Lupusul eritematos sistemic, adesea prescurtat Lupus sau LES, este una dintre bolile “autoimune” care poate afecta o mare varietate de organe. Aceste informații se referă la lupus, în general, și provin din Arthritis Care. Vedeți, de asemenea, informațiile noastre despre LES și rinichi.

Ce este lupusul?

Lupusul eritematos sistemic este o boală a sistemului imunitar – sistemul care previne și luptă împotriva infecțiilor.

În lupus, sistemul imunitar devine dezechilibrat, ceea ce face ca organismul să reacționeze împotriva țesuturilor sănătoase. Acesta este motivul pentru care simptomele lupusului pot varia atât de mult. Ocazional, boala este cauzată de utilizarea anumitor medicamente. Acest lucru este cunoscut sub numele de lupus indus de medicamente.

Lupusul eritematos sistemic (LES) este clasificat ca fiind o boală reumatică. Aceasta poate provoca inflamații la nivelul articulațiilor și al mai multor sisteme de organe ale corpului. (De exemplu: pielea, rinichii și diverse alte organe interne.) De aici și termenul de sistemic. Termenul “lupus eritematos” se referă la erupția roșie de pe față.

Lupusul disecat afectează pielea și este o boală relativ ușoară. Uneori este tratat de un reumatolog (un specialist în artrită și boli reumatice), dar mai frecvent este tratat de un dermatolog (un specialist în afecțiuni ale pielii).

Cine se îmbolnăvește de lupus?

Cu aproximativ 25 de ani în urmă se credea întotdeauna că diagnosticul implică o perspectivă gravă, deoarece erau recunoscuți doar cei cu boala cea mai severă. Situația este foarte diferită acum. Medicii sunt acum foarte conștienți de această afecțiune și își dau seama că este adesea ușoară. De asemenea, tratamentul s-a îmbunătățit foarte mult.

Lupusul discoid este mai frecvent decât LES și este de două ori mai frecvent la femei decât la bărbați.

SLE este de aproximativ 10 ori mai frecvent la femei decât la bărbați. Un studiu efectuat în Nottingham în 1989-90 a arătat că prevalența a fost de 45,4 la 100.000 în rândul femeilor și de 3,7 la 100.000 în rândul bărbaților. LES este, de asemenea, mai răspândit în rândul grupurilor afro-caribiene. Într-un studiu american, prevalența a fost de 1 la 700 în rândul femeilor albe cu vârste cuprinse între 15 și 64 de ani. Prevalența în rândul femeilor de culoare a fost de 1 la 245.

Cauzele LES sunt necunoscute, deși cercetările recente indică implicarea unei slabe influențe genetice.

Diagnosticul inițial de LES este cel mai frecvent în rândul femeilor aflate la vârsta fertilă. Nu este neobișnuit ca o femeie tânără diagnosticată la 20 de ani să își amintească faptul că a avut simptome în copilărie. Ocazional, lupusul este diagnosticat înainte de pubertate, când băieții și fetele sunt afectați în mod egal. Odată cu debutul adolescenței, fetele preiau controlul. Lupusul poate fi, de asemenea, întâlnit la femei după menopauză, dar acest lucru este rar.

Se pare, de asemenea, că persoanele cu lupus pot avea perioade de remisiune și de acutizare într-un mod destul de asemănător cu artrita reumatoidă.

Care sunt simptomele LES?

Lupusul se poate prezenta în moduri foarte diferite de la o persoană la alta. Aproximativ 80% dintre persoane dezvoltă dureri articulare și musculare, erupții cutanate, oboseală și o stare generală de rău.

În timpul unei crize de lupus, cele mai frecvente plângeri sunt de simptome asemănătoare gripei (cu sau fără febră), oboseală, dureri musculare și articulare. Adesea se raportează că simptomele sunt mai grave înainte de o perioadă menstruală și se crede adesea că acestea sunt doar tensiune premenstruală.

Cele mai frecvente sunt următoarele semne și simptome:

Artrita – Durerea și inflamația articulațiilor care apar în LES diferă de cea din artrita reumatoidă. Deși artrita poate fi foarte supărătoare, articulațiile sunt rareori afectate, ceea ce face ca LES să fie o boală mai puțin severă din acest punct de vedere decât artrita reumatoidă. Durerea și disconfortul pot părea să fluture de la o articulație la alta.

Articulațiile cel mai frecvent afectate sunt mâinile, picioarele și genunchii, dar poate apărea oriunde. Poate apărea, de asemenea, inflamarea tendoanelor și a mușchilor.

Fatiga – Oamenii raportează adesea că aceasta este cea mai invalidantă caracteristică a LES. Oboseala nu este vizibilă și oamenii pot avea mari dificultăți în a le explica celorlalți cât de epuizați se pot simți.

La început, majoritatea oamenilor au dificultăți în a accepta nevoia de odihnă suplimentară. Cu toate acestea, aceasta este o parte esențială a gestionării bolii și nu este nevoie să se simtă vinovați de acest lucru. Aveți așteptări realiste cu privire la cât de mult puteți face și evitați să “exagerați” chiar dacă vă simțiți energic.

Erupții cutanate – Erupțiile cutanate sunt frecvente și pot apărea aproape orice formă. Persoanele cu LES dezvoltă adesea erupții cutanate faciale; acestea pot varia de la o roșeață ușoară pe ambii obraji până la o erupție solzoasă mai pronunțată. Faimoasa erupție în formă de fluture de pe podul nasului și obraji este întâlnită doar rareori.

Erupțiile cutanate pot apărea pe orice parte a corpului, adesea pe zonele expuse la lumina soarelui. De obicei, ele se vindecă spontan, dar la unele persoane erupțiile pot fi foarte supărătoare. Uneori apar ulcerații la nivelul gurii și al nasului. Erupțiile faciale ușoare vă pot face să păreți în stare excelentă de sănătate, deși pielea dumneavoastră este inflamată.

Având o boală invizibilă poate fi foarte înșelătoare.

Sensibilitatea la soare – Multe persoane cu lupus sunt sensibile la lumina soarelui și la radiațiile ultraviolete. Dacă sunteți afectat în acest fel, este posibil să constatați că expunerea prelungită la lumina soarelui vă agravează artrita sau vă provoacă erupții cutanate.

Ar trebui să evitați băile de soare în timpul orelor în care soarele este cel mai intens, adică între lOam și 3pm. Folosiți o cremă de protecție solară cu factor ridicat de protecție în orice moment, chiar și iarna, deoarece razele ultraviolete pătrund prin nori.

Lumina fluorescentă emite mai multă lumină ultravioletă decât becurile normale. Dacă sunteți sensibil la lumină, se găsește cu ușurință un filtru de plastic simplu și ieftin care poate fi înfășurat în jurul tubului și fixat cu o bucată de bandă adezivă. Acestea pot fi foarte importante la locul de muncă. Un angajator ar trebui să le poată obține plătite de către echipa PACT (Placement, Assessment and Counselling Team), care face parte din Serviciul de ocupare a forței de muncă.

Căderea părului – Unele persoane se confruntă cu diferite grade de cădere a părului. Deși acest lucru poate fi foarte supărător, este aproape întotdeauna temporar. Doar în cazuri rare, atunci când foliculii de păr sunt cicatrizate, căderea părului este permanentă.

Richii – Se credea că implicarea rinichilor apare la 20-40% dintre persoanele cu lupus și adesea le provoca multă anxietate. Cu toate acestea, acum că lupusul ușor este recunoscut, medicii își dau seama că această cifră este supraestimată și că afectarea renală este rară în cazul bolii ușoare. Urina dumneavoastră poate fi analizată la fiecare vizită la clinică, ca o chestiune de rutină, pentru a vă verifica rinichii. Prin depistarea timpurie, implicarea rinichilor poate fi monitorizată și tratată cu succes dacă este nevoie. Vechea anxietate că, la fiecare acutizare, rinichii vor fi afectați și mai mult, nu este bine întemeiată. Consultați informațiile noastre separate despre Lupus și rinichi.

Depresie – Persoanele cu lupus pot avea perioade ocazionale de depresie. Unii se confruntă cu depresia ca reacție la boala pe termen lung. Pentru alții, aceasta poate fi rezultatul bolii care atacă sistemul nervos. Depresia apare adesea în timpul unei crize. Cu toate acestea, în ambele cazuri, aceste perioade pot trece fără a necesita un tratament special.

Alte simptome – Persoanele cu lupus pot avea, de asemenea, o varietate de alte simptome, inclusiv temperatură ridicată, tulburări de sânge, avort spontan, dureri de cap, pierdere în greutate, dureri în piept și dureri abdominale. Cu toate acestea, este important să rețineți că simptomele pot varia foarte mult de la o persoană la alta.

Cum se diagnostichează?

SLE nu este ușor de diagnosticat. Seamănă adesea cu alte forme de boli reumatice, cum ar fi artrita reumatoidă.

Diagnosticul poate dura multe luni sau chiar câțiva ani. În general, oamenii sunt trimiși de către medicul de familie la un reumatolog sau la un specialist în rinichi, care va pune în cele din urmă diagnosticul.

Testul cel mai frecvent utilizat este testul anticorpilor anti-Nudear (ANA). Cu toate acestea, deși acest test este pozitiv la peste 90 la sută dintre persoanele cu LES, poate fi prezent și în alte afecțiuni reumatice și, uneori, la persoane sănătoase. Înainte de a se pune un diagnostic definitiv, trebuie luate în considerare întregul tablou de sănătate și simptomele individului. Alte analize de sânge, radiografii sau poate o biopsie a pielii sau a rinichilor pot fi efectuate pentru a ajuta la diagnosticare.

Care este tratamentul?

Outăzeci la sută dintre persoanele cu LES îl au într-o formă ușoară care poate să nu necesite tratament. Pentru restul, se administrează adesea tablete antiinflamatoare pentru a minimiza durerea și inflamația articulară. În cazul în care inflamația asociată este mai severă, se pot folosi steroizi până când simptomele sunt sub control. Medicamentul poate fi apoi întrerupt sau redus la o doză mică.

NOTA: Persoanelor care iau steroizi li se recomandă întotdeauna să aibă asupra lor un card de steroizi. În cazul unui accident sau al unei îmbolnăviri subite, este important ca medicii să știe că luați steroizi, deoarece poate fi necesară creșterea dozei. Aceste carduri sunt disponibile la farmacist sau la medicul de familie.

Pentru cei care au o combinație de probleme articulare și cutanate, medicamentele antimalarice clorochină și hidroxiclorochină s-au dovedit utile. Dacă acestea sunt recomandate, atunci se face de obicei un test oftalmologic înainte de începerea tratamentului. Acesta poate fi apoi repetat o dată sau de două ori pe an, deoarece medicamentul se poate acumula în ochi. Dacă se detectează acumularea la examenul oftalmologic, medicamentul va fi oprit.

Pot fi utilizate și alte medicamente numite imunosupresoare (inclusiv azatioprina și ciclofosfamida) pentru a trata boala care afectează sistemele majore de organe și pentru a reduce cantitatea de steroizi necesară. Dacă luați această combinație de terapie medicamentoasă, veți face teste regulate de screening de siguranță, de exemplu analize de sânge. Mai multe informații despre tratamentul imunosupresor sunt disponibile.

Îngrijirile medicale regulate sunt esențiale și este important să urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră și să nu întrerupeți administrarea medicamentelor fără a vă consulta dinic. O combinație de odihnă și exerciții fizice este esențială, iar fizioterapia este adesea recomandată pentru a menține mobilitatea articulațiilor și forța musculară.

Ce se va întâmpla cu mine?

Care persoană cu lupus este diferită și durata și severitatea bolii variază. Cu toate acestea, odată cu diagnosticarea precoce și îmbunătățirea tratamentului, perspectivele s-au îmbunătățit mult. În cazurile mai ușoare de LES, prognosticul este foarte bun. La unele persoane, simptomele pot dispărea complet într-o perioadă de timp: acest lucru este obișnuit în cazul lupusului indus de medicamente. Deși complicații grave pot apărea la o mică proporție de persoane, nu se mai consideră că LES are o perspectivă proastă.

Majoritatea persoanelor cu lupus se pot aștepta la o durată de viață normală.

Cursul bolii este caracterizat de perioade de remisiune, când persoana nu are simptome, și de perioade de acutizare, când simptomele revin sau nu sunt sub control.

Lupusul nu este contagios, infecțios sau malign. Se întâlnește uneori în familii, dar de obicei nu este o boală moștenită genetic.

Cum voi ști dacă începe o acutizare?

• O creștere a severității următoarelor simptome poate indica o iminentă exacerbare:
• O oboseală din ce în ce mai mare, disproporționată față de ceea ce se resimte în mod normal
• Dureri și umflături articulare crescute
• Temperatură ridicată recurentă
• Erupții cutanate inexplicabile
• Pierdere în greutate involuntară
• .
• simțire generală de indispoziție
• urgențe bucale recurente
• sforăit de respirație
• dureri de cap persistente
• pierderea părului

O combinație a unuia sau mai multe dintre aceste simptome poate semnala debutul unei crize-de acutizare. Acesta poate fi momentul să vă vizitați medicul pentru un control. Stresul, oboseala excesivă și infecțiile sunt factori cunoscuți de declanșare a acutizării bolii.

Un viitor mai luminos

Tratamentul și perspectivele pentru persoanele cu lupus s-au îmbunătățit peste măsură în ultimii douăzeci de ani. Într-adevăr, este bine să evitați orice literatură pe această temă veche de mai mult de zece ani, deoarece va fi probabil înșelătoare.

Cercetările privind LES continuă, iar boala este treptat mai bine înțeleasă. Tratamentele vor continua să se îmbunătățească și este posibil să se găsească un leac. Menținerea unei perspective pozitive și trăirea unei zile la un moment dat sunt strategii sănătoase pentru a face față lupusului.

Unde pot găsi informații suplimentare?

Lupus UK	Lupus UK este o organizație de auto-ajutorare pentru persoanele cu lupus. Acest site este excelent, cu multe informații, deși nu pare a fi site-ul oficial al Lupus UK, ci este administrat de unul dintre membrii lor. Are grupuri de sprijin și contacte în toată Marea Britanie. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251.
Lupus	Dificil de accesat, dar are o mulțime de informații de cea mai bună calitate, cu o acoperire deosebit de bună a “sindromului Hughes” (sindromul anti-cardiolipină). Nu este surprinzător, deoarece provine de la un pacient al profesorului Hughes de la St Thomas’ Hospital, Londra
Arthritis Care	Informațiile de pe această pagină provin dintr-o broșură publicată de Arthritis Care, cu permisiune. Arthritis Care oferă sprijin și informații despre artrită și lupus. 18 Stephenson Way, Londra NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	Lista de contacte către alte site-uri legate de LES este bună. Multe dintre acestea sunt realizate chiar de către pacienți și pot fi interesante
Hamline lupus info	Acest site este mai degrabă un amestec de informații, dar are legături bune către alte site-uri.
Hairline International	Oferă sprijin persoanelor care s-au confruntat cu pierderea bruscă a părului. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE apreciat.) Tel: 01564 775281 (ansaphone).

Sunt utile următoarele cărți:

• Lupus: A Guidefor Patients (Ghid pentru pacienți) de Graham R V Hughes, 3 lire sterline, inclusiv taxele poștale; disponibilă la Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book (Cartea Lupusului) de Daniel J Wallace, 13,50 lire sterline, publicată de Oxford University Press 1995

.