- VARNELSE: GRAFISK INDHOLD
- Christian Buchanan lider af den sjældne lidelse Tessier læbe- og ganespalte
- Han har haft brug for en ernæringssonde, siden han var fire dage gammel, og kan ikke se
- Christian har gennemgået syv operationer for at rekonstruere sit ansigt og har brug for flere
- Men lidelsen har påvirket hans udvikling, lever han stadig et fuldt liv
En seksårig dreng, der er født uden øjne, er et af kun 60 tilfælde i verden og udsættes for grusom hån fra fremmede mennesker
Christian Buchanan fra Woodbury, Tennessee, lider af en Tessier ansigtsspalte med mikrophthalmia, som kun har 60 kendte tilfælde i den medicinske historie.
Siden han blev født med store huller i ansigtet, har Christian haft brug for en sonde til fodring, siden han var blot fire dage gammel, og har gennemgået syv genopbygningsoperationer.
På trods af, at tilstanden gør, at den unge dreng ikke kan se og påvirker hans indlæring og tale, insisterer hans mor Lacey på, at lidelsen ikke har forhindret Christian i at leve et fuldt liv.
Hun sagde: “Christian er en meget typisk lille dreng. Han lærer at læse, han kan lide at bryde med sin lillebror – alle de ting, som enhver seksårig ville nyde.”
Selv om den unge dreng, der er ved at lære at spille violin og arbejder hen imod et orange bælte i karate, formår at få det meste ud af sit liv, så udholder han stadig grusomme kommentarer fra fremmede mennesker.
Lacey sagde: “Jeg var ikke klar over, før Christian blev født, at der er denne enorme sociale stigmatisering af at være anderledes, at se anderledes ud, og at de fleste mennesker ikke vidste, hvordan de skulle håndtere nogen med den type forskellighed.
Hun udtaler sig for at øge bevidstheden om handicap i håb om at få folk til at acceptere dem, der ser anderledes ud, mere.
Rul ned for video
HVAD ER EN TESSIERENDE FACIALKLØFT?
Tessier facial clefts involverer munden, kinderne, øjnene, ørerne panden og hårgrænsen.
Der er kun 60 kendte tilfælde i den medicinske historie.
Årsagen er ofte ukendt, men kan være genetisk eller skyldes en traumatisk skade under den prænatale udvikling.
Lidende kan opleve underudviklede øjne, unormal kranieudvikling eller en usædvanlig lille kæbe.
Behandlingen varierer alt efter sværhedsgrad.
Det er normalt nødvendigt med øjeblikkelig behandling for at hjælpe med ernærings- og vejrtrækningsproblemer.
Hvis øjnene er påvirket, har de syge ofte brug for smøring for at forhindre mere alvorlige tilstande.
Kirurgi kan hjælpe med at reparere spaltespalte.
Kilde:
“Han er nødt til at navigere i verden i mørke”
Om hendes søns lidelse fortalte Lacey til Barcroft TV: “Christians tilstand hedder Tessier Læbe- og ganespalte, han har klassifikation tre, fire og fem, som omfatter mikrophthalmia.
“Hans tilstand blev forårsaget af amniotic banding syndrome.
‘Der kan dannes fiberbånd i livmoderen, og hvis de sætter sig fast på barnet, afskærer de blodgennemstrømningen, så Christians bånd satte sig tilfældigvis fast i hans ansigt.
‘Den største måde, hvorpå Christians tilstand påvirker hans daglige liv, er hans synsnedsættelse.
‘Fordi han er fuldstændig blind, skal han lære at navigere i verden i mørke.
Hun sagde: ‘Vores verden er skabt til seende mennesker, og han skal lære at leve i den uden synet; vi er nødt til at gøre tingene lidt anderledes nogle gange, men det kan sagtens lade sig gøre, og han gør det.’
‘Christian vil få flere operationer i fremtiden, det er bare sådan det her bæstets natur.’
Hvad er mikrophthalmia?
Microphthalmia er en øjenafvigelse, der opstår før fødslen og rammer omkring én ud af 10.000 mennesker.
Det medfører, at den ene eller begge øjenæbler er unormalt små.
De kan være så små, at de ser ud til at mangle.
Microphthalmia opstår ofte på grund af manglende væv, der danner øjenstrukturerne.
Lidende har normalt en alvorlig synsnedsættelse.
Mikroftalmi kan være forårsaget af genetiske ændringer eller miljømæssige faktorer under den tidlige udvikling, såsom stråling eller mangel på vitaminer under graviditeten.
Kirurgi og synshjælpemidler er normalt nødvendige.
Kilde: Det er sådan, jeg blev født, og jeg blev født fantastisk.”
Samtidig om, hvordan folk reagerer på Christian, sagde Lacey: “For nylig havde vi et problem, da vi var i en butik, og Christian legede med et lille stykke legetøj på hylden, og en dame gik forbi og sagde: “Eww”.
“Han har hørt folk komme med visse kommentarer. Han hører børn sige ting som: “Hvorfor ser han sådan ud? Hvad er der galt med hans øjne?”
“Jeg har altid svaret børnene i en meget positiv, optimistisk tone, og jeg siger ting som: “Åh, det er bare sådan Christian er født”.
“Og de siger: “Hvorfor har han røde øjne?”. Jeg vil sige: “Det er bare sådan, han er blevet skabt. Ja, han har fået røde øjne, du ved, det er cool”.
‘Han har i løbet af et par uger lært at sige: “Åh, det er bare sådan, Gud har skabt mig” “Det er sådan, jeg er født, og jeg er født fantastisk”. Jeg giver ham nogle manuskripter, som han skal sige”.
Lacey, der ønsker at øge bevidstheden om handicaps, tilføjede: “Jeg ønsker at dele min families historie for at øge bevidstheden om handicaps i almindelighed og specifikt om ansigtsforskelle.
‘Jeg ønsker at gøre op med de forudfattede forestillinger, som folk har om, hvad det betyder at have et handicap, hvad det betyder at have en ansigtsforskel, og jeg håber, at jeg fremmer en atmosfære af accept og forståelse og respekt for forskelle, så verden en dag bare vil være et bedre sted for Christian.’
Hvad er AMNIOTISK BAND SYNDROM?
Amniotic band syndrome (ABS) opstår, når et ufødt barn bliver viklet ind i fibrøst trådlignende væv, der begrænser dets blodgennemstrømning.
Det rammer omkring en ud af 1.200 levende fødsler på verdensplan og menes at være årsag til 178 ud af 10.000 aborter.
Hvis båndene vikler sig om et lem, kan det blive amputeret i livmoderen. Hvis det er på tværs af ansigtet, kan det forårsage spaltninger.
Misbrug kan forekomme, hvis båndet vikler sig rundt om navlestrengen.
Op til 31,5 procent af klumpfødderne er forbundet med ABS.
Det kan også forårsage svømmefingre, negle deformiteter og hæmmet knoglevækst.
ABS opstår tilfældigt og er ikke genetisk eller et resultat af moderens handlinger.
Kirurgi kan befri babyer for sådanne bånd i livmoderen.
Procedurer kan også hjælpe med at rette op på svømmefingre, mens proteser kan hjælpe ved amputationer.
Kilde:
“Han er nysgerrig og vil gerne udforske verden”
Christian får hjemmeundervisning og går i Special Kids Therapy & Nursing Centre i Murfreesboro en gang om ugen, hvor han lærer en række dagligdags færdigheder.
Lacey sagde: “I ergoterapien lige nu klæder han sig selv på. Han har lige lært at tage sko af og på.
‘ Han laver en Lego-klasse, amerikansk geografiundervisning og kreativ skrivning.
‘Og han er sammen med jævnaldrende på hans alder, og de er alle gode venner, og det har virkelig givet ham et socialt løft, så han kan interagere meget bedre med sine jævnaldrende.
‘Jeg vil helt klart beskrive Christian som selvstændig. Jeg kan huske, at han for et par år siden begyndte at sige: “Jeg vil gøre det hele selv, mor”.
‘Han er nysgerrig, og han vil gerne udforske verden, og han er ikke bange for at gøre det’.
