For et år siden bemærkede Kaley, at Nadiya havde hævelse i ansigtet og på maven. “Hun kunne ikke bøje sig forover for at lege, og hun havde svært ved at kravle ind og ud af sengen,” sagde Kaley. “Hun tissede ikke så meget som normalt.”
Nadiyas praktiserende læge henviste hende til UNC’s nyrecenter for at få foretaget undersøgelser. En nyrebiopsi bekræftede, at der var tale om Minimal Change Disease, en tilstand, hvor store mængder protein går tabt i urinen. Konventionelle behandlinger er typisk baseret på steroider, men i nogle tilfælde kan Minimal Change Disease ikke reagere på sygdommen og kan kræve yderligere immunosupprimerende medicin. Disse patienter står over for generende symptomer og med tiden udsigten til nyresvigt.
UNC’s pædiatriske nefrologer Dr. Keisha Gibson og Dr. Dorey Glenn foreslog Nadiya og hendes forældre at overveje at deltage i en forskningsobservationsundersøgelse kaldet Genie Trial. Den ville kontrollere Nadiyas kost med henblik på observation i et miljø, hvor protokoller kunne følges. I august pakkede Kaley og Nadiya til Orlando, Florida, for at holde ferie i et luksuriøst hus med spabad og pool.
Ved forsøget – anonymt finansieret af en brasiliansk familie, hvis egen datter havde nefrotisk syndrom, som var gået i bedring efter en ny diæt – fokuserede man på en strengt økologisk, natriumfattig, gluten- og mælkefri kost uden salt eller forarbejdet sukker. Måltiderne blev tilberedt af professionelle kokke med enkle og sunde ingredienser. En typisk morgenmad bestod af æg, pandekager eller glutenfri kornprodukter. Til frokost var der ris og bønner, suppe og salat, som regel med græsfodret oksekød eller kylling, og nogle gange tofu. Og efter hvert måltid var der noget sjovt at lave.
“Vi tog på ture til Disney og til vandlandet,” sagde Kaley. “Nadiya kunne virkelig godt lide at lege i vandet.”
Om aftenen så de film fra deres hjemmebiograf i hjemmet. De nød en privat forestilling af tidligere Ringling Bros. akrobater. “Ofte lavede kokkene en avocado efter middagen. Nadiya kunne godt lide en frossen frugtsnack i kokosnøddevand.”
I september mødte Dr. Glenn en lyslevende Nadiya på UNC Medical Center. Hun havde en Minnie Mouse-trøje på, og hendes sygdom var under fremragende kontrol. Kaley siger, at det var en værdifuld oplevelse at tilbringe tid sammen med forældre til børn med nefrotisk syndrom. Hun lærte også en masse nye opskrifter.
“Det var oplysende for mig at møde andre forældre, som deler de samme kampe. Vi udvekslede telefonnumre, og de fleste af os er venner på Facebook og en gruppe på WhatsApp.”
UNC’s børnenefrologer deltager fortsat i en række nationale observationsstudier for patienter med nefrotisk syndrom. “Børns medicinske behov er meget forskellige fra voksnes,” sagde Dr. Glenn. “Børn er stadig i vækst, og de udtrykker sig anderledes end voksne. Nogle børn fødes med nefrotisk syndrom, og nogle børn udvikler det i en ung alder. Vi er dedikerede til at fremme nye behandlinger, der gør det muligt for vores unge patienter at nyde en sund barndom.”