Na podzim roku 2016 si Teresa a Kenny Gulovi všimli, že jejich dvouletá dcera Kate, která ráda tančí a běhá, stále častěji ztrácí rovnováhu. “Kate padala víc než průměrné batole, které ztrácí rovnováhu. Zdálo se, že ztrácí rovnováhu a není schopna správně chodit,” říká Teresa. V polovině října se Kateiny příznaky zhoršily. Pouhé dva dny poté, co se narodil její bratříček JJ, vezli maminka s tatínkem Kate do místní nemocnice. Kate podstoupila magnetickou rezonanci, vyšetření páteře a mnoho laboratorních testů. Lékaři jí diagnostikovali akutní mozečkovou ataxii, což je dětské onemocnění charakterizované nejistou chůzí, která je s největší pravděpodobností sekundární reakcí na infekci.

“Bylo nám řečeno, že její příznaky samy odezní, ale to se nestalo. V únoru se Katein stav zhoršil natolik, že nebyla schopna sama sedět, stát ani chodit,” říká Teresa. “V tu chvíli jsme se obrátili na Lurie Children’s, abychom získali odpovědi.”

Dne 5. února 2017 se Kate stala jednou z milionu. Byl jí diagnostikován syndrom opsoklonus myoklonus (OMS), velmi vzácná neurologická porucha.

Kate ztrácela schopnost stát, chodit a mluvit.

“Stále nevíme (a možná nikdy nebudeme vědět), proč Kate OMS dostala. U 50 % pacientů s OMS je tento syndrom důsledkem toho, že tělo vytváří protilátky v boji proti rakovinnému nádoru zvanému neuroblastom, některé z protilátek se však spletou a napadnou mozek. Výsledné neurologické příznaky zahrnují ataxii, chaotické pohyby očí, mimovolní třes a záchvaty vzteku. Ve zbývajících 50 % případů je důvod, proč protilátky napadají mozek, zatím neznámý. Je možné, že se jedná o autoimunitní reakci na virus,” říká Kenny.

Od února Kate podstupuje agresivní imunosupresivní léčbu v Lurie Children’s v péči specialisty na neurologii a revmatologii. “Včasná diagnóza a zahájení imunitní léčby nabízí dětem s OMS nejlepší výsledky. Nejvíce znepokojujícím potenciálním dlouhodobým důsledkem OMS je rozvoj trvalého poškození kognitivních funkcí. Naším cílem při léčbě Kate kombinovanou imunoterapií včetně týdenních infuzí je zabránit tomu, aby se u ní rozvinulo trvalé kognitivní postižení,” říká ,” říká doktorka Joanna Blackburn, Kateina neuroložka.

Kromě toho Kate absolvovala dvě kola chemoterapie. Každý týden navštěvuje Lurie Children’s na infuze steroidů, které jí pomáhají zastavit útok nemoci na mozek a dávají jejímu imunitnímu systému šanci se znovu nastartovat. Tráví také hodiny na fyzikální a pracovní terapii. “Protože je tato nemoc tak vzácná, je toho hodně neznámého. Na infuze steroidů a terapii reaguje dobře, ale zatím nevíme, zda se její skutečný imunitní systém uzdravil, nebo je to jen léčba steroidy, která drží OMS na uzdě,” říká Kenny. Děti s OMS ho mohou mít jednou, u některých dětí se OMS opakuje několik let a jiné děti s ním bojují celý život. Existuje také malá možnost, že se u Kate vyvine neuroblastom, druh rakoviny.

“Nevíme, co Kate čeká v budoucnosti, ale víme, že je to silná, tvrdohlavá a odhodlaná holčička. Jsme moc vděční za dětskou nemocnici Lurie. Bylo těžké vidět, jak se Kate učí znovu chodit, ale věříme, že rychlá a přesná diagnóza a léčba v Lurie Children’s jí umožnila znovu chodit,” říká Teresa. “K poškození mozku dochází, když se její stav delší dobu neléčí. Někdy toto poškození mozku způsobí trvalé opoždění řeči, kognitivních a fyzických schopností. Věříme, že Lurie Children’s ji před tím zachránila.”

Chcete-li sledovat Kateinu cestu, navštivte její stránku na Facebooku Strong Like Kate.