Gentest har ført til, at kvinder har fundet ud af, at de har en høj risiko for bryst- og/eller æggestokkræft. Spørgsmålet er imidlertid, om sygesikringen vil dække udgifterne til disse test.

Mutationer i BRCA1- og BRCA2-genet øger risikoen for, at en kvinde udvikler bryst- og æggestokkræft.

Ifølge FORCE, en nonprofitorganisation, der fokuserer på personer med arvelig bryst- og æggestokkræft, har en kvinde med en BRCA-mutation 55-85 % risiko for at udvikle brystkræft og 10-60 % risiko for at udvikle æggestokkræft.

Mens nogle sygesikringsselskaber klart beskriver de kriterier, de bruger til at dække udgifterne til BRCA1- og BRCA2-test, er det ikke altid tilfældet, siger Lisa Schlager, vicepræsident for samfundsanliggender og offentlig politik hos FORCE.

En kvindes rejse

Maia Magder opdagede sygesikringsselskabernes luner, da hun søgte BRCA-test. Hendes mor og hendes tante i moderens alder blev begge diagnosticeret med brystkræft før 40-årsalderen, hendes tante i faderens alder blev diagnosticeret som 41-årig, og hendes bedsteforældre i moderens alder og hendes bror har haft andre former for kræft. (Se: “Guide til kræftforsikring: 5 fakta, der er vigtige at vide.”)

Magder er af ashkenazi-jødisk afstamning, hvilket giver hende en højere risiko for at bære en BRCA1- eller BRCA2-mutation.

Hendes forsikringsselskab var villig til at betale for genetisk testning — kun hvis hun blev testet positiv for mutationen. Hun betalte ikke af egen lomme, men måtte underskrive en aftale om, at hvis hendes forsikringsselskab ikke ville betale, ville hun dække omkostningerne.

Der findes flere testniveauer, og Magder valgte den test, der undersøger de mest almindelige mutationer, og som koster 500 dollars.Resultaterne var negative.

Hun erfarede, at en mere omfattende test ville koste 3.000 dollars. “Det var uoverkommeligt dyrt for os. Det er det mest lusede, jeg har set. Det er klart, at der er noget arveligt i min familie, de har bare ikke fundet genet,” siger Magder. (Se: “Sådan appellerer du en afvisning af en sundhedsanmodning – og vinder.”)

Der findes andre sjældnere, arvelige mutationer end BRCA1 og BRCA2, som giver kvinder en høj risiko for brystkræft. Li-Fraumeni-syndromet, der skyldes en mutation i TP53-genet, og Cowden-syndromet, der er forbundet med en PTEN-genmutation, er to eksempler herpå. Der findes genetiske tests for disse sjældnere brystkræfttilstande, men de er ofte ikke dækket af forsikringen, fortalte Mary Daly, formand for afdelingen for klinisk genetik på Fox Chase Center i Philadelphia, til NPR.

Magder besluttede at fortsætte med en profylaktisk dobbelt mastektomi på trods af hendes negative testresultater fra grundlæggende genetiske tests. “Jeg havde brug for ro i sindet,” siger hun.

Hendes sygesikringsselskab dækkede udgifterne til mastektomi og rekonstruktiv kirurgi, efter at hendes læge havde anbefalet hende at få proceduren.

Er genetiske test for kræft dækket af forsikringen?

Typisk vil sygesikringsordninger dække udgifterne til genetisk testning, hvis din læge anbefaler det, men som Magders sag påpeger, har forsikringsudbydere forskellige politikker om, hvilke tests der er dækket, ifølge hjemmesiden Genetics Home Reference, der drives af U.S. National Library of Medicine.

Cigna beskriver for eksempel de kriterier, du skal opfylde, for at forsikringsselskabet dækker udgifterne til BRCA1- og BRCA2-testning. Cigna ser bl.a. på, om du er blevet diagnosticeret med brystkræft, eller om nogen af dine nære slægtninge har fået det.

Det er en af mere end 30 politikker for genetisk testning, som Cigna har for forskellige typer arvelige sygdomme, f.eks. visse hjertesygdomme og tarmkræft, siger Julie Kessel, ledende medicinsk direktør for dækningspolitik.

Cigna har dækket genetisk testning i årevis, og anmodningerne er steget kraftigt i de seneste to til tre år, efterhånden som teknologien er blevet forbedret, siger Kessel. Afhængigt af tilstanden kan det være nødvendigt med en lægeanbefaling, før Cigna accepterer at dække omkostningerne.

Hvis en kvinde har mistanke om, at hun måske er bærer af BRCA1- eller BRCA2-mutationen, “mener vi i høj grad, at en kvinde, der er i farezonen, virkelig bør få foretaget denne test. Det kan ændre deres liv på en meget positiv og betydningsfuld måde,” siger Kessel.

I henhold til bestemmelserne i Patient Protection and Affordable Care Act skal nye sundhedsplaner betale for genetisk rådgivning og testning for kvinder, der har en høj risiko for at have BRCA-genet.

Hvis du har mistanke om, at du måske er i risiko, siger Schlager, at du bør tale med din læge og en genetisk rådgiver. Genetisk rådgivning er typisk dækket af forsikringen.

Rådgiveren vil se på din og din families sygehistorie og hjælpe med at vurdere din risiko. Rådgiveren kan også fungere som din advokat, hvis du skal kæmpe med dit forsikringsselskab om genetisk testning, siger Schlager.

Omkring 940.000 mennesker i USA – herunder mænd – bærer en af mutationerne, siger Schlager, og kun omkring 10 % er klar over, at de gør det.

Hvis du bliver testet positiv, dækker næsten alle forsikringsselskaber udgifterne til en profylaktisk mastektomi og rekonstruktion eller en ooforektomi, som fjerner æggestokkene.

Livs-, langtidspleje- og invaliditetsforsikring og genetisk testning

The Genetic Information Nondiscrimination Act forhindrer diskrimination fra sygesikringsselskaber og arbejdsgivere på grund af en persons genetiske sammensætning, men loven dækker ikke langtidsplejeforsikring, livsforsikring eller invaliditetsforsikring, ifølge National Institutes of Health.

Genworth, som tilbyder langtidspleje- og livsforsikringer, spørger ikke en ansøger, om de har gennemgået genetiske test, men hvis underwritingprocessen viser, at de har det, kan det bruges som en del af underwritingprocessen, siger talsmand Tom Topinka.

Hvis nogen overvejer genetisk testning for BRCA1 eller BRCA2, vil genetiske rådgivere typisk råde dem til at købe livsforsikring, før de gennemgår proceduren, siger Schlager.

For en person, der har gennemgået forebyggende kirurgi, “er virkeligheden, at de sandsynligvis har en lavere risiko end den gennemsnitlige befolkning,” siger Schlager.