Lúpus eritematoso sistémico, frequentemente abreviado para Lúpus ou LES, é uma das doenças ‘auto-imunes’ que pode afectar uma grande variedade de órgãos. Esta informação é sobre o lúpus em geral, e vem de Arthritis Care. Veja também as nossas informações sobre o LES e os rins.

O que é lúpus?

Lúpus eritematoso sistémico é uma doença do sistema imunitário – o sistema que previne e combate infecções.

No lúpus o sistema imunitário torna-se desequilibrado resultando na reacção do corpo contra tecidos saudáveis. É por isso que os sintomas do lúpus podem variar tanto. Ocasionalmente, a doença é causada pelo uso de certos medicamentos. Isto é conhecido como lúpus induzido por drogas.

Lúpus eritematoso sistémico (LES) é classificado como uma doença reumática. Pode causar inflamação nas articulações e em vários dos sistemas orgânicos do corpo. (Por exemplo: a pele, os rins e vários outros órgãos internos.) Daí o termo sistêmico. O termo “lúpus eritematoso” refere-se à erupção cutânea vermelha na face.

Discoid lúpus afeta a pele e é uma doença relativamente leve. Por vezes é tratado por um reumatologista (especialista em artrite e doença reumática) mas mais comumente por um dermatologista (especialista em doenças cutâneas).

Quem apanha lúpus?

há cerca de 25 anos atrás pensava-se que o diagnóstico implicava sempre uma visão grave porque apenas aqueles com a doença mais grave eram reconhecidos. A situação é muito diferente agora. Os médicos estão agora bem cientes da condição e percebem que muitas vezes ela é leve. O tratamento também melhorou muito.

O lúpus discóide é mais comum que o LES e é duas vezes mais comum nas mulheres do que nos homens.

O LES é cerca de 10 vezes mais comum nas mulheres do que nos homens. Um estudo conduzido em Nottingham em 1989-90 mostrou que a prevalência era de 45,4 por 100.000 entre as mulheres e 3,7 por 100.000 entre os homens. O LES também é mais prevalente entre os grupos afro-caribenhos. Em um estudo americano, a prevalência foi de 1 em 700 entre as mulheres brancas entre 15 e 64 anos de idade. A prevalência entre as mulheres negras foi 1 em 245,

As causas do LES são desconhecidas embora pesquisas recentes indiquem o envolvimento de uma fraca influência genética.

O diagnóstico inicial de LES é mais comum entre as mulheres em idade fértil. Não é raro que uma mulher jovem diagnosticada na faixa dos 20 anos se lembre de ter tido sintomas na infância. Ocasionalmente o lúpus é diagnosticado antes da puberdade, quando meninos e meninas são igualmente afetados. Com o início da adolescência, as meninas assumem o controle. O lúpus também pode ser visto em mulheres após a menopausa, mas isto é raro.

Também parece que as pessoas com lúpus podem ter períodos de remissão e flare-up de forma bastante semelhante à artrite reumatóide.

Quais são os sintomas de LES?

Lúpus pode apresentar-se de formas muito diferentes de pessoa para pessoa. Cerca de 80% das pessoas desenvolvem dores nas articulações e músculos, erupções cutâneas, fadiga e uma sensação geral de mal-estar.

Durante uma erupção de lúpus as queixas mais comuns são de sintomas semelhantes aos da gripe (com ou sem febre), fadiga, dores musculares e articulares. Frequentemente os sintomas são relatados como piores antes de um período menstrual e muitas vezes pensa-se que são apenas tensão pré-menstrual.

Os seguintes sinais e sintomas são os mais comuns:

Artrose – A dor e inflamação das articulações que ocorrem no LES difere da que ocorre na artrite reumatóide. Embora a artrite possa ser muito problemática, as articulações raramente são danificadas, tornando o LES uma doença menos grave a este respeito do que a artrite reumatóide. A dor e o desconforto podem parecer flácidos de uma articulação para outra.

As articulações mais comumente afetadas são as mãos, pés e joelhos, mas pode ocorrer em qualquer lugar. Inflamação dos tendões e músculos também pode ocorrer.

Fatiga – As pessoas frequentemente relatam isso como sendo a característica mais incapacitante do LES. A fadiga não é visível e as pessoas podem ter grande dificuldade em explicar aos outros o quanto podem se sentir exaustas.

No início, a maioria das pessoas tem dificuldade em aceitar a necessidade de descanso extra. No entanto, esta é uma parte essencial do tratamento da doença e não há necessidade de se sentir culpado por ela. Tenha expectativas realistas sobre o quanto você pode fazer e evite ‘exagerar’ mesmo que você se sinta enérgico.

Rashes da pele – Rashes da pele são comuns e quase qualquer forma pode ocorrer. Pessoas com LES frequentemente desenvolvem erupções faciais; estas podem variar desde uma ligeira vermelhidão em ambas as bochechas até uma erupção escamosa mais pronunciada. A famosa erupção cutânea borboleta sobre a ponte do nariz e bochechas só raramente é vista.

As erupções cutâneas podem ocorrer em qualquer parte do corpo, muitas vezes nas áreas expostas à luz solar. Normalmente, elas se limpam espontaneamente, mas em algumas pessoas as erupções cutâneas podem ser muito incômodas. Por vezes ocorrem úlceras na boca e no nariz. As erupções faciais leves podem fazer com que você apareça com excelente saúde, embora sua pele esteja dolorida.

Servir uma doença invisível pode ser muito enganador.

Sensibilidade ao sol – Muitas pessoas com lúpus são sensíveis à luz solar e à radiação ultravioleta. Se você for afetado desta forma, você pode descobrir que a exposição prolongada à luz solar piora a sua artrite ou lhe causa erupções.

Você deve evitar tomar sol durante os horários em que o sol está mais intenso, ou seja, entre lOam e 3pm. Use sempre um protector solar de factor elevado, mesmo no Inverno, pois os raios ultravioleta penetram através das nuvens.

A iluminação fluorescente emite mais luz ultravioleta do que as lâmpadas normais. Se você é sensível à luz, um filtro de plástico simples e barato que pode ser enrolado ao redor do tubo e fixado com um pedaço de fita adesiva está prontamente disponível. Estas podem ser muito importantes no local de trabalho. Um empregador deve ser capaz de obter estes filtros pagos pela Equipa de Colocação, Avaliação e Aconselhamento (PACT) que faz parte do Serviço de Emprego.

Perda de cabelo – Algumas pessoas sofrem de diferentes graus de perda de cabelo. Embora isto possa ser muito angustiante, é quase sempre temporário. Só em raros casos em que os folículos pilosos estão cicatrizados é que a perda de cabelo é permanente.

Rins – Pensa-se que o envolvimento dos rins ocorre em 20-40 por cento das pessoas com lúpus e muitas vezes causa-lhes muita ansiedade. No entanto, agora que o lúpus leve é reconhecido, os médicos apercebem-se que este número está sobrestimado e que o envolvimento renal é raro na doença leve. A sua urina pode ser testada em cada visita à clínica como uma questão de rotina para verificar os seus rins. Com a detecção precoce, o envolvimento renal pode ser monitorizado e tratado com sucesso se surgir a necessidade. A velha ansiedade de que, a cada surto, os rins sejam mais danificados não está bem fundamentada. Veja nossa informação separada sobre Lúpus e os rins.

Depressão – Pessoas com lúpus podem experimentar períodos ocasionais de depressão. Algumas experimentam depressão como reacção a doenças de longa duração. Para outros pode ser o resultado de uma doença que ataca o sistema nervoso. A depressão frequentemente ataca durante um surto de lúpus. No entanto, em ambos os casos, esses períodos podem passar sem requerer tratamento especial.

Outros sintomas – Pessoas com lúpus também podem ter uma variedade de outros sintomas, incluindo temperatura alta, distúrbios sanguíneos, aborto espontâneo, dores de cabeça, perda de peso, dor no peito e dor abdominal. No entanto, é importante lembrar que os sintomas podem variar muito de pessoa para pessoa.

Como é diagnosticado?

SLE não é fácil de diagnosticar. Muitas vezes se assemelha a outras formas de doença reumática, como a artrite reumatóide.

O diagnóstico pode levar muitos meses ou mesmo alguns anos. Geralmente as pessoas são encaminhadas pelo seu médico de família a um reumatologista ou especialista renal que fará o eventual diagnóstico.

O teste mais comumente usado é o teste de Anticorpo Anti-Nudear (ANA). No entanto, embora este teste seja positivo em mais de 90% das pessoas com LES, também pode estar presente em outras condições reumáticas e, por vezes, em indivíduos saudáveis. Antes de se fazer um diagnóstico definitivo, todo o quadro e sintomas de saúde do indivíduo deve ser levado em consideração. Outros exames de sangue, radiografias ou talvez uma biópsia da pele ou dos rins podem ser feitos para ajudar no diagnóstico.

Qual é o tratamento?

Oitenta por cento das pessoas com LES têm-no de uma forma leve que pode não necessitar de tratamento. Quanto ao resto, os comprimidos anti-inflamatórios são frequentemente administrados para minimizar a dor e inflamação das articulações. Se a inflamação associada for mais grave, os esteróides podem ser usados até os sintomas estarem sob controlo. O medicamento pode então ser descontinuado ou reduzido a uma dose baixa.

NOTE: As pessoas que tomam esteróides são sempre recomendadas a levar uma carta de esteróides. Em caso de acidente ou doença súbita, é importante que os médicos saibam que você está tomando esteróides, pois a dose pode precisar ser aumentada. Estes cartões estão disponíveis no seu farmacêutico ou GP.

Para aqueles com uma combinação de problemas articulares e cutâneos, os medicamentos anti-maláricos cloroquina e hidroxicloroquina têm-se revelado úteis. Se estes forem recomendados, então um teste oftalmológico é geralmente feito antes do início do tratamento. Isto pode então ser repetido uma ou duas vezes por ano, uma vez que o medicamento pode acumular-se no olho. Se for detectado acúmulo no exame oftalmológico o medicamento será interrompido.

Outros medicamentos chamados imunossupressores (incluindo azatioprina e ciclofosfamida) podem ser usados para tratar doenças que afetam os principais sistemas orgânicos e para reduzir a quantidade de esteróides necessários. Se está a tomar esta combinação de medicamentos terá testes de segurança regulares, por exemplo análises ao sangue. Mais informação sobre o tratamento imunossupressor está disponível.

Cuidados médicos regulares são essenciais e é importante seguir as instruções do seu médico e não deixe de tomar a sua medicação sem consultar o dínico. Uma combinação de repouso e exercício é essencial e a fisioterapia é frequentemente recomendada para manter a mobilidade articular e a força muscular.

O que me vai acontecer?

Cada pessoa com lúpus é diferente e a duração e gravidade da doença varia. No entanto, com um diagnóstico precoce e uma melhoria no tratamento, as perspectivas melhoraram muito. Em casos mais leves de LES, o prognóstico é muito bom. Em algumas pessoas os sintomas podem desaparecer completamente durante um período de tempo: isto é normal no lúpus induzido por drogas. Embora complicações graves possam ocorrer numa pequena proporção de pessoas, o LES já não é considerado como tendo uma má perspectiva.

A maioria das pessoas com lúpus pode esperar uma vida normal.

O curso da doença é caracterizado por períodos de remissão quando a pessoa está livre de sintomas e por períodos de exacerbação quando os sintomas voltam ou não estão sob controlo.

Lúpus não é contagioso, infeccioso ou maligno. Às vezes ocorre em famílias, mas geralmente não é uma doença herdada geneticamente.

Como saberei se um surto está começando?

• Um aumento na gravidade dos seguintes sintomas pode indicar um surto iminente:

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• Aumento da fadiga fora da proporção do que normalmente se sente
• aumento da dor e inchaço nas articulações

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• a alta temperatura recorrente

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• erupção cutânea não explicada

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• perda de peso involuntária
• sentimento geral indisposto
• úlceras bucais recorrentes

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• agacidade da respiração

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• dores de cabeça persistentes

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• perda de cabelo

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Uma combinação de um ou mais destes sintomas pode sinalizar o início de uma chama…para cima. Este pode ser o momento de visitar o seu médico para um check-up. O stress, o excesso de cansaço e as infecções são factores desencadeantes conhecidos para o aparecimento da doença.

Um futuro mais brilhante

O tratamento e as perspectivas para as pessoas com lúpus melhoraram de todo o reconhecimento nos últimos vinte anos. De fato, é tão bom evitar qualquer literatura sobre o assunto com mais de dez anos de idade quanto provavelmente será enganoso.

A pesquisa sobre o LES continua e a doença está gradualmente sendo melhor compreendida. Os tratamentos continuarão a melhorar e possivelmente uma cura poderá ser encontrada. Manter uma perspectiva positiva e viver um dia de cada vez são estratégias sólidas para lidar com o lúpus.

Onde posso encontrar mais informações?

Lúpus UK	Lúpus UK é uma organização de auto-ajuda para pessoas com lúpus. Este site é excelente, com muita informação, embora não pareça ser o site oficial da Lupus UK, mas é gerido por um dos seus membros. Tem grupos de apoio e contactos em todo o Reino Unido. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251.
Lupus	Dificuldade para entrar mas tem muita informação de alta qualidade, com uma cobertura particularmente boa da ‘Síndrome de Hughes’ (síndrome anti-cardiolipina). Não surpreende, pois vem de um paciente do Prof. Hughes no St Thomas’ Hospital, Londres
Arthritis Care	A informação nesta página vem de um folheto publicado pela Arthritis Care, com permissão. Arthritis Care fornece apoio e informações sobre artrite e lúpus. 18 Stephenson Way, London NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	A lista de contactos para outros sites relacionados com o LES é boa. Muitos destes são dos próprios pacientes e podem ser interessantes
Informação sobre lúpus Hamline	Este site é um saco misto de informações, mas tem bons links para outros sites.
Hairline International	Oferece apoio a pessoas que sofreram queda repentina de cabelo. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE apreciado.) Tel: 01564 775281 (ansaphone).

Os seguintes livros são úteis:

• Lupus: A Guidefor Patients by Graham R V Hughes, £3 incluindo postagem; disponível em Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book by Daniel J Wallace, £13.50, publicado pela Oxford University Press 1995