- ADVERTENCIA: CONTENIDO GRÁFICO
- Christian Buchanan padece el raro trastorno de labio leporino y paladar hendido de Tessier
- Necesita una sonda de alimentación desde los cuatro días de vida y no puede ver
- Christian ha soportado siete cirugías para reconstruir su cara y necesita más
- Aunque el trastorno ha afectado a su desarrollo, sigue viviendo una vida plena
Un niño de seis años que nació sin ojos es uno de los únicos 60 casos en el mundo y es objeto de crueles burlas por parte de extraños
Christian Buchanan, de Woodbury, Tennessee, padece una hendidura facial de Tessier con microftalmia, de la que sólo se conocen 60 casos en la historia de la medicina.
Desde que nació con grandes huecos en la cara, Christian ha necesitado una sonda de alimentación desde que tenía sólo cuatro días y ha soportado siete operaciones de reconstrucción.
A pesar de que la condición deja al joven incapaz de ver, así como afecta a su aprendizaje y el habla, su madre Lacey insiste en que el trastorno no ha impedido a Christian vivir una vida plena.
Ella dijo: “Christian es un niño muy típico. Está aprendiendo a leer, le gusta luchar con su hermano pequeño – todas las cosas que cualquier niño de seis años disfrutaría.’
Aunque el joven, que está aprendiendo a tocar el violín y trabajando para conseguir un cinturón naranja en karate, se las arregla para sacar el máximo provecho de su vida, todavía soporta los comentarios crueles de los extraños.
Lacey dijo: “Antes de que Christian naciera no era consciente de que existe un enorme estigma social por ser diferente, por tener un aspecto diferente, y la mayoría de la gente no sabía cómo tratar a alguien con ese tipo de diferencia”.
Habla para concienciar sobre las discapacidades con la esperanza de que la gente acepte más a los que parecen diferentes.
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¿Qué es una tesina facial?
Las hendiduras faciales de Tessier afectan a la boca, las mejillas, los ojos, las orejas, la frente y la línea del cabello.
Sólo se conocen 60 casos en la historia de la medicina.
Su causa suele ser desconocida, pero puede ser genética o debida a una lesión traumática durante el desarrollo prenatal.
Los afectados pueden experimentar ojos subdesarrollados, un desarrollo anormal del cráneo o una mandíbula inusualmente pequeña.
El tratamiento varía según la gravedad.
Por lo general, se requiere una terapia inmediata para ayudar con los problemas de alimentación y respiración.
Si los ojos están afectados, los afectados a menudo requieren lubricación para prevenir condiciones más graves.
La cirugía puede ayudar a reparar las hendiduras.
Fuente: Hospital Infantil de Filadelfia
‘Tiene que navegar por el mundo en la oscuridad’
Hablando del trastorno de su hijo, Lacey dijo a Barcroft TV: ‘La condición de Christian se llama Labio y Paladar Hendido de Tessier, tiene clasificaciones tres, cuatro y cinco que incluyen microftalmia.
‘Su condición fue causada por el síndrome de bandas amnióticas.
‘Pueden formarse bandas fibrosas en el útero y si se adhieren al bebé cortan el flujo sanguíneo, por lo que la banda de Christian se adhirió a su cara.
‘La mayor forma en que la condición de Christian afecta a su vida diaria es su deterioro de la visión.
‘Debido a que es completamente ciego, tiene que aprender a navegar por el mundo en la oscuridad.
Dijo: ‘Nuestro mundo está hecho para personas videntes y él tiene que aprender a vivir en él sin el beneficio de la vista; tenemos que hacer las cosas un poco diferentes a veces, pero es totalmente factible y lo está haciendo.’
‘Christian tendrá más cirugías en el futuro, esa es la naturaleza de esta bestia.’
¿Qué es la microftalmia?
La microftalmia es una anomalía ocular que surge antes del nacimiento y afecta a una de cada 10.000 personas.
Hace que uno o ambos globos oculares sean anormalmente pequeños.
Pueden ser tan pequeños que parece que faltan.
La microftalmia suele producirse debido a la falta de tejido que forma las estructuras de los ojos.
Las personas que la padecen suelen tener un deterioro grave de la visión.
La microftalmia puede estar causada por cambios genéticos o factores ambientales durante el desarrollo temprano, como la radiación o la falta de vitaminas durante el embarazo.
Por lo general, se requiere cirugía y ayudas visuales.
Fuente: US National Library of Medicine
‘Así es como nací y nací impresionante’
Hablando de cómo reacciona la gente ante Christian, Lacey dijo: ‘Hace poco tuvimos un problema, estábamos en una tienda y Christian estaba jugando con un juguetito en la estantería y una señora pasó y dijo: “eww”.
‘Ha oído a la gente hacer ciertos comentarios. Oye a los niños decir cosas como “¿Por qué tiene esa pinta? ¿Qué le pasa en los ojos?”
‘Siempre he respondido a los niños con un tono muy positivo y optimista y les digo cosas como: “Oh, así es como nació Christian”.
‘Y ellos dicen: “¿Por qué tiene los ojos rojos?” Yo diré, “Así es como fue hecho. Sí, tiene los ojos rojos, ya sabes, es genial”.
‘Ha aprendido en el transcurso de un par de semanas a decir, “Oh, así es como Dios me hizo” “Así es como nací y nací increíble”. Le doy algunos guiones para que los diga’.
Lacey, que desea concienciar sobre las discapacidades, añadió: “Quiero compartir la historia de mi familia para concienciar sobre las discapacidades en general y específicamente sobre las diferencias faciales”.
‘Quiero acabar con esas ideas preconcebidas que tiene la gente sobre lo que significa tener una discapacidad, lo que significa tener una diferencia facial y espero estar fomentando una atmósfera de aceptación y comprensión y respeto por las diferencias para que el mundo sea un día un lugar mejor para Christian.
¿Qué es el síndrome de la banda amniótica?
El síndrome de la banda amniótica (ABS) se produce cuando un bebé no nacido se enreda en un tejido fibroso similar a una cuerda que restringe su flujo sanguíneo.
Afecta a uno de cada 1.200 nacidos vivos en todo el mundo y se cree que es la causa de 178 de cada 10.000 abortos espontáneos.
Si las bandas envuelven un miembro, puede amputarse en el útero. Si lo hace a través de la cara, puede causar hendiduras.
Pueden producirse abortos si la banda envuelve el cordón umbilical.
Hasta el 31,5% de los pies zambos están asociados al ABS.
También puede causar dedos palmeados, deformidades en las uñas y retraso en el crecimiento de los huesos.
El ABS se produce al azar y no es genético ni resultado de las acciones de las madres.
La cirugía puede liberar a los bebés de estas bandas en el útero.
Los procedimientos también pueden ayudar a rectificar los dedos palmeados, mientras que las prótesis pueden ayudar a las amputaciones.
Fuente: Amnioticbandsyndrome.com
‘Es curioso y quiere explorar el mundo’
Christian recibe educación en casa y asiste al Centro de Enfermería de Terapia para Niños Especiales &, en Murfreesboro, una vez a la semana, donde aprende una variedad de habilidades cotidianas.
Lacey dijo: ‘En la terapia ocupacional ahora mismo se está vistiendo solo. Acaba de dominar lo de quitarse y ponerse los zapatos.
‘ haciendo una clase de Lego, clase de geografía de Estados Unidos y escritura creativa.
‘Y está con compañeros de su edad y todos son buenos amigos y realmente le ha impulsado socialmente para ayudarle a interactuar con sus compañeros mucho mejor.
‘Definitivamente describiría a Christian como independiente. Recuerdo que hace unos años empezó a decir: “Quiero hacerlo todo yo sola, mamá”.
‘Es curioso y quiere explorar el mundo y no tiene miedo de hacerlo’.
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