Este verano, organicé dos fiestas en fines de semana consecutivos. Una fue en Nueva York, mi ciudad natal; la otra en Washington, DC, donde vivo ahora. Ambas eran de temática pirata. Los invitados bebían ron y llevaban parches deslumbrantes en los ojos. En Nueva York, había incluso un loro disecado que tenía un aspecto espeluznante y que consiguió asustar a casi todos los miembros de mi familia. Puede que hayamos descubierto sin querer una leve fobia hereditaria a los pájaros. El jurado aún no lo sabe.
Intervenciones y travesuras incluidas, estas fiestas marcaron un importante aniversario en mi vida. He sobrevivido tres veces al cáncer pediátrico. Estas fiestas conmemoraron un hito personal relacionado con el cáncer.
Hace quince años, el 21 de junio de 2000, tenía 12 años. Tenía un tumor óseo en mi seno derecho y, ese día, me sometieron a una operación de 14 horas para extirpar el tumor. La extirpación del tumor supuso la eliminación de la estructura ósea que sostenía mi ojo. Esto significaba que mi ojo derecho también tenía que desaparecer. Desde entonces, llevo un parche negro en el ojo. Y este verano, rodeada por mi familia, mis amigos y ese espeluznante loro de juguete, celebré mi 15º aniversario con mi parche.
Para mí, celebrar mi parche en el ojo me permite centrarme en lo que el cáncer me ha dado, en lugar de pensar en lo que me ha quitado. No califico el cáncer como algo totalmente negativo. Tampoco defino el triunfo contra el cáncer en términos puramente médicos. Por el contrario, reconozco el papel activo -y a menudo positivo- que el cáncer ha desempeñado para convertirme en lo que soy hoy.
Lo quiera o no, ese único día de junio de hace 15 años cambió mi vida. Antes era una chica corriente y anónima. Ahora, parece que no puedo llamar a un taxi sin que el conductor recuerde que me ha llevado antes y recuerde mi ruta preferida a la oficina. La vida con un parche en el ojo es diferente. En muchos sentidos, es mejor.
Y, para los niños de 6 años, puede que realmente crean que soy un pirata.
No quiero exagerar esto. Llevar un parche en el ojo todos los días puede ser una mierda. La gente se queda mirando, hace comentarios groseros, y nunca me he sentido realmente guapa. Cuando me paro a pensar, las cicatrices que veo en el espejo pueden frustrarme y entristecerme. Hay días en los que lo único que quiero es pasar desapercibida y ser “normal”.
Pero eso es sólo una parte de la historia. Mi parche en el ojo también invita a la gente a entrar. Fomenta las conexiones humanas. Es como esa impresionante pieza de joyería que puedes llevar sólo de vez en cuando porque todo el mundo se fija en ella. Es un tema de conversación. Excepto que yo llevo el mío todos los días, y la novedad puede tardar un poco más en desaparecer.
Sólo esta semana, dos completos desconocidos me han preguntado directamente: “¿Qué te ha pasado en el ojo?”. Esto me pasa todo el tiempo; a veces, recibo primero un “¡Hola!”. Durante años, estas preguntas constantes me sacaban de quicio. Sentía que no podía disimular. No entendía por qué los desconocidos me hacían una pregunta tan personal. Sin embargo, después de responder a esta pregunta cientos de veces, he aprendido que la mayoría de la gente no intenta hacerme sentir mal. Por lo general, es lo contrario.
Resulta que el chico de los ojos de cristal tuvo el mismo diagnóstico de cáncer que yo.
Muchos de estos desconocidos intentan relacionarse. Cuando respondo a sus preguntas directamente, muchos responden con historias personales de procedimientos de cataratas u otras experiencias relacionadas. Un tipo incluso sacó su ojo de cristal sólo para asegurarme que no estaba siendo un idiota. Era más garantía de la que necesitaba, pero funcionó. Puede que él no lleve sus cicatrices tan abiertamente como yo, pero cuando me di cuenta de que había sufrido circunstancias similares, me sentí menos sola. Me sentí conectada.
También hay extraños curiosos que sólo intentan comprender. He vivido con mi parche en el ojo durante más de la mitad de mi vida. A estas alturas, me he acostumbrado a él. Pero, para los desconocidos con los que me cruzo por la calle, puede ser la primera vez que lo ven. Y, para los niños de 6 años, puede que crean que soy un pirata. Puede que necesiten un segundo para procesarme. Y eso está bien.
En mi opinión, estos extraños no son malas personas. No les culpo por querer conectar con otro ser humano o entender algo fuera de lo común. De hecho, prefiero que escuchen la verdad de mi boca a que recurran a cualquier historia que puedan idear en sus cabezas. He aprendido a ser paciente y a hablar con sinceridad. Los resultados son a menudo más ricos de lo que podría haber previsto. (Resulta que el chico de los ojos de cristal tenía el mismo diagnóstico de cáncer que yo.)
Luego están los desconocidos que no me responden con palabras, sino con acciones. Todos sabemos que hay ciertos grupos de personas por los que se espera que cedamos nuestros asientos en un metro abarrotado: niños, mujeres embarazadas, ancianos. Al parecer, para algunas personas, los veinteañeros, por lo demás sanos, con parches en los ojos también forman parte de esta lista.
En apariencia, este fenómeno me parece divertido. A veces bromeo conmigo mismo: “Mis piernas funcionan”. Pero en el fondo, estos gestos son genuinos. Son dulces. Son ejemplos de personas -incluso neoyorquinos empedernidos- que prestan atención a otras personas y ofrecen lo que pueden.
- Mary M.W. Billington es neoyorquina de nacimiento, ha sobrevivido tres veces al cáncer infantil y ahora es una profesional de las relaciones gubernamentales en Washington, DC.
Reproducido del Journal of Clinical Oncology