“Disse data fra den virkelige verden kan bruges til at hjælpe med at udvikle strategier til at forbedre overlevelsen hos patienter med multipel myelom og til at støtte håndtering skræddersyet til sygdomsstadiet.”
Er død en bivirkning aka bivirkning af multipel myelom? Jeg indrømmer, at de undersøgelser, der er linket til nedenfor, kan være vanskelige at læse for patienter med multipel myelom (MM). At lære om, hvordan patienter med multipel myelom i slutstadiet dør, kan være svært at håndtere. Jeg følte mig selv lidt overvældet, da jeg først stødte på undersøgelserne.
Når jeg først kom ind i det, indså jeg imidlertid, at oplysningerne i undersøgelserne faktisk kan hjælpe nydiagnosticerede MM-patienter med at forstå deres kræft og forfølge passende livsstilsbehandlinger.
Pointen med dette indlæg er, at der er mere til behandlinger af multipel myelom end “standard-of-care” kemoterapieregimerne. SOC er fantastisk til at stabilisere den avancerede patient. Men bare fordi din onkolog fortæller dig, at du er i slutstadiet, betyder det ikke, at du ikke har nogen muligheder.
Jeg kan sige dette, fordi min onkolog fortalte mig, at jeg var i slutstadiet … i september 1997.
Først og fremmest bør nydiagnosticerede MM-patienter forstå, at næsten en tredjedel af patienterne dør før eller under deres første behandlingslinje.
Jeg må konkludere, at det skyldes, at MM ofte diagnosticeres sent. En sen MM-diagnose kan betyde omfattende knogle- eller nyreskader eller en alvorlig infektion er opstået, og patienten har kun få behandlingsmuligheder.
For det andet påpeger undersøgelsen, at responset på konventionelle terapier er meget “varierende”. Det betyder, at nogle MM-patienter har 10 års remissioner, mens andre patienter får tilbagefald i løbet af det første år af remissionen.
Sidst nævner undersøgelsen letfærdigt, at “de fleste dødsfald i senere stadier skyldtes progressiv sygdom”. Selv om denne erklæring er vag, må jeg konkludere, at når MM-patienter er blevet recidiv/refraktære (RR), når de når multi-drugresistens (MDR) og holder op med at reagere på konventionel kemoterapi, og deres multiple myelom udvikler sig uden kontrol.
Konventionel onkologi kan ikke helbrede multipel myelom. MM-patienter bør bruge enhver evidensbaseret behandling, som de har til rådighed. Hvis du er blevet diagnosticeret med MM, er job nummer et at finde og rådføre dig med en MM-specialist.
For at lære mere om evidensbaserede, ikke-konventionelle terapier til MM, skal du scrolle ned ad siden, skrive et spørgsmål eller en kommentar, og jeg vil svare dig hurtigst muligt.
Tak,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Anbefales at læse:
- Den ultimative multipel myelomterapi – otte skiver af den magiske kugle
- Kræftforberedelse-
- En langvarig multipel myelom-overlevendes kost, ernæringsplan-
Forståelse af dødelighed ved multipel myelom: Mål – Denne undersøgelse havde til formål at tilvejebringe data fra den virkelige verden om karakteristika og behandling af patienter med multipel myelom (MM) på dødstidspunktet.
Metoder- Undersøgelsen var en retrospektiv patientjournalsgennemgang i hele Frankrig, Tyskland, Italien, Spanien og Storbritannien i løbet af 2016 og omfattede patienter, der var døde i løbet af de 3 måneder før indeksdatoen.
Resultater- Data fra 786 patienter blev gennemgået. På dødstidspunktet:
- 37% af patienterne var i aktiv behandling,
- 12% var i et behandlingsfrit interval og
- 51% modtog kun understøttende behandling.
Døden før og under aktiv førstelinjebehandling var ikke ualmindelig (henholdsvis 6 % og 24 % af patienterne), men disse dødsfald skyldtes ofte ikke udelukkende sygdomsprogression; faktorer som nyresvigt og infektion spillede ofte en rolle (hos henholdsvis 30 % og 20 % af patienterne ved førstelinjebehandling).
De fleste dødsfald ved senere linjer skyldtes progressiv sygdom. Resultaterne af Cox-modellen tydede på, at tidlige dødsfald var forbundet med:
- avanceret sygdomsstadie,
- højrisikocytogenetik og
- dårlige respons- og tilbagefaldsprofiler.
Slutning- Disse data fra den virkelige verden kan bruges til at hjælpe med at udvikle strategier til forbedring af overlevelsen hos patienter med MM og til at støtte en behandling, der er skræddersyet til sygdomsstadiet.”
Væsentlige ændringer i pleje i livets afslutning blandt patienter med myelom
“Diskussion-
I denne store kohorte af ældre patienter med myelom indskrev næsten halvdelen sig i hospice, og blandt disse indskrev ca. 17% sig inden for 3 dage efter døden. Selv om hospiceindskrivning steg betydeligt mellem 2000 og 2013, med næsten fordobling, var der ingen signifikant stigning i sen indskrivning, hvilket tyder på, at stigningen i hospicebrug var meningsfuld…
Stigningen i hospicebrug blandt afdøde med myelom er i overensstemmelse med tidligere undersøgelser blandt patienter med forskellige maligniteter i USA.16,22,27 …
Den aktuelle analyse gav os mulighed for at undersøge potentielle unikke barrierer for rettidig tilmelding, såsom transfusions- og dialyseafhængighed…
Patienter, der overlevede mere end et år efter deres diagnose, var mere tilbøjelige til at bruge hospice rettidigt og var også mindre tilbøjelige til at modtage aggressiv medicinsk behandling tæt på døden.
Dette er i overensstemmelse med tidligere data, der viser, at overlevelsesvarigheden er en vigtig determinant for at få en død i hjemmet i forhold til en død på hospitalet.38 Forholdet mellem overlevelsestid og pleje efter døden kan afspejle øget patientoplevelse med – og dermed ønsket om at undgå byrden af yderligere intensive behandlinger.
Dertil kommer, at længere tid mellem diagnose og død giver flere muligheder for at deltage i forudgående plejeplanlægning. Det er vigtigt, at det er nødvendigt med klare og konsekvente diskussioner om prognose og beslutningstagning vedrørende EOL tidligt i sygdomsforløbet, hvis vi skal forbedre kvaliteten af EOL-pleje på tværs af alle overlevelsesområder…
Sammenfattende tyder vores data på, at der sammen med store forbedringer i behandling og overlevelse også er sket meningsfulde fremskridt i EOL-pleje for patienter med myelom i USA.
Disse patienter indskrives ikke kun oftere i hospice, men stigningen i brugen er ikke drevet af sen indskrivning. Alligevel er der stadig rig mulighed for yderligere forbedringer, især blandt patienter, der overlever mindre end et år, er dialyseafhængige eller transfusionsafhængige. Mulige løsninger omfatter tidligere drøftelser af målene for pleje, brobygning af palliative plejeydelser og ændring af hospicemodellen for at muliggøre transfusionsstøtte.”
Metoder- Undersøgelsen var en retrospektiv patientjournalsgennemgang i hele Frankrig, Tyskland, Italien, Spanien og Storbritannien i løbet af 2016 og omfattede patienter, der var døde i løbet af de 3 måneder før indeksdatoen.
Resultater- Data fra 786 patienter blev gennemgået. På dødstidspunktet:
- 37% af patienterne var i aktiv behandling,
- 12% var i et behandlingsfrit interval og
- 51% modtog kun understøttende behandling.
Døden før og under aktiv førstelinjebehandling var ikke ualmindelig (henholdsvis 6 % og 24 % af patienterne), men disse dødsfald skyldtes ofte ikke udelukkende sygdomsprogression; faktorer som nyresvigt og infektion spillede ofte en rolle (hos henholdsvis 30 % og 20 % af patienterne ved førstelinjebehandling).
De fleste dødsfald ved senere linjer skyldtes progressiv sygdom. Resultaterne af Cox-modellen tydede på, at tidlige dødsfald var forbundet med:
- avanceret sygdomsstadie,
- højrisikocytogenetik og
- dårlige respons- og tilbagefaldsprofiler.
Slutning- Disse data fra den virkelige verden kan bruges til at hjælpe med at udvikle strategier til forbedring af overlevelsen hos patienter med MM og til at støtte en behandling, der er skræddersyet til sygdomsstadiet.”
Væsentlige ændringer i pleje i livets afslutning blandt patienter med myelom
“Diskussion-
I denne store kohorte af ældre patienter med myelom indskrev næsten halvdelen sig i hospice, og blandt disse indskrev ca. 17% sig inden for 3 dage efter døden. Selv om hospiceindskrivning steg betydeligt mellem 2000 og 2013, med næsten fordobling, var der ingen signifikant stigning i sen indskrivning, hvilket tyder på, at stigningen i hospicebrug var meningsfuld…
Stigningen i hospicebrug blandt afdøde med myelom er i overensstemmelse med tidligere undersøgelser blandt patienter med forskellige maligniteter i USA.16,22,27 …
Den aktuelle analyse gav os mulighed for at undersøge potentielle unikke barrierer for rettidig tilmelding, såsom transfusions- og dialyseafhængighed…
Patienter, der overlevede mere end et år efter deres diagnose, var mere tilbøjelige til at bruge hospice rettidigt og var også mindre tilbøjelige til at modtage aggressiv medicinsk behandling tæt på døden.
Dette er i overensstemmelse med tidligere data, der viser, at overlevelsesvarigheden er en vigtig determinant for at få en død i hjemmet i forhold til en død på hospitalet.38 Forholdet mellem overlevelsestid og pleje efter døden kan afspejle øget patientoplevelse med – og dermed ønsket om at undgå byrden af yderligere intensive behandlinger.
Dertil kommer, at længere tid mellem diagnose og død giver flere muligheder for at deltage i forudgående plejeplanlægning. Det er vigtigt, at det er nødvendigt med klare og konsekvente diskussioner om prognose og beslutningstagning vedrørende EOL tidligt i sygdomsforløbet, hvis vi skal forbedre kvaliteten af EOL-pleje på tværs af alle overlevelsesområder…
Sammenfattende tyder vores data på, at der sammen med store forbedringer i behandling og overlevelse også er sket meningsfulde fremskridt i EOL-pleje for patienter med myelom i USA.
Disse patienter indskrives ikke kun oftere i hospice, men stigningen i brugen er ikke drevet af sen indskrivning. Alligevel er der stadig rig mulighed for yderligere forbedringer, især blandt patienter, der overlever mindre end et år, er dialyseafhængige eller transfusionsafhængige. Mulige løsninger omfatter tidligere drøftelser af målene for pleje, brobygning af palliative plejeydelser og ændring af hospicemodellen for at muliggøre transfusionsstøtte.”