Stephen Hawking fue un renombrado científico famoso por su trabajo sobre los agujeros negros y la relatividad.
Publicó varios libros de divulgación científica como Breve historia del tiempo.
El profesor Hawking también utilizaba una silla de ruedas y vivía con la enfermedad de la neurona motora desde los 21 años.
Sí, era un científico galardonado, pero gran parte de la cobertura tras la muerte del profesor Hawking ha creado una narrativa de una figura “inspiradora” que estaba “lisiada” por su condición y “confinada a una silla de ruedas”.
Como persona discapacitada, he encontrado este discurso preocupante y algo regresivo.
Estoy cansado de que me etiqueten como “inspiración”
La muerte de Stephen Hawking me ha recordado por qué estoy cansado, como persona discapacitada y usuario de silla de ruedas, de que me etiqueten como inspiración sólo por vivir mi vida cotidiana.
El profesor Hawking era un científico extraordinario y un ser humano increíblemente inteligente.
Sin embargo, muchas personas discapacitadas, entre las que me incluyo, no estarían de acuerdo en llamarle “inspiración”, ya que este término se utiliza a menudo en la sociedad popular para menospreciar las experiencias de las personas discapacitadas.
A mí me parece bien que mis amigos y familiares me llamen “inspirador”. Sin embargo, me etiquetan así extraños al azar, que apenas me conocen y sólo ven la silla de ruedas y mi condición (parálisis cerebral, que significa que uso una silla de ruedas), no a la persona.
Las personas con discapacidades suelen ser consideradas por los medios de comunicación y las pantallas de televisión como personas inspiradoras (por ejemplo, un atleta paralímpico) o como gorrones (personas a las que hay que cuidar o, peor aún, demonizar).
Nuestras experiencias cotidianas no son ni heroicas ni de gorrones: es simplemente la vida tal y como la conocemos.
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Más modelos de conducta, por favor
Los niños del patio de mi escuela primaria de Merseyside me comparaban, probablemente el único joven en silla de ruedas que habían encontrado, con el “genio” que era Stephen Hawking.
Debo decir que no era una comparación del todo justa.
Para mí, lo que esto demostraba, incluso desde una edad temprana, era que faltaba “gente como yo”, personas discapacitadas en el punto de mira del público, personas a las que pudiera aspirar a parecerse.
Puedo pensar en cuatro o cinco personas discapacitadas que estaban en el punto de mira del público cuando yo crecía a principios de la década pasada: David Blunkett, el ex secretario del Interior que es ciego, Stephen Hawking, y dos atletas paralímpicos, Tanni Grey-Thompson y Ade Adepitan.
El profesor Hawking demostró que, a pesar de la percepción pública de lo que puede hacer una persona discapacitada, las personas con discapacidades pueden lograr cosas increíbles.
Aún hoy, hay muy pocas personas discapacitadas que salgan a la luz pública a diario y que sean relacionables con las personas discapacitadas de a pie que están creciendo.
Si eres un deportista, hay estrellas del deporte paralímpico y de la discapacidad. Sin embargo, la representación de la discapacidad en la pantalla en los medios de comunicación y en la sociedad en general es escasa, a pesar de que las personas discapacitadas constituyen casi una de cada cinco de la población, según la Encuesta de Recursos Familiares del gobierno británico.
Demasiado a menudo se les clasifica utilizando la terminología de las personas sin discapacidad como “inspiradores” o “confinados a una silla de ruedas” por enfermedad u otros motivos, en lugar de utilizar un lenguaje basado en sus propias experiencias.
- Escucha el último episodio del podcast de la BBC sobre discapacidad, ¡Ay!
Cuida tus palabras (y tus memes)
Para mí, el momento más preocupante de la reacción a la muerte del profesor Hawking fue cuando una imagen de él saliendo de su silla de ruedas se hizo viral en las redes sociales.
Lo que esta imagen sugería era un tropo bastante dañino: la persona discapacitada debe buscar siempre no usar una silla de ruedas, en lugar de que la deficiencia sea algo positivo sobre lo que reflexionar y trabajar.
La sociedad todavía busca crear una imagen de la vida de una persona discapacitada como lamentable o una carga para la sociedad. Esto puede ser increíblemente perjudicial para la salud mental de una persona discapacitada y su percepción de sí misma.
La clase importa
No se puede ignorar el papel de los privilegios de clase, raza y género cuando se trata de la discapacidad, ya que a menudo están entrelazados.
Al profesor Hawking se le diagnosticó por primera vez la enfermedad de la neurona motora a la edad de 21 años y se le dio un tiempo de vida muy corto.
Sin embargo, antes de eso, su experiencia había sido la de un hombre sano de clase media alta que estudiaba en Oxford.
Como escribió mi colega Alex Taylor para el New Statesman en 2014, la clase social del profesor Hawking y el hecho de que se convirtiera en discapacitado a los 21 años significó que se le concedieron oportunidades que no se le habrían dado a una persona discapacitada de su época que hubiera nacido con su condición.
A menudo, el mayor obstáculo para el avance de una persona discapacitada en la sociedad pueden ser las bajas expectativas del sistema educativo.
Crecí en Merseyside, en el norte de Inglaterra, y fui a una escuela primaria convencional y a una escuela secundaria integral en un antiguo barrio municipal. A veces me aconsejaron que cursara asignaturas “más fáciles” debido a mi discapacidad.
Por suerte, insistí: estudié las asignaturas que quería. Llegué a la universidad y a conseguir el trabajo de mis sueños aquí, en la BBC.
Sólo 44.250 de los más de 400.000 estudiantes declararon una discapacidad al comenzar sus cursos de grado en 2015-16, informó el Consejo de Financiación de la Educación Superior.
Cuando se tiene en cuenta que hay 13,3 millones de discapacitados en el Reino Unido, es una cifra muy baja.
La clase social sigue siendo un factor importante a la hora de determinar las oportunidades de vida de las personas discapacitadas, algo que la muerte del profesor Hawking me ha hecho ver.