As crianças com doença de Lyme experimentam muitos tipos diferentes de dor, que nem sempre se encaixam bem nas categorias de uma ficha médica.

Quando a minha filha de então-13 anos de idade estava, de repente, atingida por uma dor incessante, que lhe incapacitava o corpo, nas pernas, tornozelos, pés e costas, mal tínhamos ouvido falar da doença de Lyme e não tínhamos ideia de que era com ela que estávamos a lidar. Então, como outras famílias em tais circunstâncias desconcertantes, começamos o que nos pareceu uma marcha forçada de médico de cuidados primários para uma variedade de especialistas, com trilhas laterais regulares para trabalho de laboratório, radiografias, varreduras e outros procedimentos. Os exames voltaram todos “normais”. Os medicamentos para as dores não ajudaram. Os médicos nos olharam com cautela, porque não nos encaixávamos em uma categoria de diagnóstico limpo, e fomos baralhados para o próximo especialista da lista.

Após nosso segundo ou terceiro go-round, eu notei um padrão alarmante. Depois de termos preenchido algum tipo de questionário sobre sintomas e histórico médico, a minha filha teria de avaliar a sua dor numa escala de 1 a 10, sendo 10 “a pior dor que se pode imaginar”. Ela responderia imediatamente “10”.

Enfermeira: “Oh, não, querida. Dez é a pior dor que se pode imaginar. Tu não és um dez. Talvez sejas um seis.”

Ela: “10.”

Enfermeira: “Querida, tu não és um dez. Dez é o pior que podes imaginar. Como dar à luz, ou ser atropelada por um carro.” (Como se a minha filha de 13 anos tivesse um quadro de referência para isso?)

Naquele momento, eu veria a minha filha fechar-se em frustração. Aqui estava mais um adulto que não acreditava nela. Às vezes, eu tentava intervir.

Me (para cuidar): “Sabe, isto é o pior que ela pode imaginar.”

Enfermeira (para mim, friamente): “Eu quero ouvir dela, não de ti.”

Embora as enfermeiras e os médicos afirmassem que queriam ouvir dela, não aceitavam a sua opinião sobre o que ela sentia. Eles tinham uma noção preconcebida do que cada um desses números de um a dez significava e queriam pontos de dados correspondentes que pudessem colocar em um gráfico.

A primeira vez que isso aconteceu, minha filha virou-se para mim mais tarde e disse claramente: “Por que ela sequer perguntou? Porque é que ela não inventou um número?” Isso foi algo que nos perguntamos muitas vezes ao longo dos nossos meses de médicos visitantes, tentando descobrir o que estava errado.

Quando finalmente chegamos ao consultório de um médico alfabetizado como Lyme, para nosso alívio ele não perguntou sobre a temida escala de dor. Minha filha disse que ele foi o primeiro médico que o ouviu e acreditou no que ela lhe disse. Era a primeira vez que as coisas pareciam ter uma chance de melhorar.

Outros pais de crianças com Lyme relatam experiências semelhantes. Aqui está a mãe de uma menina que aos 14 anos de idade desenvolveu dores nos calcanhares e no fundo dos pés:

“Ela não podia ficar de pé ou andar por aí por mais de 20 minutos ou seria demais e seus pés doíam por dias. Os médicos assumiram que era fascite plantar e fizeram-na fazer alongamentos. Ela saltou por aí para vários médicos, que nunca suspeitaram de uma doença transmitida por carrapatos. Muitos deles perguntaram-lhe sobre a escala de dor de 1-10 e ela sempre teve muita dificuldade em descrever a sua dor ou em dar-lhe um número. Acho que porque ela era jovem e nunca tinha experimentado uma dor semelhante para a comparar. E eles perguntavam: é dor aguda, dor ardente, latejante ou formigamento? E ela dizia sempre: “Não sei. “

E a mãe de uma criança cujos sintomas problemáticos começaram aos cinco anos de idade: “Disseram-me que a dor nos olhos era porque ela estava no infantário e começava a ler, a dor nas articulações era dores de crescimento, e o cansaço era apenas ela a falar e a chamar a atenção ou a ser preguiçosa e ela precisava de mais exercício.”

Três anos depois, os sintomas e a dor da rapariga intensificaram-se. “Eles mencionaram coisas psiquiátricas e a levaram em uma sala separada para perguntar se isso era chamar a atenção porque talvez ela tivesse sido molestada (a teoria deles). Eles disseram para usar sapatos de apoio. Eles não lhe deram bons analgésicos. Eles ofereceram ibuprofeno….A menina deveria ir a um estudo especial para crianças com dores inexplicáveis (uma vez que ela positivamente não poderia ter Lyme porque não existe na Califórnia) mas de alguma forma isso nunca aconteceu”

Eu estou no processo de escrever um artigo abrangente sobre crianças com doença de Lyme e suas experiências com a dor. Se você estiver disposto a compartilhar algumas experiências comigo para uso no artigo, por favor me envie um e-mail diretamente. Eu não vou identificá-lo no papel, mas por favor me diga seu nome para que eu saiba com quem estou correspondendo.

Aqui está o que eu estou procurando: qual era a idade do seu filho quando a dor começou? Que tipo de dor? Algum tratamento em particular ajudou? Quando você levou seu filho ao médico pela primeira vez para as dores, que tipo de resposta você obteve? O médico levou a sério as suas preocupações? O que é que o médico disse que provavelmente estava a causar a dor? Alguma vez foi pedido ao seu filho para “avaliar” a dor numa escala de 1 a 10? Se sim, qual foi a experiência do seu filho com isso?

Baseado nas suas respostas, posso enviar um e-mail de acompanhamento com perguntas adicionais. Por favor, coloque “dor infantil” na linha de assunto e e-mail para: [email protected]

TOUCHED BYME é escrito por Dorothy Kupcha Leland, VP para Educação e Extensão do LymeDisease.org. Entre em contato com ela em [email protected].