Cirugía de colocación de la bomba de baclofeno
Si usted y los médicos de su hijo deciden que una bomba de baclofeno es apropiada, la cirugía suele realizarse al día siguiente de la prueba. La cirugía dura entre 2 y 3 horas. La duración de la cirugía se revisará en su cita inicial con el cirujano. Si su hijo se ha sometido a una fusión de la columna vertebral, el procedimiento puede durar un poco más.
Después de la cirugía, su hijo tendrá que permanecer en una cama durante 24 horas para ayudar a prevenir el dolor de cabeza. Después, su hijo podrá levantarse de la cama tras acostumbrarse a sentarse. Su hijo permanecerá en el hospital de dos a cinco días después de la operación, dependiendo de su recuperación individual.
Al principio, la bomba está programada para una dosis muy baja. El equipo verá a su hijo de forma ambulatoria cada una o dos semanas para realizar pequeños ajustes hasta que mejore la espasticidad.
Cuidado de las incisiones
Su hijo tendrá una incisión en el abdomen (vientre) y otra en la parte inferior de la columna (espalda baja). Habrá apósitos sobre las incisiones que incluyen Steri-Strips (tiras de esparadrapo blanco) a través de las incisiones, que se caerán solas. Manténgalas secas durante una semana después de la cirugía. Si no se caen, puede quitárselas dos semanas después de la operación. Su hijo puede bañarse, nadar o sumergir las incisiones después de dos semanas si las incisiones están curadas.
Durante unos días o semanas después de la cirugía, su hijo puede tener algo de hinchazón alrededor de la parte superior y los lados de la bomba. Esto se debe al líquido y es normal. Una envoltura ace o una faja abdominal alrededor del vientre ayuda a ejercer presión para limitar la hinchazón y mejorar la comodidad. Su hijo debe llevar la faja durante seis a ocho semanas después de la cirugía.
Si observa cualquier drenaje de las incisiones o cualquier enrojecimiento, póngase en contacto con el equipo de la bomba de baclofeno de guardia a través del localizador del hospital en el número 7867 (PUMP).
Cuidados posteriores a la cirugía
Actividad
Su hijo tendrá que limitar las flexiones, torsiones o giros en la cintura durante seis semanas. Esto limita la tensión en la incisión y ayuda a que el catéter sane en su lugar en la espalda de su hijo. Las actividades regulares están bien.
Volar en avión está bien, pero debe informar al personal de seguridad del aeropuerto sobre la bomba porque puede hacer saltar las alarmas de seguridad.
Medicamentos
Puede dar a su hijo paracetamol (Tylenol®) cada cuatro o seis horas para el dolor si es necesario.
Nunca deje de tomar repentinamente medicamentos contra la espasticidad como baclofeno o Dantrium. Esto puede causar síntomas de abstinencia y puede provocar una enfermedad. Estos medicamentos deben suspenderse lentamente. Una vez que su hijo tenga un buen resultado con la bomba (lo que puede tardar un par de meses), haremos un plan para empezar a dejar el baclofeno oral.
Estreñimiento
El estreñimiento a veces empeora con una bomba de baclofeno. Su hijo debe defecar al menos cada dos o tres días. Mantenga a su hijo con sus medicamentos para el intestino si los usa. Pida ayuda al médico de su hijo con esto si es necesario.
Escuela
Su hijo debería poder volver a la escuela en el plazo de una semana aproximadamente después de volver a casa del hospital. La enfermera del colegio no tendrá que ocuparse de la bomba, pero es posible que tenga que recolocar la carpeta para asegurarse de que permanece en la posición correcta durante los dos primeros meses después de la cirugía.
Coordinación con otros proveedores de atención médica
Asegúrese de informar a los demás proveedores de atención médica de su hijo de que tiene una bomba.
Información sobre la bomba
Lleve siempre consigo la tarjeta de emergencia y la guía de plástico que le enviará Medtronic después de la cirugía. Esta tarjeta informará al personal de emergencias sobre la bomba.
Citas de seguimiento
Se programarán citas con la enfermera especializada en la bomba de baclofeno cada una o dos semanas para ajustar la dosis de baclofeno administrada a través de la bomba hasta alcanzar la dosis correcta. Su hijo también verá al neurocirujano unas cuatro semanas después de la cirugía para comprobar que la incisión ha cicatrizado correctamente.
Procedimiento de reposición
La bomba de baclofeno de su hijo deberá reponerse cada dos o seis meses, dependiendo de la dosis. En la parte delantera de la bomba hay un puerto (abertura) de silicona en el centro. Se utiliza una aguja larga y fina para inyectar el baclofeno a través de la silicona en este puerto.
Su hijo tendrá que rellenar la bomba de baclofeno en una clínica del Boston Children’s Hospital o en una clínica satélite del Boston Children’s Hospital. La visita dura entre 30 y 45 minutos.
- Se adormecerá la piel sobre la bomba para que su hijo no sienta el pinchazo de la aguja. La crema anestésica se pone en casa y debe permanecer durante al menos 60 minutos antes de que comience el procedimiento.
- Se limpiará la zona sobre y alrededor del surtidor con una solución antiséptica tópica para eliminar cualquier germen en la zona.
- Se coloca un paño de papel especial sobre el estómago con un círculo abierto para exponer el surtidor. Se coloca una pequeña plantilla de plástico en la bomba para ayudar a localizar el puerto de recarga.
- Se inserta una aguja en el puerto de la bomba. Se sustituye el medicamento antiguo de la bomba por otro nuevo. La crema anestésica utilizada anteriormente evitará que su hijo sienta dolor.
- Una vez completado el recambio, se utiliza un dispositivo para programar la bomba e indicar que se ha llenado con el nuevo medicamento. El dispositivo también informará de cuándo debe realizarse el siguiente recambio.
- La enfermera programará otra cita de recambio para su hijo antes de que se vaya.
Llevamos un registro de cuándo debe rellenarse su bomba. Si necesita cambiar una visita de reposición, llame a su enfermera profesional inmediatamente. Debe reprogramar la visita cuando llame. Si no acude a una visita de reposición, su hijo podría tener síntomas de abstinencia y tener que permanecer en el hospital.