Trăind cu SOPC: Povestea mea

Autor
Fee Bassett

Ashley Levinson este un susținător al conștientizării SOPC de peste 16 ani, îndeplinindu-și misiunea de a aduce mai multă conștientizare asupra unui sindrom care afectează atât de mulți.

În acest blog, Ashley împărtășește experiențele sale legate de SOPC.

Ashley a servit ca director și consilier pentru multe organizații de SOPC și de sănătate a femeilor. Ea a avut mai multe apariții, inclusiv la Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News și Glamour Magazine ca finalistă pentru Femeia Anului 2008. Alte realizări ale ei includ WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; și Advocacy Leadership Award.

Unde a început totul

La vârsta de 13 ani, am avut nereguli menstruale destul de semnificative. Atât de mult încât am fost dusă la un OBGYN (obstetrician-ginecolog). Mi-era teamă și eram inconștientă. Mi-a spus că multe fete se luptă cu neregulile menstruale și că unele au nevoie de ajutor, așa că, la vârsta de 13 ani am fost pusă pe pilule contraceptive. Pe toată durata tratamentului cu pilule, am observat unele fluctuații în ceea ce privește creșterea în greutate și erupțiile de acnee și am văzut niște fire de păr apărând în locuri neobișnuite, cum ar fi bărbia. Cu toate acestea, a fost pus pe seama faptului că era o chestie de maturitate și nu a existat niciodată vreo investigație suplimentară cu privire la cauzele probabile ale acestor simptome.

Cercetare de ajutor

Mutarea înainte la vârsta de 29 de ani. După mai bine de 10 ani în care am luat BCP, am renunțat la ele pentru a întemeia o familie. În trei luni m-am îngrășat cu peste 100 de kilograme, am avut acnee de adult și am observat o creștere semnificativă a părului facial. În plus, nu mai aveam ciclu menstrual și nu eram însărcinată. Am căutat imediat ajutor. Am început cu medicul meu generalist, care a insistat că mâncam prea mult din cauza anxietății formulate din cauza încercării de a rămâne însărcinată. Am trecut la încă doi medici care au ajuns la aceeași teorie, fără să țină cont de faptul că nu-mi schimbasem niciunul dintre obiceiurile alimentare!

În cele din urmă, am mai făcut o programare la un medic tânăr. Am început prin a-i explica cum am fost la mai mulți doctori și nu am avut noroc, apoi i-am spus povestea simptomelor mele. După ce m-a ascultat, ochii lui s-au făcut mari. Mi-a spus să aștept și a ieșit din cameră. Când s-a întors, avea un manual deschis pe o pagină, spunându-mi că el credea că aceasta era problema cu care mă confruntam. Pagina era intitulată “Sindromul ovarelor polichistice” – cunoscut și sub numele de PCOS. Mi-a spus că nu știa prea multe despre acest sindrom, dar că va lucra cu mine pentru a învăța și a mă ajuta să obțin răspunsuri.

Nu suntem singuri

În momentul în care am fost diagnosticată, nu știam nimic despre SOPC și am constatat că nu existau multe resurse pentru a învăța despre acest sindrom. Din întâmplare, am dat peste ceea ce era, la acea vreme, prima organizație pentru SOPC: The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

În sfârșit, găsisem resurse și femei care înțelegeau prin ce treceam eu. Am început un drum al autoeducației, al voluntariatului și ceea ce avea să se dovedească a fi peste 15 ani de advocacy pentru conștientizarea SOPC, cu și pentru comunitatea SOPC!

Cele pe care a trebuit să le tot spun oamenilor:

  • NU ESTE DOAR INFERTILITATE
  • NU ESTE DOAR COSMETICĂ
  • NU ESTE DOAR SLĂBIRE
  • NU ESTE DOAR SLĂBIT
  • NU ESTE DOAR A FI DRAMATIC

Este greu pentru cineva care nu trece prin același lucru să înțeleagă pe deplin impactul pe care un sindrom/boală îl poate avea asupra ta personal. Este un proces foarte personal. Am fost confuză, neliniștită și disperată să găsesc răspunsuri/soluții la o problemă de sănătate a femeilor în creștere care afectează atât de multe – dar nu este adesea discutată.

Să vorbim despre SOPC

Sindromul ovarelor polichistice sau SOPC afectează aproximativ 14 milioane de femei numai în SUA și 200 de milioane în întreaga lume. Este o problemă de sănătate semnificativă care necesită atenție internațională și sprijin guvernamental, astfel încât cele 70% dintre femeile nediagnosticate să poată obține sprijinul, diagnosticul, tratamentul și educația necesare. Simptomele includ, în principal, menstruații neregulate sau absența menstruației; dificultăți în a rămâne însărcinată; creșterea excesivă a părului; creșterea în greutate; subțierea părului și piele grasă sau acnee.
O altă problemă care afectează conștientizarea este reprezentată de numeroasele stigmate asociate cu SOPC. O mulțime de femei și fete se tem să se deschidă în legătură cu experiențele și sentimentele lor. Până când aceste stigmate nu vor fi eliminate, nu ne putem aștepta ca ceilalți să înțeleagă.
De aceea, știind că nu sunteți singuri, știind că există și alții care se confruntă cu ceea ce vă confruntați și fiind deschiși la împărtășirea poveștilor, la rândul lor, vor crește gradul de conștientizare și sensibilitate.

Trebuie să vorbim despre asta!!!!

Lipsa de resurse, finanțare, educație și sprijin contribuie la multe dintre epidemiile cu care se confruntă sănătatea femeilor în prezent.

Știați că?

Există un risc cu 9% mai mare de cancer endometrial la femeile cu SOPC

Aproximativ 50% dintre femeile cu SOPC vor fi diabetice până la vârsta de 40 de ani

4 din 10 cazuri de diabet zaharat pot fi legate de de SOPC

34% dintre femeile cu SOPC au depresie și 45% au anxietate

Una din trei femei cu SOPC are o toleranță anormală la glucoză

Aproximativ 6% dintre pacientele cu SOPC au bulimie, comparativ cu aproximativ 1% dintre celelalte femei

Aproximativ 20% dintre femeile cu SOPC nu au menstruație (acest lucru este cunoscut sub numele de amenoree)

Între 50% și 70% dintre femeile cu sindromul ovarelor polichistice SOPC prezintă rezistență la insulină.

PCOS poate duce, de asemenea, la:

  • Hipertensiune arterială
  • Anomalii lipidice
  • Obezitate
  • Apnee de somn
  • Infertilitate
  • Hidradenită supurativă
  • .

  • Artoscleroză
  • Vene varicoase
  • Binge Eating

Tratarea simptomelor

Nu a fost până când am acceptat că eu sunt cea care deține controlul asupra destinului meu, că lucrurile s-au schimbat. Am mers la Centrul PCOS din Philadelphia, condus de Dr. Katherine Sherif, care oferea o abordare multidisciplinară a tratamentului PCOS. Ca o alternativă la simpla administrare de medicamente, am fost învățată că modificările stilului de viață, împreună cu dieta și exercițiile fizice, erau esențiale în controlul simptomelor.

Am început foarte simplu. Am purtat un pedometru și mi-am propus să fac 10.000 de pași pe zi, ceea ce m-a ajutat să mă motivez și să slăbesc. În timp, pașii s-au transformat în alergare, apoi în alergare și, în cele din urmă, în exerciții la sală. În plus, am început să fiu atentă la nevoile nutriționale ale corpului meu. Mi-am dat seama că o dietă nu era menită să îmi înfometeze corpul, ci să îl hrănească cu alimentele potrivite.

Din păcate, în prezent, medicii pot trata doar simptomele individuale ale femeilor cu SOPC – și nu întregul sindrom. Odată diagnosticat, acesta poate fi gestionat eficient la majoritatea pacientelor pentru a le ajuta să ducă un stil de viață mai sănătos și mai satisfăcător. Între timp, cercetările continuă să determine cauza și să caute tratamente noi și mai bune pentru SOPC.

Există diete, suplimente, exerciții și medicamente care pot ajuta, așa că este important să faceți primul pas și să lucrați cu un profesionist care cunoaște SOPC.

Tratamentele de fond sunt la fel de variate ca și simptomele, găsiți ceea ce funcționează cel mai bine pentru dumneavoastră și nu vă grăbiți să ajungeți acolo unde vă doriți să fiți. Nimic nu se întâmplă peste noapte, conștientizarea acestui lucru este cel mai mare și mai valoros pas pe care îl puteți face!

Există multe surse de informații disponibile pe internet. Vă rugăm să vizitați @pcosgurl pe Twitter pentru a fi conectat cu mai multe informații și cu profesioniști care tratează SOPC. Mi-ar plăcea să veniți și să susțineți inițiative precum petiția “PCOS National Initiative”, care are în prezent peste 11K semnatari care cer să facă din SOPC o prioritate în domeniul sănătății:

Sprijină-mă

Autor: Ashley Levinson

Mediile sociale: @PCOSgurl

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.