Abstrakt
Úvod: Karcinom penisu (KP) je vzácné, ale zlověstné onemocnění. U 50-60 % dlaždicobuněčných karcinomů penisu se na patogenezi podílí infekce lidským papilomavirem, zejména typy 16 a 18. V případě, že se jedná o karcinom penisu, je možné, že se na vzniku tohoto onemocnění podílí i infekce lidským papilomavirem. V závislosti na invazivitě karcinomu se PC léčí lokální resekcí žaludu a parciální nebo totální penektomií. Cílem této studie kvality života (QoL) bylo získat hlubší poznatky o zkušenostech pacientů s PC.
Materiál a metody: Pro identifikaci relevantních témat pro polostrukturovaný rozhovor bylo provedeno studium literatury. Kvalitativní rozhovory se čtyřmi bývalými pacienty s PC byly doslovně přepsány a analyzovány s využitím lékařského antropologického přístupu. Analýza se zaměřila na způsoby, jakými pacienti rámují své zkušenosti s nemocí a vztahují fyzické, sexuální a emocionální dopady nemoci.
Výsledky: Různý stupeň amputace ovlivnil sexuální schopnosti účastníků. Přesto tři účastníci (ve věku 66-72 let) uvedli, že jejich partnerské vztahy nebyly nemocí negativně ovlivněny. Naopak dopad na sexuální funkce a sebevědomí byl zničující pro čtvrtého účastníka (ve věku 44 let), který byl svobodný a obával se, že mu nemoc znemožní najít v životě lásku. Pro všechny účastníky měla potenciálně smrtelná nemoc vliv na fyzický dopad nemoci.
Závěr: PC může výrazně ovlivnit psychosexuální QoL pacientů s PC, zejména v mladším věku a v závislosti na jejich partnerském stavu. Zdá se, že dopad onemocnění souvisí s věkem, celkovou životní situací a zkušenostmi s nádorovým onemocněním.
Financování: Studie byla financována z neomezeného výzkumného grantu společnosti Sanofi Pasteur MSD.
Registrace studie: není relevantní.
Karcinom penisu (PC) je relativně vzácné, ale velmi stresující onemocnění. PC představuje přibližně 0,9 % zhoubných nádorů u mužů ve vyspělých zemích. Dlaždicobuněčný karcinom penisu (pSCC) představuje 95 % zhoubných nádorů penisu. V Dánsku je incidence 0,8/100 000 ročně – s průměrným věkem 65 let v době diagnózy .
Před pSCC chrání obřízka v raném dětství. Nepřetažitelná předkožka (fimóza) a nedostatečná hygiena genitálií jsou důležitými rizikovými faktory pSCC. Infekce lidským papiloma virem (HPV) je součástí patogeneze u 50-60 % pacientů s pSCC, přičemž genotypy HPV 16 a 18 (a sekundárně 6/11) jsou nejčastěji detekovány v nádorech PC . Byla zjištěna etiologická podobnost s SCC hlavy a krku, ženských genitálií a análního kanálu .
Primární léze se lokalizuje především na prepuciu a žaludu . Hlavní cesta šíření karcinomu penisu je přes lymfatické cévy do tříselných lymfatických uzlin, což se obvykle projevuje hmatnou tříselnou lymfadenopatií. 30-45 % mužů s pSCC má v době diagnózy metastázy v lymfatických uzlinách. Tyto metastázy předpovídají špatnou prognózu . Pro léčbu primárního PC se doporučuje chirurgický zákrok. Povrchový pSCC lze léčit lokální resekcí žaludu, zatímco invazivnější nádory vyžadují parciální nebo totální penektomii.
Kromě obav spojených s jakýmkoli nádorovým onemocněním se tato konkrétní lokalizace a léčba tohoto nádoru instinktivně jeví jako těžký zásah do sexuálních schopností a pocitu mužnosti muže. Proto se některé nedávné studie zaměřily na techniky zachování penisu a rekonstrukční operace s cílem snížit předpokládanou psychosexuální morbiditu spojenou s léčbou . Cílem této studie bylo prozkoumat pohled pacientů na dopad PC a jeho léčby na příslušné aspekty kvality jejich života (QoL).
MATERIÁL A METODY
Studie literatury odhalila pouze několik kvantitativních studií QoL u pacientů s PC. Žádná z nich nepoužila standardizovaný nástroj specifický pro dané onemocnění, ale ukázala, že PC a jeho léčba mohou skutečně ovlivňovat fyzickou, emocionální a sexuální pohodu pacientů . To se stalo základem průvodce polostrukturovaným rozhovorem, jehož cílem bylo zjistit, jak pacienti tyto faktory zvažují a dávají do vzájemných souvislostí. Kvalitativní rozhovory se čtyřmi bývalými pacienty s PC byly zaměřeny na získání hloubkových poznatků o jejich zkušenostech s PC a důsledcích léčby. Rozhovory byly doslovně přepsány a analyzovány pomocí narativního medicínského antropologického přístupu zaměřeného na způsoby, jak pacienti rámují své zkušenosti s nemocí .
Účastníci byli rekrutováni prostřednictvím urologického oddělení Univerzitní nemocnice v Aarhusu, jednoho ze dvou specializovaných center pro léčbu rakoviny penisu v Dánsku, a jednoho prostřednictvím praktického lékaře (GP) a sexuologa v dánské Kodani. Pacienti byli způsobilí, pokud před nejméně šesti měsíci ukončili léčbu PC a neměli žádnou významnou komorbiditu. Autorům nebyly předány žádné osobní údaje o účastnících a po celou dobu byla zajištěna jejich anonymita. Všichni účastníci poskytli informovaný souhlas a studie nevyžadovala schválení etickou komisí.
Registrace studie: není relevantní.
VÝSLEDKY
Průměrný věk účastníků v době diagnózy byl 58,5 let (tabulka 1). Žádný z účastníků neznal svůj HPV status, a protože jejich vnímání onemocnění bylo pro studii stěžejní, nebyly tyto údaje následně shromažďovány. Žádný z účastníků nebyl v době rozhovorů kuřákem. Tři ze čtyř účastníků měli v době diagnózy fimózu. Dva uvedli, že se vyvinula v průběhu předchozích let. Prvními příznaky rakoviny bylo krvácení z meatu, malátnost a bulky na žaludu penisu, které účastníci vnímali jako způsobené infekcí. Jeden účastník vyhledal lékařskou pomoc okamžitě, zatímco ostatní otáleli 1,5-24 měsíců. Toto zpoždění bylo většinou vysvětlováno přehlížením, nadějí, že se to samovolně zahojí, a v jednom případě rozpaky s ohledem na to, že o tom mluvili s praktickým lékařem. Po konzultaci s praktickým lékařem byli pacienti odesláni na specializované nemocniční oddělení během 1-12 týdnů, někdy prostřednictvím soukromých specialistů.
Vnímání diagnózy a léčby rakoviny penisu pacienty
Pro všechny účastníky byla diagnóza PC šokem. Kromě občasných záchvěvů strachu byli tři z nich (muži č. 2-4) nicméně po celou dobu přesvědčeni, že tuto rakovinu přežijí. Všichni vkládali velkou důvěru v lékařské specialisty a pouze jeden (muž č. 4) diskutoval o léčbě se svými lékaři. Žádný z účastníků neznal příčiny tohoto onemocnění ani se na ně neptal. Tři starší účastníci (muži č. 1-3) popsali průběh své léčby jako nekomplikovaný a účinný, i když muž č. 2 měl stále drobné problémy s hojením ran. Naproti tomu muž č. 4 podstoupil během šesti měsíců čtyři chirurgické zákroky, což ho velmi rozrušilo – zejména nutnost částečné penectomie. Následné komplikace s uzavírajícími se močovými cestami byly bolestivé, stejně jako marná snaha o jejich rozšíření pomocí operace a samokatetrizace. Konečný kosmetický výsledek považoval za mnohem horší, než kdyby byla původní glansektomie účinná.
Fyzický dopad onemocnění
V době rozhovorů všichni účastníci ukončili léčbu a sledovali své pravidelné kontroly. Nikdo z nich neměl bolesti ani potíže s močením, které však museli provádět vsedě. Muži č. 1 a č. 4 uvedli, že jejich celková fyzická kondice je horší než dříve, ačkoli druhý z nich zůstává profesně aktivní. Tři starší účastníci odešli před stanovením diagnózy do důchodu.
Vliv rakoviny penisu na partnerské vztahy a sexuální život
Různé stupně amputace ovlivnily sexuální schopnosti účastníků. Přesto byly mezi třemi staršími muži a mladším mužem (muž č. 4) významné rozdíly. Muž č. 1 byl ženatý více než 40 let, zatímco muži č. 4 byli ženatí více než 40 let. 2 a č. 3 měli od smrti svých bývalých manželek přítelkyně. Žádný z těchto zralých vztahů nebyl počítačem negativně ovlivněn. Starší muži uvedli, že soulož se stala méně nedílnou součástí intimity, zatímco společnost, péče a pohlazení znamenaly více. Dva z nich měli již před PC určitou poruchu erekce, takže adaptace nutná po operaci penisu a její dopad na jejich citlivost a schopnost pro ně nebyla tak náhlá. Muži č. 2 a č. 3 uvedli, že jejich vztahy jsou nyní díky průběhu onemocnění a podpoře, které se jim od partnerek dostalo, užší.
Naproti tomu pro mladšího pacienta (muž č. 4) byl dopad na sexuální funkce zničující. V době diagnózy se právě seznámil se ženou a neměl děti. Krátce poté ho opustila a od té doby se mu nikdy nepodařilo navázat vztah. V době studie toužil po lásce ve svém životě, ale obával se, že jí nikdy nedosáhne. Obával se, že by mohl ženy odpuzovat nebo odrazovat kvůli své částečné amputaci penisu.
Působení psychického onemocnění
Muž č. 4 řekl o svém PC pouze jedné ženě a měl pocit, že ji to odradilo. V době studie se cítil jinak a zaměstnával ho pocit ztráty mužnosti. To výrazně ovlivnilo jeho odvahu hledat si novou partnerku a jeho celkovou emocionální pohodu. Jedním z jeho hlavních problémů bylo smířit se s tím, že někdy touží po péči, které se mu dostalo v nemocnici. Průběh léčby byl strašný, ale zároveň o něj bylo postaráno jako nikdy předtím.
Muž č. 1: Muž, který byl v nemocnici hospitalizován. 4 uvedl, že se nikdy nebál, že ho rakovina zabije, ale obával se, jak změní kvalitu jeho života – což se rozhodně stalo. Všichni tři starší muži zažili velkou podporu zejména od svých partnerek. Měli také děti a vnoučata, která jim zabírala mnoho času. Přesto se muži necítili dobře. 1 se objevily záchvaty paniky projevující se bolestmi žaludku a potížemi s dýcháním. Absolvoval několik lékařských vyšetření, než se dospělo k závěru, že tyto příznaky souvisejí spíše s obavami z recidivy rakoviny než se samotnými fyzickými problémy.
Potřeby rehabilitace pacientů
Žádnému z účastníků nebyla nabídnuta žádná rehabilitace. Muži ne. 1 a č. 4 by uvítali odbornou pomoc při návratu do fyzické kondice; muž č. 4 by uvítal odbornou pomoc při návratu do fyzické kondice. Muž č. 4 vyhledával psychologické poradenství na soukromé bázi. Muži č. 2 a č. 3 to zvládli především díky podpoře svých partnerek a důvěře v lékařské odborníky. Všichni účastníci uvedli, že pro ně bylo důležité, že se zdravotníci setkali s empatií a ohleduplností.
DISKUSE
Penis je kulturním i individuálním symbolem mužnosti, potence a plodnosti. Jako takový může být nedílnou součástí mužského sebepojetí a lze očekávat, že onemocnění penisu může ovlivnit kvalitu života pacienta. To vedlo některé urology ke zkoumání méně radikálních operačních technik a několik dalších ke zkoumání QoL u pacientů s PC . Kvantitativní nástroj specifický pro dané onemocnění však dosud nebyl vyvinut. Dvě studie vedly rozhovory s pacienty , ale tato studie je první, která zkoumá fyzický a psychosexuální dopad PC na QoL pomocí kvalitativních výzkumných metod s cílem získat hlubší porozumění zkušenostem vybraných pacientů s onemocněním. Omezením však je, že studie nezahrnovala širší spektrum účastníků s ohledem na věk, etnický původ a občanský stav. Také, jak už to u kvalitativních studií, které zahrnují jen několik účastníků, bývá, lze výsledky zobecnit pouze analyticky, nikoli statisticky.
Tato studie naznačuje, že rozdíly ve věku pacientů mohou ovlivnit dopad PC na QoL. U našich účastníků byl vyšší věk spojen se zralými partnerskými vztahy, s tím, že mají děti a vnoučata a jsou v důchodu. To vše mělo vliv na zvládání PC a důsledků jeho léčby. Všichni tři starší muži (č. 1-3) měli partnerky a je třeba poznamenat, že jejich sexuální očekávání a priority se údajně změnily ještě před diagnózou PC. Naopak pro muže č. 1 byla důležitá parciální penektomie a následná neschopnost vykonávat soulož. 4 a odvozený dopad na jeho vyhlídky na nalezení lásky a kamarádství byly rozhodující pro účinky stavu na QoL.
Zatímco jedna studie ukázala, že mít dobrý partnerský vztah hraje rozhodující roli v udržení sexuální QoL po PC , jiné naznačily důležité negativní účinky amputace na QoL sexuální funkce – zhoršující se při radikálnějším zákroku – partnerství a psychickou pohodu . Jak naznačuje tato studie, pro uchopení nuancí role sexuality na QoL je rozhodující výběr účastníků. Tato studie ukazuje, že i smrt byla staršími muži vnímána jinak než muži no. 4. Muži č. 1-3 zažili smrt na vlastní kůži, protože dva z nich přišli o manželku kvůli rakovině; věděli, že většinu života mají za sebou. To, že přežili PC, pro ně znamenalo relativně více než jejich sexuální nedostatky. To je v souladu se studií dopadu rakoviny prostaty na QoL, která naznačuje, že život zachraňující charakter léčby zmírňuje obavy o erektilní funkci . Věk pacientů a jejich celková životní situace tak byly stěžejní pro hodnocení jejich QoL po PC.
Je pravděpodobné, že očkování proti HPV je účinné v prevenci nádorů penisu spojených s HPV , ale v Dánsku očkování proti HPV u mužů čeká na doporučení Evropské agentury pro léčivé přípravky (EMA). V případě PC je pozornost věnována méně invazivním možnostem léčby vybraných pacientů, jejichž další výhodou je zachování tělesného vzhledu a zlepšení kvality života. Bylo také navrženo, aby chirurgové získali zkušenosti spíše v rekonstrukčních technikách a genitální chirurgii jako celku než pouze v onkologii . Někteří pacienti se mohou podílet na výběru léčby, a jak jsme ukázali, životní situace pacienta může hrát významnou roli při stanovení jeho priorit. V neposlední řadě tato studie potvrzuje, že některé negativní účinky lze zmírnit psychosexuální a fyzickou rehabilitací po léčbě .
Korespondence: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Dánsko. E-mail: [email protected].
Přijato: Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck a Klaus Møller za pomoc při zařazování pacientů do studie: 19. dubna 2013
Konflikty zájmů: Formuláře pro zveřejnění informací poskytnuté autory jsou k dispozici spolu s plným textem tohoto článku na adrese www.danmedj.dk
Poděkování: Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, a Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck a Klaus Møller za pomoc při zařazování pacientů do studie. Všem pacientům, kteří se zúčastnili kvalitativních rozhovorů
.