamente), mas essas mortes muitas vezes não foram devidas apenas à progressão da doença; fatores como insuficiência renal e infecção freqüentemente desempenharam um papel (em 30% e 20% dos pacientes na primeira linha, respectivamente).
Mais mortes nas linhas posteriores foram devidas à doença progressiva. Os resultados do modelo Cox sugerem que as mortes precoces foram associadas a:
- fase avançada da doença,
- citogenética de alto risco, e
- resposta pobre e perfis de recidiva.
Conclusão- Estes dados do mundo real poderiam ser usados para ajudar a desenvolver estratégias para melhorar a sobrevida em pacientes com MM e para apoiar o manejo adaptado ao estágio da doença.”
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Mudanças moderadas nos cuidados de fim de vida entre doentes com mieloma múltiplo
“Discussão-
Nesta grande coorte de doentes mais velhos com mieloma múltiplo, quase metade dos doentes internados em centros de cuidados paliativos, e entre estes, cerca de 17% estão internados nos 3 dias seguintes à morte. Embora o número de internamentos hospitalares tenha aumentado significativamente entre 2000 e 2013, com taxas que quase duplicaram, não houve um aumento significativo no número de internamentos tardios, sugerindo que o aumento no uso de hospícios foi significativo…
O aumento no uso de hospícios entre os doentes com mieloma decadentes é consistente com estudos anteriores entre doentes com várias neoplasias malignas nos EUA.16,22,27 …
A análise actual permitiu-nos explorar potenciais barreiras únicas à inscrição atempada, tais como transfusão e dependência de diálise…
As doentes que sobreviveram mais de um ano após o seu diagnóstico tinham mais probabilidades de usar o hospital hospital de forma atempada e também tinham menos probabilidades de receber cuidados médicos agressivos perto da morte.
Isto é consistente com dados anteriores que mostram que a duração da sobrevivência é um determinante importante de ter uma morte domiciliária versus hospitalar.38 A relação entre tempo de sobrevivência e cuidados EOL pode refletir o aumento da experiência do paciente com – e, portanto, o desejo de evitar – a carga de tratamentos intensivos adicionais.
Além disso, um tempo mais longo entre o diagnóstico e a morte oferece mais oportunidades para se envolver em planejamento antecipado de cuidados. É importante que haja discussões claras e consistentes sobre o prognóstico e a tomada de decisões sobre a EOL no início da trajectória da doença se quisermos melhorar a qualidade dos cuidados EOL em todas as faixas de sobrevivência…
Em conclusão, os nossos dados sugerem que, juntamente com grandes melhorias no tratamento e na sobrevivência, também houve um progresso significativo nos cuidados EOL para doentes com mieloma nos EUA.
Estes doentes não só se inscrevem com mais frequência nos cuidados paliativos, como o aumento da utilização não é motivado por uma inscrição tardia. Mesmo assim, ainda há muitas oportunidades de melhoria, particularmente entre os doentes que sobrevivem menos de um ano, são dependentes da diálise ou da transfusão. As soluções possíveis incluem objetivos anteriores de discussões sobre cuidados, serviços de cuidados paliativos ponte e modificação do modelo de hospital para permitir o suporte transfusional”