- “Aceste date din lumea reală ar putea fi folosite pentru a ajuta la dezvoltarea strategiilor de îmbunătățire a supraviețuirii pacienților cu mielom multiplu și pentru a sprijini un management adaptat la stadiul bolii.”
- Lectură recomandată:
- Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
- Schimbări semnificative în îngrijirea la sfârșitul vieții în rândul pacienților cu mielom
“Aceste date din lumea reală ar putea fi folosite pentru a ajuta la dezvoltarea strategiilor de îmbunătățire a supraviețuirii pacienților cu mielom multiplu și pentru a sprijini un management adaptat la stadiul bolii.”
Este moartea un eveniment advers aka efect secundar al mielomului multiplu? Recunosc că studiile legate mai jos pot fi dificil de citit pentru pacienții cu mielom multiplu (MM). Aflarea despre modul în care pacienții cu mielom multiplu în stadiu terminal mor poate fi greu de gestionat. Eu însumi m-am simțit puțin copleșit când am dat prima dată peste aceste studii.
După ce m-am apucat de treabă însă, mi-am dat seama că informațiile conținute în studii ar putea ajuta de fapt pacienții cu MM nou diagnosticați să își înțeleagă cancerul și să urmeze terapii adecvate în ceea ce privește stilul de viață.
Ideea acestei postări este că există mai multe terapii pentru mielomul multiplu decât regimurile de chimioterapie “standard de îngrijire”. SOC este excelent pentru a stabiliza pacientul în stadiu avansat. Cu toate acestea, doar pentru că oncologul dvs. vă spune că sunteți în stadiu terminal, nu înseamnă că nu aveți opțiuni.
Pot spune acest lucru deoarece oncologul meu mi-a spus că sunt în stadiu terminal… în septembrie 1997.
În primul rând, pacienții nou diagnosticați cu MM ar trebui să înțeleagă că aproape o treime dintre pacienți mor înainte sau în timpul primei linii de tratament.
Trebuie să concluzionez că acest lucru se datorează faptului că MM este adesea diagnosticat târziu. Un diagnostic tardiv de MM poate însemna leziuni osoase sau renale extinse sau a apărut o infecție gravă, iar pacientul are puține opțiuni terapeutice.
În al doilea rând, studiul subliniază faptul că răspunsul la terapiile convenționale este foarte “variabil”. Acest lucru înseamnă că unii pacienți cu MM se bucură de remisiuni de 10 ani, în timp ce unii pacienți recidivează în primul an de remisiune.
În ultimul rând, studiul afirmă cu ușurință că “majoritatea deceselor la liniile ulterioare s-au datorat bolii progresive”. Deși această afirmație este vagă, trebuie să concluzionez că, odată ce pacienții cu MM au devenit recidiviști/refractari (RR), aceștia ajung la rezistență la mai multe medicamente (MDR) și nu mai răspund la chimioterapia convențională, iar mielomul lor multiplu progresează fără control.
Oncologia convențională nu poate vindeca mielomul multiplu. Pacienții cu MM ar trebui să utilizeze toate terapiile bazate pe dovezi pe care le au la dispoziție. Dacă ați fost diagnosticat cu MM, treaba numărul unu este să găsiți și să vă consultați cu un specialist în MM.
Pentru a afla mai multe despre terapiile neconvenționale, bazate pe dovezi, pentru MM, derulați pagina în jos, postați o întrebare sau un comentariu și vă voi răspunde cât mai curând posibil.
Mulțumesc,
David Emerson
- Supraviețuitor MM
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Lectură recomandată:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
“Obiective – Acest studiu a urmărit să furnizeze date din lumea reală privind caracteristicile și tratamentul pacienților cu mielom multiplu (MM) în momentul decesului.
Metode- Studiul a fost o analiză retrospectivă a fișelor pacienților din Franța, Germania, Italia, Spania și Marea Britanie în 2016 și a inclus pacienții care au decedat în cele 3 luni înainte de data indexului.
Rezultate- Au fost analizate datele de la 786 de pacienți. La momentul decesului:
- 37% dintre pacienți primeau tratament activ,
- 12% se aflau într-un interval fără tratament și
- 51% primeau doar îngrijire de susținere.
Moartea înainte și în timpul tratamentului activ de primă linie nu a fost neobișnuită (6% și, respectiv, 24% dintre pacienți), dar aceste decese nu au fost adesea datorate exclusiv progresiei bolii; factori precum insuficiența renală și infecția au jucat frecvent un rol (la 30% și, respectiv, 20% dintre pacienții la prima linie).
Majoritatea deceselor la liniile ulterioare s-au datorat bolii progresive. Rezultatele modelului Cox au sugerat că decesele timpurii au fost asociate cu:
- stadiu avansat al bolii,
- citogenetică cu risc ridicat și
- profiluri de răspuns și recidivă slabe.
Concluzii- Aceste date din lumea reală ar putea fi folosite pentru a ajuta la dezvoltarea strategiilor de îmbunătățire a supraviețuirii la pacienții cu MM și pentru a sprijini un management adaptat la stadiul bolii.”
Schimbări semnificative în îngrijirea la sfârșitul vieții în rândul pacienților cu mielom
“Discuție-
În această cohortă mare de pacienți vârstnici cu mielom, aproape jumătate s-au înscris în hospice, iar dintre aceștia, aproximativ 17% s-au înscris în termen de 3 zile de la deces. Deși înscrierea în hospice a crescut semnificativ între 2000 și 2013, cu rate aproape duble, nu a existat o creștere semnificativă a înscrierii târzii, ceea ce sugerează că creșterea utilizării hospice a fost semnificativă…
Creșterea utilizării hospice în rândul decedaților cu mielom este în concordanță cu studiile anterioare în rândul pacienților cu diverse tumori maligne din SUA.16,22,27 …
Analiza actuală ne-a permis să explorăm potențialele bariere unice în calea înscrierii în timp util, cum ar fi dependența de transfuzii și dializă…
Pacienții care au supraviețuit mai mult de un an după diagnosticare au fost mai predispuși să utilizeze hospice-ul în timp util și au fost, de asemenea, mai puțin predispuși să primească îngrijiri medicale agresive în apropierea decesului.
Acest lucru este în concordanță cu datele anterioare care arată că durata de supraviețuire este un factor determinant important pentru a avea un deces la domiciliu față de un deces în spital.38 Relația dintre durata de supraviețuire și îngrijirea EOL poate reflecta o experiență crescută a pacienților cu – și astfel dorința de a evita povara tratamentelor intensive suplimentare.
În plus, o perioadă mai lungă de timp între diagnostic și deces oferă mai multe oportunități de a se angaja în planificarea anticipată a îngrijirii. În mod important, sunt necesare discuții clare și consecvente cu privire la prognostic și la luarea deciziilor EOL la începutul traiectoriei bolii, dacă dorim să îmbunătățim calitatea îngrijirii EOL în toate intervalele de supraviețuire…
În concluzie, datele noastre sugerează că, împreună cu îmbunătățiri vaste în ceea ce privește tratamentul și supraviețuirea, au existat, de asemenea, progrese semnificative în ceea ce privește îngrijirea EOL pentru pacienții cu mielom în SUA.
Acesti pacienți nu numai că se înscriu mai des în hospice, dar creșterea utilizării nu este determinată de înscrierea târzie. Cu toate acestea, există încă numeroase posibilități de îmbunătățire în continuare, în special în rândul pacienților care supraviețuiesc mai puțin de un an, sunt dependenți de dializă sau dependenți de transfuzii. Printre soluțiile posibile se numără discuții mai timpurii despre obiectivele îngrijirii, servicii de îngrijire paliativă punte și modificarea modelului hospice pentru a permite suportul transfuzional.”
.