Stephen Hawking var en kendt videnskabsmand, der er berømt for sit arbejde om sorte huller og relativitetsteori.
Han udgav flere populære videnskabelige bøger som A Brief History of Time.
Prof Hawking var også kørestolsbruger og levede med motorneuronsygdom fra han var 21 år gammel.
Ja, han var en prisvindende videnskabsmand, men en stor del af dækningen efter professor Hawkings død har skabt en fortælling om en “inspirerende” person, der var “forkrøblet” af sin sygdom og “bundet til en kørestol”.
Som handicappet har jeg fundet denne diskurs bekymrende og noget regressiv.
Jeg er træt af at blive betegnet som “inspirator”
Stephen Hawkings død har mindet mig om, hvorfor jeg som handicappet og kørestolsbruger er træt af at blive betegnet som inspirator, bare fordi jeg lever mit hverdagsliv.
Prof Hawking var en ekstraordinær videnskabsmand og et utroligt intelligent menneske.
Men mange handicappede, inklusive mig selv, ville dog tage afstand fra at kalde ham en “inspiration”, da dette udtryk ofte bruges i det folkelige samfund til at nedgøre handicappedes erfaringer.
Jeg har det fint med, at mine venner og familiemedlemmer kalder mig “inspirerende”. Men jeg bliver kaldt det af tilfældige fremmede, som næppe kender mig og kun ser kørestolen og min tilstand (cerebral parese, hvilket betyder, at jeg bruger en kørestol), ikke personen.
Mennesker med handicap bliver ofte fremstillet som enten inspirerende (f.eks. en paralympisk atlet) eller snyltere (mennesker, der skal plejes eller, værre endnu, dæmoniseres) af medierne og på tv-skærmene.
Vores hverdagsoplevelser er hverken heroiske eller snyltere: Det er bare livet, som vi kender det.
- Visionær fysiker Stephen Hawking er død
- Nekrolog: Stephen Hawking
Flere rollemodeller, tak
Børn på legepladsen i min grundskole i Merseyside sammenlignede mig, som nok var den eneste unge kørestolsbruger, de havde mødt, med det “geni”, som Stephen Hawking var.
Dette var ikke en helt fair sammenligning, må jeg sige.
For mig viste dette, selv fra en ung alder, at der manglede “folk som mig”, handicappede i offentlighedens søgelys, folk, jeg kunne stræbe efter at blive som.
Jeg kan komme i tanke om fire eller fem handicappede, der var i offentlighedens søgelys, da jeg voksede op i begyndelsen af det sidste årti: David Blunkett, den tidligere indenrigsminister, der er blind, Stephen Hawking og to paralympiske atleter, Tanni Grey-Thompson og Ade Adepitan.
Prof Hawking viste, at på trods af offentlighedens opfattelse af, hvad en handicappet person kan gøre, kan mennesker med handicap opnå fantastiske ting.
Selv i dag er der stadig for få handicappede mennesker derude i offentlighedens øjne på daglig basis, som er relaterbare for almindelige handicappede mennesker, der vokser op.
Hvis du er en sportslig person, findes der paralympiske stjerner og sportsstjerner inden for handicapidræt. Men repræsentationen af handicappede på skærmen i medierne og i samfundet som helhed er lav på trods af, at handicappede udgør næsten en ud af fem i befolkningen ifølge den britiske regerings Family Resources Survey.
Alt for ofte kategoriseres de ved hjælp af terminologi for raske mennesker som “inspirerende” eller “begrænset til en kørestol” på grund af sygdom eller andet – i stedet for et sprog baseret på deres egne erfaringer.
- Lyt til den seneste episode af BBC’s podcast om handicap, Ouch!
Watch your words (and your memes)
For mig var det mest foruroligende øjeblik i reaktionen på professor Hawkings død, da et billede af ham, der stod ud af sin kørestol, gik viralt på de sociale medier.
Det, som dette billede foreslog, var en temmelig skadelig trope: Den handicappede person skal altid forsøge at undgå at bruge en kørestol, snarere end at funktionsnedsættelsen er noget positivt at reflektere over og arbejde med.
Samfundet forsøger stadig at skabe et billede af en handicappet persons liv som ynkelig eller en byrde for samfundet. Dette kan være utroligt skadeligt for en handicappet persons mentale sundhed og deres opfattelse af sig selv.
Class matters
Man kan ikke ignorere den rolle, som klasse, race og kønsprivilegier spiller, når det drejer sig om handicap, da disse ofte er sammenflettede.
Prof Hawking blev først diagnosticeret med motorneuronsygdom i en alder af 21 år og fik meget kort tid tilbage at leve i.
Han havde dog før det været en mandlig mand af den øvre middelklasse, der var i stand til at studere på Oxford.
Som min kollega Alex Taylor skrev for New Statesman i 2014, betød professor Hawkings sociale klasse, og at han blev handicappet som 21-årig, at han fik muligheder, som ikke ville være blevet givet til en handicappet person i hans tid, der var født med sin tilstand.
Ofte kan den største barriere for en handicappet persons fremgang i samfundet være lave forventninger i uddannelsessystemet.
Jeg voksede op på Merseyside i det nordlige England og gik i en almindelig folkeskole og i et gymnasium på en tidligere kommuneejendom. Jeg blev nogle gange anbefalet at tage “lettere” fag på grund af mit handicap.
Unheldigvis var jeg vedholdende: Jeg studerede de fag, som jeg havde lyst til. Jeg fortsatte på universitetet og fik mit drømmejob her på BBC.
Kun 44 250 ud af over 400 000 studerende oplyste, at de havde et handicap, da de påbegyndte deres uddannelse i 2015-16, oplyste Higher Education Funding Council (Rådet for finansiering af videregående uddannelser).
Når man tænker på, at der er 13,3 millioner handicappede mennesker i Storbritannien, er det et meget lavt antal.
Social klasse er stadig en væsentlig faktor, der er med til at bestemme handicappedes livschancer, hvilket professor Hawkings død har gjort mig opmærksom på.