I sommer var jeg vært for to fester i to weekender i træk. Den ene var i New York, min hjemby, og den anden i Washington, DC, hvor jeg nu bor. Begge var med pirattema. Gæsterne drak rom og bar blændede øjenlapper. I New York var der endda en udstoppet papegøje, der var uhyggeligt livagtig og formåede at skræmme næsten alle medlemmer af min nærmeste familie. Vi har måske uforvarende opdaget en mild, arvelig fobi for fugle. Juryen er stadig ikke klar over det.
Med alle disse fester markerede de et vigtigt jubilæum i mit liv. Jeg har overlevet børnekræft tre gange. Disse fester mindedes en personlig milepæl i forbindelse med kræft.
For 15 år siden, den 21. juni 2000, var jeg 12 år gammel. Jeg havde en knogletumor i min højre bihule og gennemgik den dag en 14 timers operation for at fjerne tumoren. Fjernelsen af tumoren betød, at man skulle fjerne den knoglestruktur, der støttede mit øje. Det betød, at mit højre øje også skulle fjernes. Lige siden har jeg båret en sort øjenlap. Og i sommer fejrede jeg, omgivet af familie, venner og den uhyggelige legetøjspapegøje, mit 15-års jubilæum med mit plaster.
For mig giver det at fejre mit øjenplaster mig mulighed for at fokusere på det, som kræften har givet mig, i stedet for at dvæle ved det, som den har taget fra mig. Jeg karakteriserer ikke kræft som noget helt negativt. Jeg definerer heller ikke triumf mod kræft i rent medicinske termer. I stedet anerkender jeg den aktive – og ofte positive – rolle, som kræft har spillet i at gøre mig til præcis den, jeg er i dag.
Meget om du kan lide det eller ej, så ændrede den ene dag i juni for 15 år siden mit liv. Jeg plejede at være en almindelig, anonym pige. Nu ser det ud til, at jeg ikke kan ringe efter en taxa, uden at chaufføren husker, at han har kørt mig før, og at han husker min foretrukne rute til kontoret. Livet med en øjenlap er anderledes. På mange måder er det bedre.
Og for de seksårige børn kan de faktisk tro, at jeg er en pirat.
Jeg vil ikke overdrive det her. At have en øjenlap på hver dag kan være totalt nederen. Folk stirrer, de kommer med uhøflige kommentarer, og jeg har aldrig rigtig følt mig pæn. Når jeg stopper op og tænker efter, kan de ar, jeg ser i spejlet, frustrere og gøre mig ked af det. Der er dage, hvor det eneste, jeg ønsker, er at falde ind og være “normal”.”
Det er dog kun en del af historien. Min øjenlap inviterer også folk ind. Det fremmer menneskelige forbindelser. Det er ligesom det fantastiske smykke, som man kun kan bære en gang imellem, fordi alle lægger mærke til det. Det er et samtaleemne. Bortset fra at jeg har mit på hver dag, og at det kan tage lidt længere tid, før nyheden forsvinder.
Alene i denne uge har to helt fremmede mennesker spurgt mig direkte: “Hvad er der sket med dit øje?” Det sker hele tiden for mig; nogle gange får jeg først et “Hej!”. I årevis har disse konstante spørgsmål gjort mig virkelig vred. Jeg følte, at jeg aldrig kunne gemme mig. Jeg forstod ikke, hvorfor fremmede mennesker ville stille så personlige spørgsmål. Efter at have besvaret dette spørgsmål hundredvis af gange har jeg dog lært, at de fleste mennesker ikke forsøger at få mig til at føle mig dårligt tilpas. Som regel er det modsatte tilfældet.
Det viser sig, at Glass-Eye Guy havde den samme kræftdiagnose som jeg.
Mange af disse fremmede forsøger at relatere. Når jeg besvarer deres spørgsmål direkte, svarer mange af dem med personlige historier om kataraktprocedurer eller andre relaterede oplevelser. En fyr tog endda sit glasøje ud, bare for at forsikre mig om, at han ikke var en idiot. Det var mere forsikring, end jeg havde brug for, men det virkede. Han bærer måske ikke sine ar så åbenlyst som jeg, men da jeg indså, at han havde været udsat for lignende omstændigheder, følte jeg mig mindre alene. Jeg følte mig forbundet.
Der er også nysgerrige fremmede, som bare prøver at forstå. Jeg har levet med min øjenlap i mere end halvdelen af mit liv. På dette tidspunkt er jeg vant til det. Men for de fremmede, jeg passerer på gaden, er det måske første gang, jeg møder dem. Og for de 6-årige børn tror de måske faktisk, at jeg er en pirat. De har måske brug for et sekund til at behandle mig. Og det er helt i orden.
Disse fremmede mennesker er efter min mening ikke dårlige mennesker. Jeg bebrejder dem ikke, at de ønsker at komme i kontakt med et andet menneske eller forstå noget ud over det sædvanlige. Faktisk foretrækker jeg, at de hører sandheden fra mig i stedet for at ty til de historier, de kan tromme op i deres hoveder. Jeg har lært at være tålmodig og tale ærligt. Resultaterne er ofte rigere, end jeg nogensinde kunne have forudset. (Det viser sig, at Glass-Eye Guy havde den samme kræftdiagnose som mig.)
Så er der de fremmede, som ikke reagerer på mig i ord, men i handling. Vi ved alle, at der er visse grupper af mennesker, for hvem vi forventes at opgive vores pladser i en overfyldt metro: børn, gravide kvinder, ældre mennesker. For nogle mennesker er der åbenbart også ellers sunde 20-årige med øjenlapper på denne liste.
På overfladen synes jeg, at dette fænomen er morsomt. Jeg spøger nogle gange med mig selv: “Mine ben virker”. Men i deres kerne er disse gestus dog ægte. De er søde. De er eksempler på, at folk – selv hærdede New Yorkere – er opmærksomme på andre mennesker og tilbyder, hvad de kan.
- Mary M.W. Billington er indfødt New Yorker, har overlevet kræft i barndommen tre gange og er nu professionel inden for regeringsrelationer i Washington, DC.
Reprinted from the Journal of Clinical Oncology