Operation til placering af baclofenpumpe

Hvis du og dit barns læger beslutter, at det er hensigtsmæssigt med en baclofenpumpe, foretages operationen normalt dagen efter forsøget. Operationen varer ca. 2 til 3 timer. Operationens længde vil blive gennemgået ved din første aftale med kirurgen. Hvis dit barn har fået en rygmarvsfusion, kan indgrebet vare lidt længere.

Efter operationen skal dit barn forblive i en seng i 24 timer for at hjælpe med at forhindre hovedpine. Herefter kan dit barn komme ud af sengen efter at have vænnet sig til at sidde op. Dit barn vil blive på hospitalet i to til fem dage efter operationen, afhængigt af dets individuelle genopretning.

I begyndelsen er pumpen programmeret til en meget lav dosis. Teamet vil se dit barn ambulant hver til to uger til små justeringer, indtil spasticiteten er forbedret.

Pleje af snittene

Dit barn vil få et snit ved maven (bughulen) og et snit over den nederste del af rygsøjlen (lænden). Der vil være forbindinger over snittene, som omfatter Steri-Strips (hvide tape-strimler) hen over snittene, som falder af af sig selv. Hold dem tørre i en uge efter operationen. Hvis de ikke falder af, kan du tage dem af to uger efter operationen. Dit barn må bade, svømme eller nedsænke snittene efter to uger, hvis snittene er helet.

I et par dage til uger efter operationen kan dit barn have en vis hævelse omkring toppen og siderne af pumpen. Dette er fra væske, og det er normalt. Et ace-wrap eller et mavebind omkring maven hjælper med at give tryk for at begrænse hævelsen og forbedre komforten. Dit barn skal bære bindet i seks til otte uger efter operationen.

Hvis du bemærker dræn fra snittene eller rødme, skal du kontakte Baclofen Pump Team på tilkald via hospitalets personsøger på #7867 (PUMP).

Pleje efter operationen

Aktivitet

Dit barn skal begrænse bøjning, vridning eller drejning i taljen i seks uger. Dette begrænser belastningen på snittet og hjælper kateteret med at heles på plads i dit barns ryg. Almindelige aktiviteter er i orden.

Flyvning i et fly er OK, men du bør fortælle lufthavnssikkerhedsvagterne om pumpen, da den kan udløse sikkerhedsalarmer.

Medicin

Du kan give dit barn paracetamol (Tylenol®) hver fjerde til sjette time mod smerter, hvis det er nødvendigt.

Stop aldrig pludselig med antispasticitetsmedicin som baclofen eller Dantrium. Dette kan forårsage abstinenssymptomer og kan føre til sygdom. Disse lægemidler skal stoppes langsomt. Når dit barn har et godt resultat af pumpen (hvilket kan tage et par måneder), vil vi lave en plan for at begynde at stoppe den orale baclofen.

Forstoppelse

Konstipation vil nogle gange blive værre med en baclofenpumpe. Dit barn skal have afføring mindst hver anden til tredje dag. Hold dit barn på sin tarmmedicin, hvis det bruger den. Bed dit barns læge om hjælp til dette, hvis det er nødvendigt.

Skole

Dit barn bør kunne vende tilbage til skolen inden for en uge eller deromkring efter at være kommet hjem fra hospitalet. Skolesygeplejersken behøver ikke at tage fat på pumpen, men skal muligvis omplacere bindet for at sikre, at det forbliver i den korrekte position i de første par måneder efter operationen.

Koordinering med andre sundhedsplejersker

Sørg for at lade dit barns andre sundhedsplejersker vide, at han eller hun har en pumpe.

Oplysninger om pumpen

Bær altid det nødkort og den plastikguide, som Medtronic sender dig efter operationen. Dette kort vil informere nødpersonalet om pumpen.

Opfølgningsaftaler

Der vil blive planlagt aftaler med baclofenpumpens sygeplejerske hver til to uger for at justere dosis baclofen, der gives gennem pumpen, indtil den korrekte dosis er nået. Dit barn vil også se neurokirurgen omkring fire uger efter operationen for at kontrollere snittet for korrekt heling.

Genopfyldningsprocedure

Dit barns baclofenpumpe skal genopfyldes hver anden til sjette måned, afhængigt af dosis. På forsiden af pumpen er der en silikoneport (åbning) i midten. En lang, tynd nål bruges til at injicere baclofen gennem silikonen ind i denne port.

Dit barn får baclofenpumpen genopfyldt på en klinik på Boston Children’s Hospital eller på en satellitklinik på Boston Children’s Hospital. Besøget tager 30 til 45 minutter.

• Huden over pumpen vil blive bedøvet, så dit barn ikke mærker, at nålen stikker. Den bedøvende creme påføres hjemme og skal forblive på i mindst 60 minutter, før proceduren starter.
• Overfladen over og omkring pumpen rengøres med en lokal antiseptisk opløsning for at fjerne eventuelle bakterier i området.
• En særlig papirdug lægges over maven med en åben cirkel for at blotlægge pumpen. Der anbringes en lille plastikskabelon på pumpen for at hjælpe med at lokalisere genopfyldningsporten.
• En nål indsættes i pumpens port. Den gamle medicin i pumpen erstattes med ny medicin. Den bedøvende creme, der blev brugt tidligere, forhindrer dit barn i at føle smerte.
• Når genopfyldningen er færdig, bruges en anordning til at programmere pumpen til at angive, at den er blevet fyldt med ny medicin. Enheden melder også, hvornår den næste genopfyldning skal ske.
• Sygeplejersken vil planlægge endnu en genopfyldningsaftale for dit barn, inden du tager af sted.

Vi holder styr på, hvornår din pumpe skal fyldes. Hvis du har brug for at ændre et genopfyldningsbesøg, skal du straks ringe til din sundhedsplejerske. Du skal ombestille besøget, når du ringer. Hvis du går glip af et genopfyldningsbesøg, kan dit barn få abstinenssymptomer og blive nødt til at blive indlagt på hospitalet.