Systemisk lupus erythematosus, ofte forkortet til Lupus eller SLE, er en af de “autoimmune” sygdomme, der kan ramme en lang række organer. Denne information handler om lupus generelt og kommer fra Arthritis Care. Se også vores oplysninger om SLE og nyrerne.

Hvad er lupus?

Systemisk lupus erythematosus er en sygdom i immunsystemet – det system, der forebygger og bekæmper infektioner.

I lupus bliver immunsystemet ubalanceret, hvilket resulterer i, at kroppen reagerer mod sundt væv. Det er derfor, at symptomerne på lupus kan variere så meget. Lejlighedsvis er sygdommen forårsaget af brugen af visse lægemidler. Dette er kendt som lægemiddelinduceret lupus.

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er klassificeret som en reumatisk sygdom. Den kan forårsage betændelse i leddene og flere af kroppens organsystemer. (For eksempel: huden, nyrerne og forskellige andre indre organer.) Heraf betegnelsen systemisk. Udtrykket “lupus erythematosus” henviser til det røde udslæt i ansigtet.

Discoid lupus påvirker huden og er en relativt mild sygdom. Nogle gange behandles den af en reumatolog (specialist i gigt og reumatiske sygdomme), men oftere af en dermatolog (specialist i hudlidelser).

Hvem får lupus?

For ca. 25 år siden troede man altid, at diagnosen indebar alvorlige udsigter, fordi kun personer med den mest alvorlige sygdom blev anerkendt. Situationen er meget anderledes nu. Lægerne kender nu godt til sygdommen og er klar over, at den ofte er mild. Behandlingen er også blevet meget bedre.

Discoid lupus er mere almindelig end SLE og er dobbelt så almindelig hos kvinder som hos mænd.

SLE er ca. 10 gange mere almindelig hos kvinder end hos mænd. En undersøgelse foretaget i Nottingham i 1989-90 viste, at prævalensen var 45,4 pr. 100.000 blandt kvinder og 3,7 pr. 100.000 blandt mænd. SLE er også mere udbredt blandt afrokaribiske grupper. I en amerikansk undersøgelse var forekomsten 1 ud af 700 blandt hvide kvinder mellem 15 og 64 år. Forekomsten blandt sorte kvinder var 1 ud af 245.

Årsagerne til SLE er ukendte, selv om nyere forskning tyder på, at der er en svag genetisk indflydelse involveret.

Den første diagnose af SLE er mest almindelig blandt kvinder i den fødedygtige alder. Det er ikke ualmindeligt, at en ung kvinde, der får diagnosen i 20’erne, kan huske, at hun har haft symptomer i barndommen. Lejlighedsvis diagnosticeres lupus før puberteten, hvor drenge og piger er lige hårdt ramt. Med indtræden af ungdomsårene tager pigerne over. Lupus kan også ses hos kvinder efter overgangsalderen, men det er sjældent.

Det ser også ud til, at personer med lupus kan have perioder med remission og opblussen på en ret lignende måde som ved reumatoid arthritis.

Hvad er symptomerne på SLE?

Lupus kan vise sig på meget forskellige måder fra person til person. Omkring 80 % af personerne udvikler led- og muskelsmerter, hududslæt, træthed og en generel følelse af at have det dårligt.

Under et lupusudbrud er de mest almindelige klager influenzalignende symptomer (med eller uden feber), træthed, muskel- og ledsmerter. Ofte rapporteres det, at symptomerne er værre før en menstruation, og man tror ofte, at de blot er præmenstruelle spændinger.

Følgende tegn og symptomer er de mest almindelige:

Arthritis – De smerter og den inflammation i leddene, der forekommer ved SLE, adskiller sig fra dem, der forekommer ved reumatoid arthritis. Selv om gigten kan være meget generende, beskadiges leddene sjældent, hvilket gør SLE til en mindre alvorlig sygdom i denne henseende end reumatoid arthritis. Smerterne og ubehaget kan synes at flyve fra det ene led til det andet.

De led, der oftest rammes, er hænderne, fødderne og knæene, men det kan forekomme overalt. Betændelse i sener og muskler kan også forekomme.

Træthed – Folk rapporterer ofte, at dette er det mest invaliderende træk ved SLE. Træthed er ikke synlig, og folk kan have meget svært ved at forklare andre, hvor udmattet de kan føle sig.

I begyndelsen har de fleste mennesker svært ved at acceptere behovet for ekstra hvile. Dette er imidlertid en vigtig del af håndteringen af sygdommen, og der er ingen grund til at føle sig skyldig over det. Hav realistiske forventninger til, hvor meget du kan gøre, og undgå at “overdrive”, selv om du føler dig energisk.

Hududslæt – Hududslæt er almindeligt, og næsten alle former kan forekomme. Mennesker med SLE udvikler ofte udslæt i ansigtet; disse kan variere fra en mild rødme på begge kinder til et mere udtalt skællende udslæt. Det berømte sommerfugleudslæt over næseryggen og kinderne ses kun sjældent.

Hududslæt kan forekomme på alle dele af kroppen, ofte på de områder, der udsættes for sollys. De forsvinder normalt spontant, men hos nogle mennesker kan udslættene være meget generende. Undertiden opstår der sår i mund og næse. Milde udslæt i ansigtet kan få dig til at se ud til at være ved glimrende helbred, selv om din hud er øm.

Det kan være meget vildledende at have en usynlig sygdom.

Solfølsomhed – Mange mennesker med lupus er følsomme over for sollys og ultraviolet stråling. Hvis du er påvirket på denne måde, kan du opleve, at langvarig udsættelse for sollys forværrer din gigt eller giver dig udslæt.

Du bør undgå solbadning på de tidspunkter, hvor solen er mest intens, dvs. mellem kl. lOam og 15.00. Brug altid en solcreme med høj faktor, selv om vinteren, da ultraviolette stråler trænger gennem skyer.

Lysstofrør udsender mere ultraviolet lys end normale pærer. Hvis du er lysfølsom, kan du let få fat i et simpelt og billigt plastfilter, som kan vikles om røret og fastgøres med et stykke tape. Disse kan være meget vigtige på arbejdspladsen. En arbejdsgiver bør kunne få dem betalt af Placement, Assessment and Counselling Team (PACT), som er en del af arbejdsformidlingen.

Hårtab – Nogle mennesker oplever forskellige grader af hårtab. Selv om dette kan være meget belastende, er det næsten altid midlertidigt. Kun i sjældne tilfælde, hvor hårsækkene er arret, er hårtabet permanent.

Nyrer – Man mente, at nyrerne var involveret hos 20-40 procent af mennesker med lupus, og det gav dem ofte stor angst. Men nu, hvor mild lupus er anerkendt, er lægerne klar over, at dette tal er overvurderet, og at nyrepåvirkning er sjælden ved mild sygdom. Din urin kan blive testet ved hvert besøg på klinikken som en rutinesag for at kontrollere dine nyrer. Ved tidlig påvisning kan nyrepåvirkning overvåges og behandles med succes, hvis der opstår behov for det. Den gamle frygt for, at nyrerne vil blive yderligere beskadiget ved hvert opblussen, er ikke velbegrundet. Se vores særskilte oplysninger om Lupus og nyrerne.

Depression – Personer med lupus kan lejlighedsvis opleve perioder med depression. Nogle oplever depression som en reaktion på langvarig sygdom. For andre kan det være et resultat af, at sygdommen angriber nervesystemet. Depressionen slår ofte til under en opblussen. I begge tilfælde kan disse perioder dog gå over uden at kræve særlig behandling.

Andre symptomer – Mennesker med lupus kan også have en række andre symptomer, herunder høj temperatur, blodforstyrrelser, abort, hovedpine, vægttab, brystsmerter og mavesmerter. Det er dog vigtigt at huske, at symptomerne kan variere meget fra person til person.

Hvordan bliver det diagnosticeret?

SLE er ikke let at diagnosticere. Den ligner ofte andre former for reumatiske sygdomme som f.eks. reumatoid arthritis.

Diagnosen kan tage mange måneder eller endog et par år. Generelt henvises folk af deres praktiserende læge til en reumatolog eller en nyrespecialist, som vil stille den endelige diagnose.

Den test, der oftest anvendes, er anti-nukleære antistoffer (ANA) testen. Men selv om denne test er positiv hos over 90 % af personer med SLE, kan den også være til stede ved andre reumatiske lidelser og nogle gange hos raske personer. Før der stilles en endelig diagnose, skal der tages hensyn til hele personens helbredsbillede og symptomer. Der kan tages andre blodprøver, røntgenbilleder eller måske en hud- eller nyrebiopsi for at hjælpe diagnosen.

Hvad er behandlingen?

80 procent af personer med SLE har det i en mild form, der måske ikke kræver behandling. For resten gives der ofte antiinflammatoriske tabletter for at minimere ledsmerter og inflammation. Hvis den tilknyttede inflammation er mere alvorlig, kan der anvendes steroider, indtil symptomerne er under kontrol. Lægemidlet kan derefter afbrydes eller reduceres til en lav dosis.

BEMÆRK: Personer, der tager steroider, anbefales altid at bære et steroidkort. I tilfælde af en ulykke eller pludselig sygdom er det vigtigt, at lægerne ved, at du tager steroider, da det kan være nødvendigt at øge dosis. Disse kort kan fås hos apoteket eller den praktiserende læge.

For personer med en kombination af led- og hudproblemer har de malariamedicinske lægemidler chloroquin og hydroxychloroquin vist sig nyttige. Hvis disse anbefales, foretages der normalt en øjenundersøgelse, inden behandlingen påbegyndes. Denne kan derefter gentages en eller to gange om året, da stoffet kan ophobes i øjet. Hvis der konstateres ophobning ved øjenundersøgelsen, vil lægemidlet blive stoppet.

Andre lægemidler kaldet immunosuppressiva (herunder azathioprin og cyclophosphamid) kan anvendes til behandling af sygdom, der påvirker de større organsystemer, og til at reducere den nødvendige mængde steroider. Hvis du tager denne kombination af lægemiddelbehandling, vil du få regelmæssige sikkerhedsscreeningstest, f.eks. blodprøver. Der findes flere oplysninger om immunosuppressiv behandling.

Regulær lægehjælp er vigtig, og det er vigtigt at følge din læges anvisninger og ikke stoppe med at tage din medicin uden at konsultere dinic. En kombination af hvile og motion er afgørende, og fysioterapi anbefales ofte for at bevare ledbevægelighed og muskelstyrke.

Hvad vil der ske med mig?

Hver person med lupus er forskellig, og sygdommens varighed og sværhedsgrad varierer. Men med en tidligere diagnose og forbedring af behandlingen er udsigterne blevet meget bedre. I mildere tilfælde af SLE er prognosen meget god. Hos nogle mennesker kan symptomerne forsvinde helt i løbet af et stykke tid: Dette er almindeligt ved lægemiddelinduceret lupus. Selv om alvorlige komplikationer kan forekomme hos en lille del af personerne, anses SLE ikke længere for at have dårlige udsigter.

De fleste mennesker med lupus kan forvente en normal levetid.

Sygdomsforløbet er karakteriseret ved perioder med remission, hvor personen er symptomfri, og perioder med opblussen, hvor symptomerne vender tilbage eller ikke er under kontrol.

Lupus er ikke smitsom, smitsom eller ondartet. Den forekommer nogle gange i familier, men det er normalt ikke en genetisk arvelig sygdom.

Hvordan kan jeg vide, om et opblussen er begyndt?

• En stigning i sværhedsgraden af følgende symptomer kan være tegn på et forestående opblussen:
• Tiltagende træthed, der ikke står i forhold til, hvad man normalt oplever
• Øgede ledsmerter og hævelse
• tilbagevendende høj temperatur
• Uforklarligt hududslæt
• Ufrivilligt vægttab
• generelt utilpashed
• tilbagevendende sår i munden
• hårsnødenhed
• tilbagevendende hovedpine
• hårtab

En kombination af et eller flere af disse symptomer kan være tegn på begyndende udbrud-op. Det kan være på tide at besøge din læge for at blive undersøgt. Stress, overtræthed og infektioner er kendte udløsende faktorer for sygdomsopblussen.

En lysere fremtid

Behandlingen og udsigterne for mennesker med lupus er blevet forbedret til ukendelighed i de sidste tyve år. Faktisk er det lige så godt at undgå enhver litteratur om emnet, der er mere end ti år gammel, da den sandsynligvis vil være misvisende.

Forskningen i SLE fortsætter, og sygdommen bliver gradvist bedre forstået. Behandlingerne vil fortsat blive forbedret, og muligvis vil man finde en kur. At bevare en positiv indstilling og leve en dag ad gangen er gode strategier til at håndtere lupus.

Hvor kan jeg finde yderligere oplysninger?

Lupus UK	Lupus UK er en selvhjælpsorganisation for mennesker med lupus. Dette websted er fremragende og indeholder mange oplysninger, selv om det ikke ser ud til at være det officielle websted for Lupus UK, men drives af et af deres medlemmer. Har støttegrupper og kontakter i hele Storbritannien. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251.
Lupus	Svært at komme ind på, men har masser af oplysninger af høj kvalitet, med særlig god dækning af “Hughes Syndrome” (anti-cardiolipin syndrom). Ikke overraskende, da den stammer fra en patient hos professor Hughes på St Thomas’ Hospital, London
Arthritis Care	Informationerne på denne side stammer fra en folder udgivet af Arthritis Care, med tilladelse. Arthritis Care tilbyder støtte og information om gigt og lupus. 18 Stephenson Way, London NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	Listen over kontakter til andre SLE-relaterede sider er god. Mange af disse er af patienterne selv og kan være interessante
Hamline lupus info	Denne side er en ret blandet pose med oplysninger, men har gode links til andre sider.
Hairline International	Byder støtte til personer, der har oplevet pludseligt hårtab. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE værdsættes.) Tlf: 01564 775281 (ansaphone).

Følgende bøger er nyttige:

• Lupus: James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book af Daniel J. Wallace, £13,50, udgivet af Oxford University Press 1995