Asociación Síndrome de Down

¿Qué entendemos por comportamiento? El comportamiento se refiere a todo lo que hacen los seres humanos (y los animales).

Todos reaccionamos ante las situaciones y nos comunicamos a través de nuestro comportamiento.
Para las personas que tienen dificultades con otras formas de comunicación, el comportamiento -las cosas que hacen- puede ser la forma más eficaz de comunicación.

Para llamar a algo comportamiento hay que poder verlo, contarlo y describirlo.
Así, un comportamiento (salir corriendo del edificio) es diferente de una emoción (sentirse asustado) y también diferente de un pensamiento/motivación (“¡sácame de aquí!”).

El comportamiento puede ser positivo, útil y provechoso para la persona.
A veces llamamos a esto comportamiento adaptativo y puede incluir habilidades como pedir ayuda, esperar en una cola, seguir con el trabajo, hacer tareas, ir al trampolín para descargar energía, escuchar música para calmarse……. y muchas otras cosas.

Sin embargo, el comportamiento puede ser problemático para el individuo o para otras personas de su entorno.
A esto se le llama a veces comportamiento desadaptativo o desafiante.
Los llamados comportamientos desafiantes son a menudo versiones más extremas de comportamientos bastante ordinarios.

Estos comportamientos pueden ocurrir por primera vez por casualidad o por imitación de otros. La persona puede continuar con la conducta porque la refuerza o le resulta útil. A esto le llamamos comportamiento aprendido.

Los siguientes factores influyen en que el comportamiento se considere aceptable/apropiado, o no:

  • La fuerza del comportamiento (un fuerte empujón, en lugar de un suave empujón; una rabieta que dura una hora en lugar de un minuto)
  • La situación en la que se produce (saltar y gritar en un cine en lugar de en un partido de fútbol)
  • Las consecuencias de ese comportamiento (golpear un juguete contra la ventana en lugar de reorganizar los cojines del sofá)
  • El grado de tolerancia de otras personas – (un bebé te tira del pelo en lugar de tu hija de 15 años)-.años)

El siguiente diagrama (que puedes descargar en pdf si lo deseas) muestra los numerosos factores que influyen en nuestro comportamiento y en el de las personas que cuidamos.

Verás que algunos de ellos son fijos -la edad, el sexo (normalmente), las experiencias vitales, por ejemplo- pero que otros pueden modificarse -las expectativas, el entorno físico, el comportamiento y las reacciones de los demás, los desencadenantes y los resultados del comportamiento-.

Estos factores son los que tenemos que utilizar para gestionar, cambiar y apoyar el comportamiento de forma positiva.

El diagrama que aparece a continuación describe las diferentes etapas de la planificación del apoyo al comportamiento.

Haga clic en las casillas verdes para ir a la orientación sobre esa sección del proceso.

Por dónde empezar

Primero tenga claro el comportamiento o comportamientos que le preocupan.
Si hay más de uno, puede que tenga que priorizar y decidir cuál abordar primero.

Siempre que sea posible, utilice palabras de “hacer” -golpear, patear, escupir, sentarse en medio de la acera, etc.- en lugar de pensar en términos de ser “agresivo”, travieso o “tener una crisis”.

En segundo lugar, hágase la pregunta: ¿es necesario cambiar este comportamiento?
El comportamiento puede ser desafiante porque:

  • le hace sentir incapaz de manejar la situación
  • es contrario a las normas sociales
  • interfiere con las actividades cotidianas
  • causa estrés a los demás
  • sucede mucho
  • parece durar mucho tiempo
  • sucede cuando es difícil de tratar – en público o en momentos difficiles
  • es arriesgado y pone a los demás en peligro

Puede utilizar las siguientes preguntas para ayudarle a decidir/responder a esta pregunta:

  • ¿Restringe su acceso a experiencias importantes?
  • ¿Cuánto estrés causa y para quién?
  • ¿Qué frecuencia tiene, qué intensidad y cuánto dura?
  • ¿Es un comportamiento típico para la edad/etapa de desarrollo de la persona?

El siguiente paso es completar un registro ABC.

Puede descargar una tabla de registro ABC en blanco aquí.

A – Antecedentes

Los antecedentes son cosas que preceden a la conducta/suceden antes de la conducta o son factores contribuyentes.
Pueden dividirse en AJUSTES y DESPERTOS.

AJUSTES
Son cosas como el entorno…tiempo/lugar/número de personas alrededor pero también pueden ser cosas que afectan a la persona como estar cansado o hambriento.

DESPERTOS
Son antecedentes más inmediatos y temporales…las cosas que parecen desencadenar el comportamiento, o que suceden justo antes. Pueden ser:

  • ruidos
  • el comportamiento de otro niño o adulto
  • que se le pida que haga algo
  • una actividad que llega a su fin

B – Descripción precisa de la Conducta

  • ¿Qué viste?
  • ¿Cuántas veces?
  • ¿Durante cuánto tiempo?

C – Consecuencias/resultados: ¿qué ocurre después?

Cuando pensamos en las consecuencias de la conducta, intentamos averiguar qué ocurre como resultado de la misma. Lo que sucede directamente después o lo que sucede porque el comportamiento ocurrió.

  • ¿La persona recibe atención? ¿Se le da algo que le pueda gustar? ¿Se le da más espacio para sí misma?
  • ¿El comportamiento impide que ocurra algo? ¿Existe una tarea, actividad o demanda específica que se evita?
  • ¿Cómo reaccionan o responden otras personas a la conducta?

Puede descargar algunos ejemplos de registros ABC aquí.

Descubrir el significado de la conducta

Antes de planificar qué hacer con una conducta que se quiere cambiar, el Apoyo Conductual Positivo sugiere que hay que dedicar un poco de tiempo a pensar y elaborar qué función o propósito tiene esta conducta para la persona.

Los registros ABC deberían ayudarle a hacer esto y le serán útiles para responder a algunas de las preguntas que aparecen a continuación.

Esto le ayudará a elaborar la “función comunicativa” del comportamiento… en otras palabras, ¿qué está intentando decir la persona o qué necesidad quiere que se satisfaga?

También es importante recordar que la razón por la que un comportamiento comenzó en primer lugar puede no ser la razón por la que continúa.

Este paso en el apoyo al comportamiento a veces se pasa por alto ya que la gente está ansiosa por comenzar con las estrategias de gestión. Se corre el riesgo de probar estrategias, a base de ensayo y error, que no son apropiadas por lo que no funcionarán, lo que lleva a la frustración y a la decepción.

Esto no quiere decir que no haya algunas directrices/consejos de “buenas prácticas” generales para el manejo de la conducta en personas con síndrome de Down.

Se necesitará un Análisis Funcional cuando la conducta sea más compleja, arraigada o difícil de entender lo que la causa y la mantiene.

Descubrir la función de una conducta

Las funciones básicas de las conductas que suponen un reto incluyen:

Un poco más sobre las funciones de la conducta

La misma conducta puede cumplir diferentes funciones para diferentes personas o diferentes funciones para la misma persona en diferentes momentos.

Pamela Lewis da el siguiente ejemplo:

“Un niño (o adulto) puede gritar porque le gusta el sonido. Otro niño puede gritar porque le gusta la atención que le producen los gritos. Otro niño puede gritar para expresar su frustración por lo que se le pide, sin que le interese el sonido o la atención resultante. Un niño puede gritar por todas esas razones en diferentes momentos”. Pamela Lewis, Achieving Best Behavior for Children with Developmental Disabilities: A Step-by-Step Workbook for Parents and Carers, Jessica Kingsley, 2005.

A continuación se enumeran algunas funciones más comunes del comportamiento – tenga en cuenta que pueden solaparse:

  • Malestar – fisiológico o ambiental (hambre, dolor, temperatura, etc.)
  • Niveles de desarrollo (las expectativas son demasiado altas o demasiado bajas)
  • Búsqueda de recompensas – en general esto suele estar implicado
  • Escape/evitación de una tarea o una demanda
  • Búsqueda de estimulación sensorial p. ej. le gusta ver objetos que giran, o sentir el agua
  • Evitar la estimulación sensorial p. ej. no le gustan ciertos sonidos, o el tacto de las etiquetas en las camisas
  • Dificultad con la organización necesaria para iniciar una actividad apropiada
  • Búsqueda de atención/deseo de interactuar y no saber cómo hacerlo apropiadamente
  • Conseguir una reacción/hacer que algo suceda (la función es el control, más que la atención social)
  • Expresar frustración/enfado
  • Expresar miedo
  • Dificultad para esperar
  • Expresar “¡Espera! ¡Déjame terminar!”
  • Expresando “¡No!”
  • Otra comunicación, por ejemplo, “Necesito ayuda”, “No entiendo”, “Vete”

Dar sentido a la conducta

Analizar los gráficos ABC u otros registros, y pensar en las posibles funciones descritas anteriormente debería ayudarle a hacerse una idea de lo que ocurre, por qué se produce la conducta, qué significa para la persona con síndrome de Down.

A menudo es bueno discutir esto con otros miembros de la familia, o la escuela, otros cuidadores, etc.

También es útil pensar en las excepciones; situaciones y circunstancias en las que el comportamiento no se produce, o en las que la persona consigue responder a los desencadenantes de una manera diferente.

Este cuestionario puede utilizarse para ayudar a decidir sobre la función comunicativa (pdf).

Estrategias proactivas y reactivas

Las estrategias proactivas tienen como objetivo asegurarse de que la persona tiene lo que necesita y desea en el día a día y también incluyen formas de enseñar a la persona habilidades de comunicación y de vida apropiadas.

Las estrategias reactivas están diseñadas para mantener a la persona y a los que la rodean a salvo de cualquier daño. Proporcionan una forma de reaccionar rápidamente en una situación en la que la persona está angustiada o ansiosa y es más probable que muestre un comportamiento desafiante.

Un buen plan de apoyo al comportamiento tiene más estrategias proactivas que reactivas.

Estrategias antecedentes (preventivas)

Las estrategias antecedentes son las que evitan que se produzca el comportamiento.

Con el tiempo esto lleva a que se practiquen nuevas conductas y a que las antiguas (desafiantes) desaparezcan al no ser practicadas.

Algunas estrategias de prevención a tener en cuenta son:

  • Mantener a la persona comprometida con actividades positivas.
  • Evitar algunas situaciones por el momento, por ejemplo, supermercados concurridos, estaciones de metro abarrotadas.
  • Eliminar o evitar los factores desencadenantes, por ejemplo, realizar cambios en el entorno o gestionar la entrada sensorial, por ejemplo, utilizar defensas para los oídos, utilizar zonas tranquilas.
  • Reducir las exigencias impuestas a la persona.
  • Dar más estructura al día.
  • Dar expectativas/reglas más claras utilizando apoyos visuales, planificadores y horarios, “ahora” y “siguiente”, guías visuales e historias sociales.
  • Dar avisos y preparación anticipada.
  • Desensibilización – exposición gradual apoyada a los desencadenantes.
  • Dar a la persona más elogios, atención y recompensas de forma habitual.
  • Reforzador preestablecido – recordar a la persona las recompensas a seguir, por ejemplo, una actividad divertida.
  • Objeto preferido como distractor – una tarea o elemento que aleja la atención del desencadenante, por ejemplo responsable de llevar algo a clase después del tiempo de juego.
  • Ofrecer elección.
  • Incorporar la acción a la que la persona está reaccionando o que le resulta difícil en una secuencia de cosas que se sabe que le gustan.
  • Solicitudes indirectas… oferta de colaboración p. ej. “Vamos y…”, “Tú primero, luego yo…”

Estrategias de sustitución (nuevas habilidades y conductas)

Para ello, hay que preguntarse: “¿Qué queremos que haga la persona en su lugar?”

El objetivo de este paso es ayudar a la persona a aprender nuevas habilidades y fomentar conductas más aceptables o constructivas.

Es importante encontrar cosas que puedan hacer que sean adaptativas, pero que también satisfagan las mismas necesidades que la conducta desafiante (es decir, que obtengan el mismo resultado).

Aquí se sugiere una lista de habilidades que podría considerar enseñar a la persona para ayudarla a enfrentarse a las situaciones desafiantes:

  • Entrenamiento de la comunicación funcional – ayuda/escape/finalización/aburrimiento/atención…
  • Habilidades para hacer y comunicar elecciones significativas.
  • Habilidades sociales – situaciones relacionadas con los demás, hacer cosas juntos, amistades/relaciones. Lo que hay que hacer con la persona adecuada en el lugar adecuado.
  • Actividades sensoriales – apoyo para encontrar formas alternativas de obtener la información sensorial necesaria.
  • Habilidades de juego – nuevas formas de jugar, divertirse y mantenerse ocupado.
  • Alfabetización emocional – enseñar a comprender y comunicar los sentimientos.
  • Habilidades de afrontamiento y regulación emocional – preocupaciones/ansiedad, ira/frustración, por ejemplo, uso de un lugar seguro.

Cuando se ayuda a las personas a desarrollar y aprender nuevas habilidades para reemplazar los comportamientos no deseados es importante pensar en su edad y etapa de desarrollo, nivel de comprensión y habilidades de comunicación.

Tenga en cuenta cómo aprenden mejor las personas con síndrome de Down, así que proporcione muchos apoyos visuales, modelado, desarrollo de libros y películas personales con mucha práctica y repetición.

Estrategias de consecuencias (cambiar los resultados)

Usar recompensas y refuerzos

Las recompensas son una de las herramientas más poderosas que tenemos para cambiar el comportamiento.

En algún nivel, cada uno de nosotros tiene como objetivo obtener más recompensas/satisfacción. ¿Cuánto tiempo seguirías yendo a trabajar si dejaras de cobrar a final de mes? Si sonríes y saludas a tu nuevo vecino y éste se da la vuelta y te ignora, ¿es probable que vuelvas a hacerlo?

Una recompensa es cualquier cosa que tiende a aumentar el comportamiento que la precede. Sabemos que los comportamientos desafiantes siguen ocurriendo porque están siendo recompensados de alguna manera (aunque no podamos verlo inmediatamente). En el Apoyo al Comportamiento Positivo, a veces nos gusta llamar a las recompensas refuerzo.

Hay dos tipos de refuerzo – refuerzo positivo y negativo. Ambos aumentan la probabilidad de que la conducta que siguen se repita en el futuro. Por lo tanto, ambos actúan como recompensas para la persona, haciendo que ese comportamiento sea más probable que ocurra de nuevo en el futuro.

El refuerzo positivo es cuando algo deseable (por ejemplo, comida, bebida, atención, actividad, estrella, cara sonriente, etc.) llega después del comportamiento.

El refuerzo negativo es cuando algo indeseable (dolor, demandas, ruido, atención social no deseada) se elimina después de la conducta.

Por ejemplo:

La niña está gritando y golpeando su cabeza contra la mesa. El padre la coge y empieza a hacerle cosquillas. Deja de llorar y empieza a reírse.

El comportamiento del niño es recompensado con un abrazo y cosquillas de papá. (Refuerzo positivo)

El comportamiento de papá se ve recompensado porque su hija deja de llorar y de hacerse daño. (Refuerzo negativo).

Para que sean eficaces, las recompensas deben ser:

  • Significativas y deseables para la persona concreta, o motivadoras
  • Darlas con frecuencia, especialmente al principio
  • Darlas en el momento adecuado, inmediatamente después de la conducta positiva deseada es mejor
  • Darlas con entusiasmo
  • Cambiarlas si dejan de ser motivadoras o cambian las preferencias de la persona.

Elegir recompensas

Selección de reforzadores (recompensas):

  • Deben ser individualizados, significativos para la persona;
  • Deben ser más potentes que los que mantienen la conducta desafiante;
  • Deben estar fácilmente disponibles;
  • Deben ser asequibles – las estrellas, las pegatinas pueden cambiarse por caprichos como un viaje a McDonalds o un juguete, o un viaje a un parque de juegos;
  • A menudo, los elogios y la atención son suficientes, pero a veces las personas necesitan algo más tangible; y
  • Puede ser necesario cambiarlo a veces, ya que puede perder poder con el tiempo.

A veces puede ser difícil averiguar qué es exactamente lo que motiva a una persona, sobre todo si tiene habilidades de comunicación muy limitadas.

La siguiente lista de comprobación incluye sugerencias de todo tipo de posibles recompensas a utilizar. Es una buena idea elaborar un “Menú de recompensas” de cosas que pueden utilizarse para motivar a una persona concreta con síndrome de Down.

Haga clic aquí o en la imagen para descargar la lista de comprobación.
Ejemplo de guía visual sencilla
Ejemplo de tabla de recompensas sencilla

Cambiar las Consecuencias (resultados) del comportamiento indeseable

Además de darse cuenta, y proporcionar recompensas/refuerzos para los comportamientos positivos, puede ser importante cambiar lo que sucede después de un comportamiento indeseable.

Es importante que las conductas indeseables no sean recompensadas o reforzadas por nuestra reacción, o que la persona obtenga lo que quiere, o que salga o se aleje de una tarea o situación que no le gusta. Los registros del ABC deberían ayudar a mostrar si esto está ocurriendo.

  • Retirar o detener una consecuencia reforzadora de una conducta se llama extinción. Si la conducta deja de “funcionar” para la persona, acabará por extinguirse o desaparecer.
  • Ignorarla de forma planificada es una forma de extinción, muy poderosa si pensamos que la conducta se mantiene por la reacción que obtiene, aunque a veces es más fácil decirlo que hacerlo.
  • El “tiempo fuera”, que puede consistir en indicar a la persona que se siente en un lugar concreto (silla o escalón) sin interacción durante unos minutos, o en apagar la televisión durante unos minutos, también es una forma de extinción. Es decir a la persona “no vas a conseguir nada bueno con este comportamiento”.
    NB: Es diferente de, por ejemplo, enviar a alguien a su habitación, o fuera para que se calme. Los dormitorios y jardines suelen tener juguetes/cosas que hacer en ellos. Esto puede ser una buena estrategia para redirigir (ver más abajo) pero NO es Tiempo Fuera.
  • Si un comportamiento no está obteniendo el resultado que solía, una persona puede a menudo intentar más duro, al principio, para obtener el resultado por lo que puede ver un aumento en el comportamiento para empezar. Esto se denomina “estallido de extinción” y no será descorazonador si se está preparado para ello. Así que a veces se puede esperar que el comportamiento empeore antes de que mejore – claramente esto no sería apropiado cuando hay problemas de seguridad, por ejemplo, lastimarse a sí mismo, o salir corriendo.

Juntando las Estrategias de ConsecuenciaInterrumpir -Ignorar – Redirigir – Recompensar

Interrumpir – Ignorar – Redirigir – Recompensar

La primera regla es que no se debe hacer daño a nadie. Por lo tanto, no debe permitirse que continúen las agresiones, las autolesiones o las conductas destructivas graves.

Interrumpir significa

  • No reprender a la persona
  • No debe prestarse especial atención a la persona sobre la conducta problemática
  • Redirigir a la primera oportunidad con el objetivo de proporcionar una recompensa por cualquier aproximación a la conducta positiva/deseada.
  • Interrumpir de forma “ignorante” en la medida de lo posible
  • Hacer lo mínimo para controlar la conducta y evitar que se dañe a alguien. Esto puede lograrse levantando los antebrazos para bloquearse/protegerse o “hacer sombra” en silencio a las manos de la persona que se autolesiona.

Cómo ignorar

  • No se dan consecuencias que se relacionen directamente con el comportamiento
  • Las actividades continúan, no deje de hacer lo que está haciendo
  • No ignore a la persona sólo el comportamiento
  • Continúe como si el comportamiento no hubiera tenido lugar

Su propósito es desactivar el comportamiento indeseable y quitarle su poder

Cómo redirigir

  • La redirección es un estímulo o señal para realizar una conducta de modo que se pueda dar una recompensa
  • Para comunicar medios alternativos de interacción
  • Su mensaje es “HAGA ESTO EN VEZ DE”
  • El propósito es fomentar la participación
  • Comunica esa conducta, que anteriormente detenía las interacciones u obtenía una atención inadecuada, ya no es eficaz
  • A menudo es mejor utilizar indicaciones físicas y gestuales con breves señales verbales
  • Utilizar indicaciones no verbales como señalar, tocar materiales, tocar la mano/los brazos de la persona para centrar la atención de la persona en la tarea
  • Aceptar cualquier participación de la persona y recompensarla inmediatamente con una respuesta positiva (comentario verbal cálido, contacto físico, sonrisas) y continuar la ayuda hacia el comportamiento o la tarea deseada

Fortalezas y desafíos del aprendizaje asociados al síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down tienden a aprender más fácilmente a través de información y experiencias “visuales-espaciales”. Aprenden especialmente bien viendo y haciendo cosas y se benefician de que la información lingüística se traduzca en información visual (por ejemplo, imágenes, dibujos, fotos, cuadrículas/secuencias visuales-espaciales, libros, películas, observando a otros/un modelo para copiar, etc.).

Las personas con síndrome de Down tienen problemas de aprendizaje asociados con el retraso en el desarrollo (problemas de aprendizaje) y el lenguaje. Para que las personas cambien su comportamiento, necesitan saber y recordar lo que deben hacer y por qué, y estar motivadas para comportarse de forma nueva o diferente. Tienen que ser capaces de anular los comportamientos que han aprendido en el pasado. Tener una discapacidad de aprendizaje y un retraso del lenguaje hace que esto sea aún más difícil.

Todos nos beneficiamos del apoyo para cambiar los hábitos de comportamiento. El apoyo puede provenir de las personas y del entorno que nos rodea de muchas maneras. Con apoyo, las personas pueden aprender nuevos comportamientos para satisfacer sus necesidades. Con el tiempo, estas conductas se convierten en su nueva “historia” de conductas aprendidas.

Utilizar apoyos visuales, estar preparado y practicar nuevas conductas en situaciones reales ayuda a las personas con síndrome de Down a aprender. Conocer los puntos fuertes y las motivaciones de aprendizaje de una persona y seguir los pasos de este recurso de “Apoyo a la conducta” ayudará a los familiares, cuidadores y profesionales a comprender las posibles razones subyacentes de la conducta y a obtener resultados satisfactorios.

Lo que hay que hacer y lo que no hay que hacer en el manejo de la conducta – Consejos generales

  • Mantenga la calma
  • Note las conductas positivas
  • Ignore las conductas negativas en la medida de lo posible
  • Use la distracción/redirección
  • Sea consistente
  • Tenga en cuenta el desarrollo más que la edad que la edad cronológica
  • Separe el comportamiento inmaduro del comportamiento desafiante deliberado
  • Si se siente estresado o frustrado, tome un descanso/cambie a la persona que se ocupa del comportamiento (si es posible)
  • Sonría y sea entusiasta
  • Elogie positivamente “Bien hecho”, “Muy bien”, “Buen trabajo”
  • Mantenga el contacto visual
  • Póngase a la altura del niño, o al mismo nivel que un adulto
  • No gritar
  • Ser claro y utilizar palabras sencillas

Trabajar juntos para abordar el comportamiento desafiante

Directrices para la formulación y los talleres de resolución de problemas para abordar el comportamiento desafiante
Modelo de plan de apoyo al comportamiento positivo

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