- AVERTISMENT: CONȚINUT GRAFIC
- Cristian Buchanan suferă de o afecțiune rară, buza și palatul despicătură Tessier
- A avut nevoie de un tub de hrănire de când avea patru zile și nu poate vedea
- Cristian a suferit șapte intervenții chirurgicale pentru a-și reconstrui fața și are nevoie de mai multe
- Deși afecțiunea i-a afectat dezvoltarea, el încă trăiește o viață plină
Un băiat de șase ani născut fără ochi este unul dintre cele doar 60 de cazuri din lume și este supus unor batjocuri crude din partea străinilor
Christian Buchanan, din Woodbury, Tennessee, suferă de o fisură facială Tessier cu microftalmie, care are doar 60 de cazuri cunoscute în istoria medicală.
De când s-a născut cu goluri mari în față, Christian a avut nevoie de un tub de hrănire de când avea doar patru zile și a suportat șapte operații de reconstrucție.
În ciuda afecțiunii care îl lasă pe tânăr în imposibilitatea de a vedea, precum și a faptului că îi afectează învățarea și vorbirea, mama sa, Lacey, insistă că tulburarea nu l-a împiedicat pe Christian să trăiască o viață plină.
Ea a spus: “Christian este un băiețel foarte tipic. Învață să citească, îi place să se lupte cu frățiorul său mai mic – toate lucrurile de care s-ar bucura orice copil de șase ani.”
Chiar dacă tânărul, care învață să cânte la vioară și lucrează pentru a obține centura portocalie la karate, reușește să profite la maximum de viața sa, el încă suportă comentarii crude din partea străinilor.
Lacey a declarat: “Nu știam înainte de nașterea lui Christian că există acest stigmat social uriaș legat de a fi diferit, de a arăta diferit, iar majoritatea oamenilor nu știau cum să se comporte cu cineva cu acest tip de diferență”.
Shecey vorbește pentru a crește gradul de conștientizare a dizabilităților în speranța de a face oamenii să îi accepte mai mult pe cei care arată diferit.
Scroll down for video
Ce este o CLEFIDĂ FACIALĂ TESTATĂ?
Fisurile faciale Tessier implică gura, obrajii, ochii, urechile fruntea și linia părului.
Există doar 60 de cazuri cunoscute în istoria medicală.
Cauza ei este adesea necunoscută, dar poate fi genetică sau datorată unei leziuni traumatice în timpul dezvoltării prenatale.
Cei care suferă pot prezenta ochi subdezvoltați, o dezvoltare anormală a craniului sau un maxilar neobișnuit de mic.
Tratamentul variază în funcție de severitate.
De obicei, este necesară o terapie imediată pentru a ajuta la problemele de hrănire și respirație.
Dacă ochii sunt afectați, bolnavii au adesea nevoie de lubrifiere pentru a preveni afecțiuni mai grave.
Chirurgia poate ajuta la repararea despicăturilor.
Sursa: Spitalul de Copii din Philadelphia
‘El trebuie să navigheze prin lume în întuneric’
Făcând referire la afecțiunea fiului ei, Lacey a declarat pentru Barcroft TV: “Afecțiunea lui Christian se numește Tessier Cleft Lip and Palate, el are clasificările trei, patru și cinci care includ microftalmie.
‘Afecțiunea lui a fost cauzată de sindromul de bandaj amniotic.
‘Benzile fibroase se pot forma în uter și, dacă se atașează de copil, taie circulația sângelui, astfel încât bandajul lui Christian s-a întâmplat să se atașeze de fața lui.
‘Cel mai mare mod în care afecțiunea lui Christian îi afectează viața de zi cu zi este afectarea vederii.
‘Pentru că este complet orb, el trebuie să învețe să navigheze prin lume în întuneric.
A spus: “Lumea noastră este făcută pentru oamenii cu vedere și el trebuie să învețe să trăiască în ea fără beneficiul vederii; trebuie să facem lucrurile puțin diferit uneori, dar este total fezabil și el o face.’
“Christian va avea mai multe intervenții chirurgicale în viitor, aceasta este doar natura acestei bestii.’
Ce este MICROFALMIA?
Microftalmia este o anomalie oculară care apare înainte de naștere și afectează aproximativ una din 10.000 de persoane.
Aceasta face ca unul sau ambii globi oculari să fie anormal de mici.
Ei pot fi atât de mici încât par să lipsească.
Microftalmia apare adesea din cauza lipsei țesutului care formează structurile ochilor.
Suferinzii au, de obicei, tulburări grave de vedere.
Microftalmia poate fi cauzată de modificări genetice sau de factori de mediu în timpul dezvoltării timpurii, cum ar fi radiațiile sau lipsa vitaminelor în timpul sarcinii.
De obicei, sunt necesare intervenții chirurgicale și ajutoare vizuale.
Sursa: US National Library of Medicine
“Așa m-am născut și m-am născut grozav.”
Cu privire la modul în care reacționează oamenii față de Christian, Lacey a spus: “Chiar recent am avut o problemă, eram într-un magazin și Christian se juca cu o jucărie mică din raft și o doamnă a trecut pe lângă el și a spus “eww”.
“El a auzit oamenii făcând anumite comentarii. El aude copii spunând lucruri de genul “De ce arată așa? Ce e în neregulă cu ochii lui?”
‘Întotdeauna le-am răspuns copiilor pe un ton foarte, foarte pozitiv, optimist și voi spune lucruri de genul: “Oh, așa s-a născut Christian”.
‘Iar ei vor spune: “De ce are ochii roșii?”. Eu voi spune: “Pur și simplu așa a fost făcut. Da, are ochii roșii, știți, e mișto”.
‘A învățat în decurs de câteva săptămâni să spună: “Oh, așa m-a făcut Dumnezeu” “Așa m-am născut și m-am născut grozav”. Îi dau niște scenarii pe care să le spună”.
Lacey, care dorește să crească gradul de conștientizare a dizabilităților, a adăugat: “Vreau să împărtășesc povestea familiei mele pentru a crește gradul de conștientizare a dizabilităților în general și în special a diferențelor faciale.
‘Vreau să elimin acele idei preconcepute pe care oamenii le au despre ce înseamnă să ai o dizabilitate, ce înseamnă să ai o diferență facială și sper că încurajez o atmosferă de acceptare, înțelegere și respect pentru diferențe, astfel încât lumea va fi pur și simplu un loc mai bun pentru Christian într-o zi.’
Ce este SINDROMUL BANDULUI AMNIOTIC?
Sindromul benzii amniotice (ABS) apare atunci când un copil nenăscut se încurcă în țesuturi fibroase asemănătoare unor corzi care îi restricționează fluxul sanguin.
Afectează aproximativ una din 1.200 de nașteri vii la nivel mondial și se crede că este cauza a 178 din 10.000 de avorturi spontane.
Dacă benzile se înfășoară în jurul unui membru, acesta poate fi amputat în uter. Dacă de-a lungul feței, poate cauza despicături.
Miscarturile pot apărea dacă banda se înfășoară în jurul cordonului ombilical.
Până la 31,5 la sută din cazurile de picior-blu sunt asociate cu ABS.
Aceasta poate provoca, de asemenea, degete palmate, deformări ale unghiilor și o creștere osoasă întârziată.
ABS apare la întâmplare și nu este genetic sau un rezultat al acțiunilor mamelor.
O intervenție chirurgicală poate elibera bebelușii de astfel de benzi în uter.
Procedurile pot ajuta, de asemenea, la rectificarea degetelor palmate, în timp ce protezele pot ajuta la amputații.
Sursa: Amnioticbandsyndrome.com
“Este curios și vrea să exploreze lumea”
Christian este educat acasă și frecventează o dată pe săptămână Centrul de îngrijire medicală Special Kids Therapy &, din Murfreesboro, unde învață o varietate de abilități zilnice.
Lacey a declarat: “În terapia ocupațională chiar acum se îmbracă singur. Tocmai și-a însușit să se descalțe și să se încalțe.
‘ face un curs de Lego, un curs de geografie americană și scriere creativă.
‘Și este cu colegi de vârsta lui și toți sunt prieteni buni și asta l-a stimulat cu adevărat din punct de vedere social pentru a-l ajuta să interacționeze mult mai bine cu colegii săi.
‘L-aș descrie cu siguranță pe Christian ca fiind independent. Îmi amintesc că acum câțiva ani a început să spună: “Vreau să fac totul de unul singur, mami”.
‘Este curios și vrea să exploreze lumea și nu îi este frică să o facă’.
.