Børn med Lyme-sygdom oplever mange forskellige former for smerte, som ikke altid passer pænt ind i kategorier på en medicinsk oversigt.

Da min dengang 13-årige datter pludselig blev ramt af uophørlige, kropsnære, invaliderende smerter i ben, ankler, fødder og ryg, havde vi knap nok hørt om borreliose og anede ikke, at det var det, vi havde med at gøre. Så som andre familier i sådanne forvirrende situationer begyndte vi, hvad der føltes som en tvangsmarch fra den primære læge til en række specialister, med regelmæssige udflugter til laboratorieundersøgelser, røntgenbilleder, scanninger og andre procedurer. Alle prøverne kom tilbage som “normale”. Smertestillende medicin hjalp ikke. Lægerne kiggede på os med et forsigtigt blik, fordi vi ikke passede ind i en klar diagnosekategori, og vi blev sendt videre til den næste specialist på listen.

Efter vores anden eller tredje tur rundt, bemærkede jeg et alarmerende mønster. Efter at vi havde udfyldt en slags spørgeskema om symptomer og sygehistorie, blev min datter bedt om at vurdere sine smerter på en skala fra 1 til 10, hvor 10 var “den værste smerte, du kan forestille dig”. Hun svarede straks “10.”

Sygeplejerske: “Åh, nej, min kære. Ti er den værste smerte, du kan forestille dig. Du er ikke en ti. Måske er du en sekser.”

Hun: “10.”

Sygeplejerske: “Skat, du er ikke en ti. Ti er det værste, du kan forestille dig. Ligesom en fødsel, eller at blive ramt af en bil.” (Som om min 13-årige havde en referenceramme for det?)

På det tidspunkt så jeg, at min datter lukkede ned af frustration. Her var endnu en voksen, der ikke troede på hende. Nogle gange forsøgte jeg at gribe ind.

Mig (til sygeplejerske):

Sygeplejerske (til mig, koldt): “Du ved, det er det værste, hun kan forestille sig.”

Sygeplejerske (til mig, koldt): “

Og selv om sygeplejerskerne og lægerne påstod, at de ønskede at høre fra hende, ville de ikke acceptere HANS mening om, hvordan hun havde det. De havde en forudfattet opfattelse af, hvad hvert af disse tal fra et til ti betød, og de ville have tilsvarende datapunkter, som de kunne skrive på et skema.

Den første gang, det skete, vendte min datter sig senere til mig og sagde klagende: “Hvorfor spurgte hun overhovedet? Hvorfor fandt hun ikke bare på et tal?” Det var noget, vi spekulerede på mange gange i løbet af de måneder, hvor vi besøgte læger for at finde ud af, hvad der var galt.

Da vi endelig landede på kontoret hos en læge med kendskab til borrelia, spurgte han til vores lettelse ikke om den frygtede smerteskala. Min datter sagde, at han var den første læge, der lyttede til og troede på det, hun fortalte ham. Det var første gang, at tingene virkede som om, at de havde en chance for at blive bedre.

Andre forældre til børn med borrelia beretter om lignende oplevelser. Her er moderen til en pige, der i en alder af 14 år udviklede fodsmerter i både hælene og i bunden af fødderne:

“Hun kunne ikke stå eller gå rundt i mere end 20 minutter, ellers blev det for meget, og hendes fødder ville gøre ondt i dagevis. Lægerne antog, at det var plantar fasciitis, og fik hende til at lave strækøvelser. Hun gik rundt til flere læger, som aldrig mistænkte en flåtbåren sygdom. Mange af dem spurgte hende om smerteskalaen fra 1-10, og hun havde altid meget svært ved at beskrive sine smerter eller give dem et tal. Jeg gætter på, at det var fordi hun var ung og aldrig havde oplevet en lignende smerte at sammenligne den med. Og de spurgte, om det var skarpe smerter, brændende smerter, dunkende eller prikkende smerter? Og hun ville altid sige: “Det ved jeg ikke”. “

Og moderen til et barn, hvis generende symptomer begyndte som femårig: “Jeg fik at vide, at øjensmerterne var, fordi hun gik i børnehave og begyndte at læse, at ledsmerterne var vækstsmerter, og at trætheden bare var, fordi hun talte og fik opmærksomhed eller var doven, og at hun havde brug for mere motion.”

Tre år senere blev pigens symptomer og smerter intensiveret. “De nævnte psykiatriske ting og tog hende med ind i et separat rum for at spørge, om det var for at få opmærksomhed, fordi hun måske var blevet misbrugt (deres teori). De sagde, at hun skulle have støttende sko på. De gav hende ingen god smertestillende medicin. They offered ibuprofen….She was supposed to go to go to a special study for children with unexplicable pain (since she absolutely positively could not possible have Lyme because it doesn’t exist in California) but somehow that never happened.”

Jeg er i gang med at skrive en omfattende artikel om børn med borrelia og deres oplevelser med smerter. Hvis du er villig til at dele nogle erfaringer med mig til brug i artiklen, bedes du sende mig en e-mail direkte. Jeg vil ikke identificere dig på tryk, men fortæl mig venligst dit navn, så jeg ved, hvem jeg korresponderer med.

Her er, hvad jeg leder efter: Hvor gammel var dit barn, da smerterne begyndte? Hvilken slags smerter? Har nogle bestemte behandlinger hjulpet? Da du første gang tog dit barn til lægen på grund af smerterne, hvad var det for et svar du fik? Tog lægen dine bekymringer alvorligt? Hvad sagde lægen, der sandsynligvis var årsag til smerterne? Blev dit barn nogensinde bedt om at “vurdere” smerterne på en skala fra 1-10? Hvis ja, hvad var dit barns oplevelse med det?

Baseret på dine svar vil jeg muligvis sende en opfølgende e-mail med yderligere spørgsmål. Skriv venligst “child pain” i emnelinjen og send en e-mail til: [email protected]

TOUCHED BY LYME er skrevet af Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org’s VP for Education and Outreach. Kontakt hende på [email protected].