Intervenție chirurgicală de plasare a pompei de baclofen
Dacă dumneavoastră și medicii copilului dumneavoastră decideți că o pompă de baclofen este adecvată, intervenția chirurgicală se efectuează, de obicei, a doua zi după testare. Intervenția chirurgicală durează aproximativ 2 până la 3 ore. Durata intervenției chirurgicale va fi analizată la întâlnirea inițială cu chirurgul. Dacă copilul dumneavoastră a suferit o fuziune a coloanei vertebrale, este posibil ca procedura să dureze puțin mai mult.
După operație, copilul dumneavoastră va trebui să stea în pat timp de 24 de ore pentru a ajuta la prevenirea durerilor de cap. După aceea, copilul dumneavoastră se poate ridica din pat după ce se va obișnui să stea în picioare. Copilul dumneavoastră va rămâne în spital timp de două până la cinci zile după operație, în funcție de recuperarea sa individuală.
La început, pompa este programată pentru o doză foarte mică. Echipa îl va vedea pe copilul dumneavoastră în ambulatoriu la fiecare una-două săptămâni pentru mici ajustări până când spasticitatea se ameliorează.
Îngrijirea inciziilor
Copilul dumneavoastră va avea o incizie la nivelul abdomenului (burtă) și o incizie peste partea inferioară a coloanei vertebrale (zona lombară). Vor exista pansamente peste incizii care includ Steri-Strips (benzi de bandă albă) peste incizii, care vor cădea singure. Păstrați-le uscate timp de o săptămână după operație. Dacă nu cad, le puteți scoate la două săptămâni după operație. Copilul dumneavoastră poate să facă baie, să înoate sau să scufunde inciziile după două săptămâni, dacă inciziile sunt vindecate.
Pentru câteva zile sau săptămâni după operație, copilul dumneavoastră poate avea unele umflături în jurul părții superioare și laterale a pompei. Acest lucru provine de la lichid și este normal. Un bandaj ace sau un bandaj abdominal în jurul burții ajută la asigurarea presiunii pentru a limita umflarea și pentru a îmbunătăți confortul. Copilul dumneavoastră trebuie să poarte bandajul timp de șase până la opt săptămâni după operație.
Dacă observați vreun drenaj de la incizii sau orice roșeață, contactați echipa Pompei Baclofen care este de gardă prin intermediul pagerului spitalului la numărul de telefon #7867 (PUMP).
Îngrijire după operație
Activitate
Copilul dumneavoastră va trebui să limiteze aplecarea, răsucirea sau întoarcerea la nivelul taliei timp de șase săptămâni. Acest lucru limitează stresul asupra inciziei și ajută cateterul să se vindece la locul său în spatele copilului dumneavoastră. Activitățile obișnuite sunt în regulă.
Să zburați cu avionul este în regulă, dar trebuie să anunțați securitatea aeroportului despre pompă, deoarece aceasta poate declanșa alarmele de securitate.
Medicamente
Puteți să-i dați copilului dumneavoastră paracetamol (Tylenol®) la fiecare patru până la șase ore pentru durere, dacă este necesar.
Nu întrerupeți niciodată brusc medicamentele antispastice, cum ar fi baclofenul sau Dantrium. Acest lucru poate provoca simptome de sevraj și poate duce la îmbolnăvire. Aceste medicamente trebuie să fie oprite încet. Odată ce copilul dumneavoastră are un rezultat bun de la pompă (ceea ce poate dura câteva luni), vom face un plan pentru a începe oprirea baclofenului oral.
Constipație
Constipația se va înrăutăți uneori cu o pompă de baclofen. Copilul dumneavoastră trebuie să aibă scaun cel puțin o dată la două-trei zile. Mențineți-i copilului dumneavoastră medicamentele intestinale dacă le folosește. Adresați-vă medicului copilului dumneavoastră pentru ajutor în acest sens, dacă este necesar.
Școală
Copilul dumneavoastră ar trebui să se poată întoarce la școală în decurs de o săptămână sau cam așa ceva după ce a venit acasă de la spital. Asistenta școlară nu va trebui să se ocupe de pompă, dar este posibil să fie nevoie să repoziționeze liantul pentru a se asigura că acesta rămâne în poziția corectă în primele două luni după operație.
Coordonarea cu alți furnizori de asistență medicală
Asigurați-vă că îi anunțați pe ceilalți furnizori de asistență medicală ai copilului dumneavoastră că acesta are o pompă.
Informații despre pompă
Aveți întotdeauna asupra dumneavoastră cardul de urgență și ghidul de plastic care vă vor fi trimise prin poștă după operație de către Medtronic. Acest card va informa personalul de urgență cu privire la pompă.
Programări de urmărire
Se vor programa programări cu asistenta medicală de la pompa de baclofen la fiecare una sau două săptămâni pentru a ajusta doza de baclofen administrată prin pompă până când se ajunge la doza corectă. De asemenea, copilul dumneavoastră se va întâlni cu neurochirurgul la aproximativ patru săptămâni după operație pentru a verifica dacă incizia se vindecă corespunzător.
Procedură de reumplere
Pompa de baclofen a copilului dumneavoastră va trebui să fie reumplută la fiecare două până la șase luni, în funcție de doză. Pe partea din față a pompei, există un port (deschidere) de silicon în mijloc. Un ac lung și subțire este folosit pentru a injecta baclofenul prin silicon în acest port.
Copilului dumneavoastră i se va reumple pompa de baclofen într-o clinică de la Boston Children’s Hospital sau într-o clinică satelit a Boston Children’s Hospital. Vizita durează între 30 și 45 de minute.
- Pelea de deasupra pompei va fi amorțită astfel încât copilul dumneavoastră nu va simți înțepătura acului. Crema anestezică se pune acasă și trebuie să rămână timp de cel puțin 60 de minute înainte de începerea procedurii.
- Zona de deasupra și din jurul pompei va fi curățată cu o soluție antiseptică topică pentru a elimina orice germeni din zonă.
- Se pune un drapaj special din hârtie peste stomac cu un cerc deschis pentru a expune pompa. Un mic șablon de plastic este plasat pe pompă pentru a ajuta la localizarea portului de reumplere.
- Se introduce un ac în portul pompei. Medicamentul vechi din pompă este înlocuit cu un medicament nou. Crema anestezică folosită mai devreme va împiedica copilul dumneavoastră să simtă vreo durere.
- După ce reumplerea este completă, se folosește un dispozitiv pentru a programa pompa pentru a indica faptul că a fost umplută cu medicament nou. Dispozitivul va raporta, de asemenea, când trebuie efectuată următoarea reumplere.
- Asistenta medicală va programa o altă programare de reumplere pentru copilul dvs. înainte de a pleca.
Ținem evidența momentului în care pompa dvs. trebuie să fie umplută. Dacă trebuie să schimbați o vizită de reumplere, sunați imediat asistenta medicală practiciană. Trebuie să reprogramați vizita atunci când sunați. Dacă ratați o vizită de reumplere, copilul dumneavoastră ar putea avea simptome de sevraj și ar trebui să rămână în spital.
.