Parteneriatul deschide ușa către mai multă independență
Sarah Handy, care a refuzat să lase paralizia cerebrală distonică să o împiedice să își realizeze potențialul. Povestea lui Sarah: Repere
- Lista de obstacole în materie de sănătate a lui Sarah Handy, în vârstă de zece ani, a inclus o boală genetică, un accident vascular cerebral și paralizia cerebrală distonică. Distonia devenise una dintre cele mai dificile probleme ale ei.
- Neurochirurgul pediatru Johns Hopkins Dody Robinson, M.D., i-a implantat o pompă intratecală de baclofen pentru a-i oferi lui Sarah o ușurare a contracțiilor musculare dureroase care o împiedicau să își atingă potențialul maxim.
- Reabilitarea în regim de internare la Institutul Kennedy Krieger a ajutat-o pe Sarah să reînvețe acțiunile de zi cu zi, cum ar fi să se rostogolească și să se dea jos din pat.
Sarah Handy este ca multe fete de 10 ani – deja puțin înnebunită după băieți și mereu în căutare de distracție, mai ales dacă asta înseamnă să fie părtașă la o glumă bună. Mama ei, Dena, spune că îndrăzneața preadolescentă este, de asemenea, o pasionată de sport care adoră să urmărească meciurile de hochei și fotbal la televizor împreună cu tatăl ei, Patrick.
Sarah s-a născut cu o tulburare genetică rară care îi afectează metabolismul. Aceasta i-a provocat un accident vascular cerebral la vârsta de cinci luni și, de asemenea, paralizie cerebrală distonică – un tip de paralizie cerebrală care face ca mușchii lui Sarah să se contracte și să se miște involuntar sau să rămână blocați în poziții anormale și dureroase.
Pentru Sarah, acest lucru a însemnat că, de la vârsta de cinci luni, a trăit cu spatele și brațele deseori arcuite și întinse în mod inconfortabil și dureros. Sarcini simple precum schimbarea scutecului și ridicarea ei erau dificile pentru părinții ei.
Creșterea alături de o echipă de îngrijire a sănătății
Când Sarah avea doar o săptămână, Dena și Patrick au început ceea ce a devenit o relație pe viață cu Spitalul Johns Hopkins. Sarah a început să meargă la medicul specialist în genetică pediatrică de la Johns Hopkins, Ada Hamosh, pentru tulburarea genetică. După ce Sarah a suferit un accident vascular cerebral și a dezvoltat paralizie cerebrală, specialistul în medicină fizică și reabilitare de la Johns Hopkins, Stacy Suskauer, M.D., s-a alăturat echipei. Sarah avea nevoie de un tub de hrănire și, de asemenea, făcea terapie ocupațională, fizică și logopedică la domiciliu în fiecare săptămână.
Când a împlinit 3 ani, Sarah a început grădinița în Anne Arundel County, unde a continuat, de asemenea, terapiile. Până în clasa a doua, comitatul și-a dat seama că Sarah avea nevoi unice și a decis că școala Institutului Kennedy Kreiger era mai potrivită. Institutul, care se află vizavi de Johns Hopkins, este dedicat îmbunătățirii vieților copiilor și adulților tineri cu dizabilități pediatrice de dezvoltare și tulburări ale creierului, măduvei spinării și sistemului musculo-scheletic.
Nu a durat mult timp pentru a vedea că limitările lui Sarah erau pur fizice.
“Sarah este blocată într-un corp care nu poate face ceea ce vrea ea să facă”, spune Dena. “Ea este inteligentă. Nu poate vorbi, dar râde și plânge și își folosește fața și ochii pentru a se exprima. Are un zâmbet care îți topește inima”.
Pe măsură ce Sarah a crescut mai mare și mai puternică, distonia s-a agravat, iar spasmele musculare incontrolabile au cauzat noi probleme. Contracțiile care făceau ca spatele lui Sarah să se arcuiască și membrele să se extindă erau dureroase și greu de eliberat.
“Este ca și cum ai avea un charley horse sever pe care nu-l poți relaxa”, explică Dena.
Sarah se afla, de asemenea, într-o postură incomodă tot timpul. “Imaginați-vă că vă arcuiați spatele cât de mult puteți – așa dormea ea”, spune Dena.
Forța contracțiilor musculare a lăsat, de asemenea, o dâră de scaune de scaun cu rotile, tetiere și suporturi pentru picioare rupte. “A rupt toate scaunele cu rotile pe care le-a avut”, spune Dena.
Cercând ușurare
Părinții și echipa de îngrijire a sănătății lui Sarah știau că distonia limita independența și potențialul lui Sarah. Medicamentele de relaxare a mușchilor nu au ajutat. În vara anului 2016, au început să vorbească despre stimularea cerebrală profundă ca posibil tratament.
În septembrie anul trecut, soții Handy au consultat doctorul Shenandoah “Dody” Robinson, un neurochirurg pediatru de la Johns Hopkins cu expertiză în paralizie cerebrală. Ea a sugerat o altă opțiune de tratament: o pompă de baclofen intratecal implantată chirurgical. Sarah încercase anterior o versiune orală a medicamentului (baclofen), fără succes.
“Pompa este implantată în abdomen și un cateter minuscul intră în canalul spinal și se așează în lichidul cefalorahidian care îmbăiază măduva spinării”, explică Robinson. “Aceasta livrează o doză constantă de medicament direct în sistemul nervos, mai degrabă decât în fluxul sanguin atunci când este administrat pe cale orală. Sarah ar fi avut nevoie de o doză orală atât de mare încât fie ar fi adormit-o, fie i-ar fi provocat efecte secundare intolerabile.”
Pompa de mărimea unui puc de hochei are un cip de calculator care reglează doza; sună o alarmă atunci când pompa trebuie să fie reumplută sau dacă bateria este descărcată. Pompa trebuie să fie reumplută la aproximativ fiecare trei luni și înlocuită la fiecare șapte ani.
Dena și Patrick au vorbit cu Sarah despre operație. Cu ajutorul tehnologiei de vizualizare a ochilor și a unui dispozitiv de ieșire vocală pe care îl folosește pentru a comunica, ea a spus: “Absolut!” să facă operația. Ea dorea să fie ușurată.
În septembrie 2016, Sarah a fost operată. Primul lucru pe care Dena l-a observat când a văzut-o pe Sarah după operație a fost că stătea întinsă.
“Era relaxată – nu mai văzusem asta de când avea 5 luni.”
.