Ashley Levinson har været en PCOS Awareness Advocate i over 16 år og har tjent sin mission for at skabe mere opmærksomhed omkring et syndrom, der påvirker så mange.

I denne blog deler Ashley sine erfaringer med PCOS.

Ashley har fungeret som leder og rådgiver for mange PCOS- og kvindesundhedsorganisationer. Hun har optrådt flere gange, herunder Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News og Glamour Magazine som finalist for 2008 Woman of te Year. Hendes andre resultater omfatter WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; og Advocacy Leadership Award.

Hvor det hele begyndte

I en alder af 13 år havde jeg menstruationsproblemer, der var ret betydelige. Så meget, at jeg blev taget til en OBGYN (obstetrician-gynecologist). Jeg var bange og uvidende. Han sagde, at mange piger kæmper med menstruationsuregelmæssigheder, og nogle har brug for hjælp, så i en alder af 13 år blev jeg sat på p-piller. I løbet af den periode, hvor jeg var på p-piller, bemærkede jeg nogle udsving med vægtøgning og akneudbrud og så nogle hår dukke op på usædvanlige steder som min hage. Men det blev dog anset for at være en alderdomsting, og der blev aldrig foretaget nogen yderligere undersøgelser af de sandsynlige årsager til disse symptomer.

Søger hjælp

Fremad til 29 år. Efter at have været på BCP i mere end 10 år, kom jeg ud af dem for at stifte familie. Inden for tre måneder tog jeg over 100 pund på, havde voksenakne og bemærkede en betydelig stigning i ansigtsbehåring. Oven i dette fik jeg ingen menstruationscyklus og var ikke gravid. Jeg søgte straks hjælp. Jeg startede med min praktiserende læge, som insisterede på, at jeg spiste for meget på grund af angst, som var formuleret på grund af forsøget på at blive gravid. Jeg gik videre til to andre læger, som kom til den samme teori, uanset at jeg ikke havde ændret nogen af mine spisevaner!

Endeligt lavede jeg endnu en aftale med en ung læge. Jeg begyndte med at forklare, hvordan jeg havde været hos flere læger uden held, og fortalte ham derefter historien om mine symptomer. Efter at have lyttet blev hans øjne store. Han bad mig om at holde ud og gik ud af rummet. Da han vendte tilbage, havde han en lærebog åben på en side og fortalte mig, at han troede, at det var dette, jeg havde med at gøre. Siden havde overskriften “Polycystisk Ovariesyndrom” – også kendt som PCOS. Han sagde, at han ikke vidste meget om syndromet, men at han ville arbejde sammen med mig for at lære og hjælpe mig med at få svar.

Vi er ikke alene

På det tidspunkt, hvor jeg fik diagnosen, vidste jeg intet om PCOS og fandt ud af, at der ikke var mange ressourcer til at lære om syndromet. Ved et tilfælde stødte jeg på det, der på det tidspunkt var den førende organisation for PCOS: The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Endelig havde jeg fundet ressourcer og kvinder, som forstod, hvad jeg gik igennem. Jeg begyndte en vej med selvuddannelse, frivilligt arbejde og det, der skulle vise sig at blive over 15 års fortalervirksomhed for PCOS-bevidsthed, med og for PCOS-fællesskabet!

Ting, jeg var nødt til at blive ved med at fortælle folk:

• DET ER IKKE BARE INFERTILITET
• DET ER IKKE BARE KOSMETISK
• DET ER IKKE BARE AT TABE SIG
• DET ER IKKE BARE AT VÆRE DRAMATISK

Det er svært for alle, der ikke gennemgår det samme, at forstå helt, hvilken betydning et syndrom/sygdom kan have for dig personligt. Det er en meget personlig proces. Jeg var forvirret, ængstelig og desperat efter at finde svar/løsninger på et voksende kvindesundhedsproblem, der påvirker så mange – men som ikke ofte diskuteres.

Lad os tale om PCOS

Polycystisk ovariesyndrom eller PCOS påvirker ca. 14 millioner kvinder alene i USA og 200 millioner på verdensplan. Det er et betydeligt sundhedsproblem, som kræver international opmærksomhed og statslig støtte, så de 70 % af de udiagnosticerede kvinder kan få den støtte, diagnose, behandling og uddannelse, der er nødvendig. Symptomerne omfatter primært uregelmæssige menstruationer eller slet ingen menstruationer, vanskeligheder med at blive gravid, overdreven hårvækst, vægtøgning, tyndt hår og fedtet hud eller akne.
Et andet problem, der påvirker bevidstheden, er de mange stigmatiseringer, der er forbundet med PCOS. Mange kvinder og piger er bange for at åbne op om deres erfaringer og følelser. Indtil disse stigmatiseringer fjernes, kan vi ikke forvente, at andre vil forstå.
Det er derfor, at det at vide, at man ikke er alene, at vide, at der er andre derude, der har med det at gøre, som man har med at gøre, og at være åben over for at dele historier, til gengæld vil øge bevidstheden og følsomheden.

Vi er nødt til at tale om dette!!!!

Manglen på ressourcer, finansiering, uddannelse og støtte bidrager til mange af de epidemier, som kvinders sundhed står over for i dag.

Vidste du det?

Der er 9 % større risiko for endometriecancer hos kvinder med PCOS

Omkring 50 % af kvinder med PCOS vil være diabetikere i 40-årsalderen

4 ud af 10 tilfælde af diabetes kan kædes sammen til PCOS

34% af kvinder med PCOS har depression og 45% har angst

En ud af tre kvinder med PCOS har en unormal glukosetolerance

Omkring 6% af PCOS-patienterne har bulimi, sammenlignet med ca. 1 % af andre kvinder

Omkring 20 % af kvinder med PCOS har ingen menstruation (dette er kendt som amenoré)

Mellem 50 % og 70 % af kvinder med polycystisk ovariesyndrom PCOS oplever insulinresistens.

PCOS kan også føre til:

• Hypertension
• Lipidafvigelser
• Fedme
• Søvn apnø
• Søvn apnø
• Infertilitet
• Hidradenitis suppurativa
• Arthrosklerose
• Varicerose
• Binge Eating

Behandling af symptomerne

Det var først, da jeg accepterede, at det var mig selv, der havde kontrol over min skæbne, at tingene ændrede sig. Jeg gik til PCOS-centret i Philadelphia, der ledes af Dr. Katherine Sherif, som tilbød en tværfaglig tilgang til behandling af PCOS. Som et alternativ til blot at tage medicin blev jeg undervist i, at livsstilsændringer sammen med min kost og motion var nøglen til at kontrollere symptomerne.

Jeg startede meget simpelt. Jeg bar en skridttæller og gjorde det til mit mål at tage 10.000 skridt om dagen, hvilket hjalp mig med at blive motiveret og tabe mig. Med tiden blev skridt til en løbetur, derefter til en løbetur og til sidst til at træne i fitnesscentret. Derudover begyndte jeg at være opmærksom på min krops ernæringsmæssige behov. Jeg indså, at en diæt ikke var beregnet til at udsulte min krop, men til at give den næring med de rette fødevarer.

Derimod kan lægerne i øjeblikket desværre kun behandle de enkelte symptomer hos kvinder med PCOS – og ikke hele syndromet. Når det først er diagnosticeret, kan det behandles effektivt hos de fleste patienter for at hjælpe dem med at føre en sundere og mere tilfredsstillende livsstil. I mellemtiden fortsætter forskningen med at bestemme årsagen og lede efter nye og bedre behandlinger for PCOS.

Der findes diæter, kosttilskud, øvelser og medicin, der kan hjælpe, så det er vigtigt at tage det første skridt og samarbejde med en professionel, der kender PCOS.

Bottom line-behandlinger er lige så varierede som symptomerne, find det, der virker bedst for dig, og tag dig god tid til at nå dertil, hvor du ønsker at være. Intet sker over natten, at indse dette er det største og mest værdifulde skridt, du kan tage!

Der er mange informationskilder tilgængelige på internettet. Besøg @pcosgurl på Twitter for at blive forbundet med flere oplysninger og fagfolk, der behandler PCOS. Jeg vil meget gerne have dig til at komme og støtte initiativer som ‘PCOS National Initiative petition’, som i øjeblikket har over 11K underskrivere, der beder om at gøre PCOS til en sundhedsprioritet:

Support me

Author: Ashley Levinson

Sociale medier: Ashley Levinson

Social Media: @PCOSgurl