Copiii cu boala Lyme experimentează mai multe tipuri diferite de durere, care nu se încadrează întotdeauna perfect în categoriile de pe o fișă medicală.

Când fiica mea, pe atunci în vârstă de 13 ani, a fost, pe neașteptate, lovită de dureri necruțătoare, în tot corpul, invalidante, la picioare, glezne, picioare și spate, abia auzisem de boala Lyme și nu aveam nicio idee că este vorba despre ceea ce ne confruntăm. Așa că, la fel ca alte familii aflate în astfel de circumstanțe deconcertante, am început ceea ce am simțit ca un marș forțat de la medicul de familie la o varietate de specialiști, cu vizite regulate pentru analize de laborator, radiografii, scanări și alte proceduri. Toate testele au ieșit “normale”. Medicamentele pentru durere nu au ajutat. Medicii ne priveau cu suspiciune, pentru că nu ne încadram într-o categorie de diagnosticare clară, și am fost trimiși la următorul specialist de pe listă.

După al doilea sau al treilea tur, am observat un tipar alarmant. După ce am completat un fel de chestionar despre simptome și istoricul medical, fiicei mele i se cerea să își evalueze durerea pe o scară de la 1 la 10, 10 fiind “cea mai mare durere pe care ți-o poți imagina”. Ea ar răspunde prompt “10.”

Asistentă: “Oh, nu, dragă. 10 este cea mai rea durere pe care ți-o poți imagina. Tu nu ești un 10. Poate că ești un șase.”

Ea: “10.”

Asistenta: “Scumpo, nu ești de zece. Zece este cel mai rău pe care ți-l poți imagina. Cum ar fi nașterea, sau să fii lovită de o mașină.” (De parcă fetița mea de 13 ani ar avea un cadru de referință pentru asta?)

În acel moment, o vedeam pe fiica mea închizându-se în frustrare. Aici era încă un adult care nu o credea. Uneori, încercam să intervin.

Eu (către asistentă): “Știi, asta este cel mai rău lucru pe care ELLE și-l pot imagina.”

Asistenta (către mine, cu răceală): “Vreau să aud de la ea, nu de la tine.”

Deși asistentele și medicii susțineau că vor să audă de la ea, ei nu acceptau părerea ei despre cum se simte. Aveau o noțiune preconcepută despre ce însemna fiecare dintre acele numere de la unu la zece și voiau puncte de date corespunzătoare pe care să le poată pune pe o diagramă.

Prima dată când s-a întâmplat asta, fiica mea s-a întors spre mine mai târziu și a spus plângând: “De ce a întrebat măcar? De ce nu a inventat pur și simplu un număr?”. Acesta a fost un lucru pe care ne-am întrebat de multe ori de-a lungul lunilor noastre de vizită la doctori, încercând să aflăm ce era în neregulă.

Când am aterizat în cele din urmă în cabinetul unui medic cu cunoștințe despre Lyme, spre ușurarea noastră, acesta nu a întrebat despre temuta scală de durere. Fiica mea a spus că a fost primul medic care a ascultat și a crezut ceea ce i-a spus ea. A fost prima dată când lucrurile păreau să aibă o șansă de a se îmbunătăți.

Alți părinți de copii cu Lyme relatează experiențe similare. Iată mama unei fete care, la vârsta de 14 ani, a dezvoltat dureri de picioare atât la călcâie, cât și la tălpi:

“Nu putea să stea în picioare sau să se plimbe mai mult de 20 de minute, altfel ar fi fost prea mult și picioarele o dureau zile întregi. Medicii au presupus că era fasceită plantară și au pus-o să facă întinderi. A sărit pe la mai mulți medici, care nu au suspectat niciodată o boală transmisă de căpușe. Mulți dintre ei au întrebat-o despre scara de durere de la 1 la 10, iar ea a avut întotdeauna foarte multe dificultăți în a-și descrie durerea sau în a-i da un număr. Cred că din cauză că era tânără și nu experimentase niciodată o durere similară cu care să o compare. Și ei o întrebau: este o durere ascuțită, o durere de arsură, o durere pulsatilă sau furnicături? Iar ea spunea întotdeauna “Nu știu”. “

Și mama unui copil ale cărui simptome supărătoare au început la vârsta de cinci ani: “Mi s-a spus că durerea de ochi era pentru că era la grădiniță și începea să citească, durerile articulare erau dureri de creștere, iar oboseala era doar faptul că vorbea și atrăgea atenția sau era leneșă și avea nevoie de mai multă mișcare.”

Trei ani mai târziu, simptomele și durerile fetei s-au intensificat. “Au menționat chestii psihiatrice și au dus-o într-o cameră separată pentru a o întreba dacă nu cumva asta era atragerea atenției pentru că poate fusese molestată (teoria lor). Au spus să poarte pantofi de susținere. Nu i-au dat medicamente bune pentru durere. I-au oferit ibuprofen….Ar fi trebuit să meargă la un studiu special pentru copiii cu dureri inexplicabile (din moment ce este absolut sigur că nu putea să aibă Lyme, pentru că nu există în California), dar cumva asta nu s-a întâmplat niciodată.”

Sunt în curs de a scrie un articol cuprinzător despre copiii cu boala Lyme și experiențele lor cu durerea. Dacă sunteți dispus să îmi împărtășiți câteva experiențe pentru a le folosi în articol, vă rog să îmi trimiteți un e-mail direct. Nu vă voi identifica în scris, dar vă rog să-mi spuneți numele dvs. astfel încât să știu cu cine corespondez.

Iată ce caut: câți ani avea copilul dvs. când a început durerea? Ce fel de durere? A ajutat vreun tratament anume? Când v-ați dus prima dată copilul la medic pentru durere, ce fel de răspuns ați primit? V-a luat medicul în serios îngrijorările? Ce a spus medicul că este probabil să fi cauzat durerea? I s-a cerut vreodată copilului dumneavoastră să “evalueze” durerea pe o scară de la 1 la 10? Dacă da, care a fost experiența copilului dumneavoastră cu acest lucru?

În funcție de răspunsurile dumneavoastră, este posibil să vă trimit un e-mail de follow-up cu întrebări suplimentare. Vă rugăm să puneți “durerea copilului” în linia de subiect și să trimiteți un e-mail la: [email protected]

TOUCHED BY LYME este scris de Dorothy Kupcha Leland, vicepreședinte pentru educație și informare al LymeDisease.org. Contactați-o la [email protected].