• Deel op Facebook. Dit zal een nieuw venster openen.
• Deel op Twitter. Dit opent een nieuw venster.
• Delen op LinkedIn. Dit opent een nieuw venster.
• Delen via e-mail. Dit opent een nieuw venster.

In de herfst van 2016 merkten Teresa en Kenny Gulo dat hun dochter Kate, 2, die dol is op dansen en rennen, haar evenwicht vaker verloor. “Kate’s vallen was meer dan je gemiddelde peuter die zijn voet verloor. Ze leek uit balans en kon niet goed lopen,” zegt Teresa. Tegen half oktober waren Kates symptomen verergerd. Slechts twee dagen nadat haar broertje JJ was geboren, brachten haar vader en moeder Kate naar het plaatselijke ziekenhuis. Kate onderging een MRI, een ruggenmergpunctie en vele laboratoriumtests. De artsen stelden vast dat ze acute cerebellaire ataxie had, een kinderaandoening die wordt gekenmerkt door een onvast looppatroon, hoogstwaarschijnlijk een secundaire reactie op een infectie.

“Ons werd verteld dat haar symptomen vanzelf zouden verdwijnen, maar dat is niet wat er gebeurde. In februari verslechterde Kate’s toestand tot het punt dat ze niet meer zelfstandig kon zitten, staan of lopen,” zegt Teresa. “Het was op dat moment dat we ons tot Lurie Children’s wendden voor antwoorden.”

Op 5 februari 2017 werd Kate één uit een miljoen. Ze werd gediagnosticeerd met het Opsoclonus Myoclonus Syndroom (OMS), een zeer zeldzame neurologische aandoening.

Kate verloor haar vermogen om te staan, te lopen en te praten.

“We weten nog steeds niet (en zullen het misschien nooit weten) waarom Kate OMS kreeg. Bij 50% van de OMS-patiënten is het syndroom het gevolg van de aanmaak van antistoffen door het lichaam tegen een kankertumor die neuroblastoom wordt genoemd, maar sommige van die antistoffen raken in de war en vallen de hersenen aan. De resulterende neurologische symptomen zijn ataxie, chaotische oogbewegingen, onwillekeurig trillen en woedeaanvallen. In de andere 50% van de gevallen is de reden waarom de antilichamen de hersenen aanvallen nog onbekend. Het is mogelijk dat het een auto-immuunreactie op een virus is,” zegt Kenny.

Sinds februari ondergaat Kate een agressieve immunosuppressiebehandeling in Lurie Children’s onder de zorg van specialisten in neurologie en reumatologie. “Vroege diagnose en start van immuuntherapie biedt het beste resultaat voor kinderen met OMS. Het meest zorgwekkende potentiële lange termijn gevolg van OMS is de ontwikkeling van permanente cognitieve stoornissen. Ons doel met de behandeling van Kate met combinatie-immuuntherapie inclusief wekelijkse infusies is voorkomen dat ze permanente cognitieve stoornissen ontwikkelt,” zegt ,” zegt Joanna Blackburn, MD, Kate’s neuroloog.

Daarnaast onderging Kate twee rondes chemotherapie. Elke week bezoekt ze Lurie Children’s voor steroïde-infusies om de aanval van de ziekte op haar hersenen te helpen stoppen en haar immuunsysteem een kans te geven om zichzelf opnieuw op te starten. Ze brengt ook uren door in fysio- en ergotherapie. “Omdat deze ziekte zo zeldzaam is, is er nog veel onbekend. Ze reageert goed op de steroïde-infusies en de therapie, maar we weten nog niet of haar eigenlijke immuunsysteem is genezen of dat het alleen de steroïdebehandeling is die haar OMS op afstand houdt,” zegt Kenny. Kinderen met OMS kunnen er een keer last van hebben, sommige kinderen hebben jarenlang last van terugkerende OMS, en andere kinderen worstelen hun hele leven met OMS. Er is ook een kleine kans dat Kate neuroblastoom ontwikkelt, een vorm van kanker.

“We weten niet wat de toekomst voor Kate in petto heeft, maar we weten wel dat ze een sterke, koppige en vastberaden kleine meid is. We zijn zo dankbaar voor Lurie Children’s. Het was moeilijk om Kate weer te zien leren lopen, maar we geloven dat de snelle en accurate diagnose en behandeling van Lurie Children’s haar de mogelijkheid heeft gegeven om weer te gaan lopen,” zegt Teresa. “Hersenschade ontstaat wanneer haar aandoening langere tijd onbehandeld blijft. Soms veroorzaakt die hersenbeschadiging blijvende spraak-, cognitieve en lichamelijke achterstanden. Wij geloven dat Lurie Children’s haar daarvoor heeft behoed.”

Om op de hoogte te blijven van Kate’s reis, bezoek haar Facebook-pagina, Strong Like Kate.