Paralisia Abre a Porta para Mais Independência
Sarah Handy, que se recusou a deixar a paralisia cerebral distónica impedi-la de realizar o seu potencial. Sarah’s Story: Destaques
- A Sarah Handy de dez anos de idade incluiu uma desordem genética, acidente vascular cerebral e paralisia cerebral distónica. A distonia tornou-se um dos seus problemas mais desafiantes.
- Johns Hopkins neurocirurgião pediátrico Dody Robinson, M.D., implantou uma bomba intratecal de baclofeno para dar à Sarah alívio das dolorosas contracções musculares que a impediram de atingir todo o seu potencial.
- Reabilitação hospitalar no Instituto Kennedy Krieger ajudou a Sarah a reaprender acções diárias como rebolar e sair da cama.
Sarah Handy é como muitas raparigas de 10 anos – já um pouco loucas por rapazes e sempre à procura de diversão, especialmente se isso significa estar numa boa partida. A mãe dela, Dena, diz que a pré-adolescente é também uma fã de esportes que adora assistir jogos de hóquei e futebol na televisão com o pai, Patrick.
Sarah nasceu com uma doença genética rara que afeta o seu metabolismo. Ela teve um derrame aos cinco meses de idade e também paralisia cerebral distônica – um tipo de paralisia cerebral que faz com que os músculos de Sarah se contraiam e se movam involuntariamente ou fiquem presos em posições anormais e dolorosas.
Para Sarah, isso significava que a partir dos cinco meses de idade ela vivia com suas costas e braços muitas vezes desconfortável e dolorosamente arqueados e estendidos. Tarefas simples como mudar-lhe a fralda e levantá-la eram difíceis para os seus pais.
Crescer com uma equipe de saúde
Quando Sarah tinha apenas uma semana de idade, Dena e Patrick começaram o que se tornou um relacionamento vitalício com o Hospital Johns Hopkins. Sarah começou a ver a especialista em genética pediátrica Johns Hopkins, Ada Hamosh, M.D., por causa do distúrbio genético. Depois que Sarah sofreu um derrame e desenvolveu paralisia cerebral, a especialista em medicina física e reabilitação Stacy Suskauer, M.D., do Johns Hopkins, juntou-se à equipe. Sarah precisava de um tubo de alimentação e também tinha terapia ocupacional, física e da fala em casa a cada semana.
Quando fez 3 anos, Sarah começou a pré-escola no condado de Anne Arundel, onde ela também continuou com as terapias. Na segunda série, o condado percebeu que Sarah tinha necessidades únicas e decidiu que a Escola do Instituto Kennedy Kreiger era mais adequada. O instituto, que fica em frente à Johns Hopkins, é dedicado a melhorar a vida de crianças e jovens adultos com deficiências de desenvolvimento pediátrico e distúrbios do cérebro, medula espinhal e sistema músculo-esquelético.
Não demorou muito para ver que as limitações de Sarah eram puramente físicas.
“Sarah está trancada num corpo que não pode fazer o que ela quer”, diz Dena. “Ela é inteligente. Ela não consegue falar, mas ri e chora e usa seu rosto e seus olhos para se expressar”. Ela tem um sorriso que vai derreter o seu coração”.
Como Sarah ficou maior e mais forte, a distonia piorou, e os espasmos musculares incontroláveis causaram novos problemas. As contrações que fizeram com que Sarah voltasse ao arco e os membros se estendessem eram dolorosas e difíceis de serem liberadas.
“É como ter um cavalo de charley severo que você não consegue relaxar”, explica Dena.
Sarah também estava em uma posição desconfortável o tempo todo. “Imagine arquear as costas o máximo que puder – era assim que ela dormia”, diz Dena.
A força das contrações musculares também deixou um rastro de bancos de cadeira de rodas quebrados, encostos de cabeça e patins. “Ela quebrou todas as cadeiras de rodas que teve”, diz Dena.
À procura de alívio
Os pais e a equipa de saúde da Sarah conheciam a distonia que limitava a independência e o potencial da Sarah. Os medicamentos para o relaxamento muscular não ajudaram. No verão de 2016, eles começaram a falar sobre estimulação cerebral profunda como um possível tratamento.
No último mês de setembro, os Handys viram Shenandoah “Dody” Robinson, M.D., um neurocirurgião pediátrico Johns Hopkins com experiência em paralisia cerebral. Ela sugeriu uma opção de tratamento diferente: uma bomba de baclofeno intratecal implantada cirurgicamente. Sarah tinha tentado uma versão oral do medicamento (baclofeno) anteriormente, sem sucesso.
“A bomba é implantada no abdômen e um pequeno cateter entra no canal espinhal e senta-se no líquido cefalorraquidiano que banha a medula espinhal”, explica Robinson. “Ela fornece uma dose constante da medicação diretamente ao sistema nervoso, em vez de à corrente sanguínea quando é tomada pela boca”. Sarah teria precisado de uma dose oral tão alta que a teria colocado para dormir ou lhe teria dado efeitos colaterais intoleráveis”.
A bomba do tamanho de um disco de hóquei tem um chip de computador que regula a dose; soa um alarme quando a bomba precisa de ser reabastecida ou se a bateria estiver fraca. A bomba precisa ser reabastecida a cada três meses e substituída a cada sete anos.
Dena e Patrick conversaram com Sarah sobre a cirurgia. Com a ajuda da tecnologia dos olhos e de um dispositivo de saída de voz que ela usa para comunicar, ela disse: “Absolutamente!” para fazer a cirurgia. Ela queria alívio.
Em Setembro de 2016, Sarah fez a sua cirurgia. A primeira coisa que Dena notou quando viu a Sarah após a cirurgia foi que ela estava deitada deitada.
“Ela estava relaxada – eu não via isso desde que ela tinha 5 meses de idade”.