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En otoño de 2016, Teresa y Kenny Gulo notaron que su hija Kate, de 2 años, a la que le encanta bailar y correr, perdía el equilibrio con más frecuencia. “Las caídas de Kate eran más que las de un niño pequeño normal que pierde el equilibrio. Parecía desequilibrada y no era capaz de caminar correctamente”, dice Teresa. A mediados de octubre, los síntomas de Kate habían empeorado. Sólo dos días después de que naciera su hermanito JJ, su madre y su padre llevaron a Kate al hospital local. A Kate le hicieron una resonancia magnética, una punción lumbar y muchas pruebas de laboratorio. Los médicos le diagnosticaron ataxia cerebelosa aguda, una enfermedad infantil caracterizada por una marcha inestable, probablemente una respuesta secundaria a una infección.

“Nos dijeron que sus síntomas se resolverían por sí solos, pero no fue así. En febrero, el estado de Kate empeoró hasta el punto de que no era capaz de sentarse, levantarse o caminar por sí misma”, dice Teresa. “Fue en ese momento cuando acudimos al Lurie Children’s en busca de respuestas”

El 5 de febrero de 2017, Kate se convirtió en una entre un millón. Se le diagnosticó el Síndrome de Opsoclonus Myoclonus (OMS), un trastorno neurológico muy raro.

Kate estaba perdiendo su capacidad para estar de pie, caminar y hablar.

“Todavía no sabemos (y puede que nunca lo sepamos) por qué Kate tuvo OMS. En el 50% de los pacientes con OMS, el síndrome es el resultado de la creación de anticuerpos por parte del cuerpo para luchar contra un tumor canceroso llamado neuroblastoma, sin embargo, algunos de los anticuerpos se confunden y atacan al cerebro. Los síntomas neurológicos resultantes incluyen ataxia, movimientos oculares caóticos, temblores involuntarios y ataques de ira. En el otro 50% de los casos aún se desconoce la razón por la que los anticuerpos atacan el cerebro. Es posible que se trate de una respuesta autoinmune a un virus”, dice Kenny.

Desde febrero, Kate está sometida a un agresivo tratamiento de inmunosupresión en el Lurie Children’s bajo el cuidado de especialistas en Neurología y Reumatología. “El diagnóstico precoz y el inicio de la terapia inmunológica ofrecen el mejor resultado para los niños con OMS. La consecuencia potencial más preocupante de la OMS a largo plazo es el desarrollo de un deterioro cognitivo permanente. Nuestro objetivo al tratar a Kate con una terapia inmunológica combinada que incluye infusiones semanales es evitar que desarrolle un deterioro cognitivo permanente”, dice la doctora Joanna Blackburn, neuróloga de Kate.

Además, Kate se sometió a dos rondas de quimioterapia. Cada semana acude al Lurie Children’s para recibir infusiones de esteroides que ayudan a detener el ataque de la enfermedad a su cerebro y dan a su sistema inmunitario la oportunidad de reiniciarse. También pasa horas en terapia física y ocupacional. “Como esta enfermedad es tan rara, hay muchas cosas que se desconocen. Ha respondido bien a las infusiones de esteroides y a la terapia, pero aún no sabemos si su sistema inmunitario se ha curado o si sólo el tratamiento con esteroides mantiene a raya su OMS”, dice Kenny. Los niños con OMS pueden padecerla una vez, algunos tienen recurrencias de OMS durante años, y otros niños luchan contra la OMS durante toda su vida. También existe una pequeña posibilidad de que Kate desarrolle un neuroblastoma, un tipo de cáncer.

“No sabemos qué le depara el futuro a Kate, pero sí sabemos que es una niña fuerte, testaruda y decidida. Estamos muy agradecidos a Lurie Children’s. Fue difícil ver a Kate aprender a caminar de nuevo, pero creemos que el diagnóstico y el tratamiento rápidos y precisos de Lurie Children’s le dieron la posibilidad de volver a caminar”, dice Teresa. “El daño cerebral se produce cuando su enfermedad no se trata durante un periodo de tiempo prolongado. A veces ese daño cerebral provoca retrasos permanentes en el habla, en lo cognitivo y en lo físico. Creemos que el Lurie Children’s la salvó de eso”.

Para seguir el viaje de Kate, visite su página de Facebook, Strong Like Kate.