De fleste børn i folkeskolealderen tager det som en selvfølge at dyrke sport og løbe rundt med deres venner. Elleveårige Natalie Helm må imidlertid gå mere forsigtigt til værks.
Diagnosticeret med idiopatisk skoliose som syvårig har Natalie døjet med rygsmerter og rygproblemer i over en fjerdedel af sit unge liv. En rutinemæssig undersøgelse afslørede en alvorlig kurve i hendes rygsøjle. For at hjælpe med at bremse udviklingen af hendes rygsøjlekurve bar Natalie en Wilmington Brace, en formfast støtte, der dækker hele hendes torso, op til 18 timer om dagen i to år.
I 2008 fik Natalie sin første rygoperation, en såkaldt laminektomi, for at fjerne en del af hendes ryghvirvel og frigøre en potentielt bundet rygmarv. Natalies deformitet af rygsøjlen fortsatte med at udvikle sig, og i 2009 besluttede John Flynn, MD, en ortopædkirurg for børn på Children’s Hospital of Philadelphia, at en mere aggressiv tilgang var nødvendig.
Dr. Flynn installerede “voksende stænger” på Natalies rygsøjle. Disse særlige stænger, der almindeligvis anvendes til små børn, giver mulighed for fortsat kontrolleret vækst af rygsøjlen. Stængerne er fastgjort til rygsøjlen over og under rygsøjlekurven med skruer. Skruerne drejes derefter for at forlænge de udvidelige stænger og forlænge hendes rygsøjle kirurgisk under en procedure, der er nødvendig hver sjette måned. Dette sker gennem et snit, der er nogle få centimeter langt, og som hver gang skærer gennem de muskler, der løber langs hendes rygsøjle.
“Gennem forskning og banebrydende innovation forhindrer disse midlertidige implantater nu, at rygsøjlenedsættelsen bliver så alvorlig i en tidlig alder, at den kompromitterer lungefunktionen og kan føre til en tidlig død”, forklarer Dr. Flynn. Han har foretaget denne operation på børn på helt ned til 18 måneder for at redde deres liv. Uden denne udvikling inden for behandling af rygmarvsdeformiteter hos børn ville de ikke have haft nogen chance for at overleve. “Heldigvis er Natalies skoliose ikke så alvorlig som mange af mine andre vækststangspatienter, så hun behøvede ikke at få stængerne implanteret så tidligt i livet.”
Siden implementeringen af vækststængerne har Natalie fået fire forlængelsesoperationer, hvoraf den seneste fandt sted i december 2011. Udviklingen af hendes skoliose er stort set blevet inddæmmet; hun skal dog have en rygmarvsfusionsoperation om to år, når hun nærmer sig puberteten.
“Kirurgi er ikke sjovt, men det har gjort mig til en stærkere person,” siger Natalie. “Det har lært mig at være mere tålmodig og acceptere de ting i mit liv, som jeg ikke kan kontrollere.” Natalie har ikke fået lov til at deltage i kollisionssport siden sin operation. Selv om hun holder en pause fra softball og cheerleading, er Natalie begyndt at tage kunstundervisning og nyder at danse og lytte til musik. Hun er i øjeblikket i gang med sin anden periode som elevrådsrepræsentant for sin klasse, og hun er også aktiv i sin kirke som alterganger.
Langsomt er Natalie begyndt at deltage i idrætsundervisningen igen i skolen. Operationen har forbedret hendes selvværd, og nu står hun højere og mere stolt. Gennem sin prøvelse har Natalie finpudset sine evner til at indgå kompromiser og udvise tålmodighed. “Min største udfordring er at forsikre Natalie om, at hun vil fortsætte med at leve et normalt voksenliv, og at skoliose ikke vil definere, hvem hun er,” siger hendes mor Christine.
The Helms mener, at yderligere forskning er en afgørende komponent i tidlig intervention. “Forskning kan bidrage til at forbedre livet for mennesker med skoliose ved at udvikle bedre kirurgiske teknikker, terapier og hardware,” siger Christine. “Forskning kan være med til at gøre disse typer operationer mere sikre for yngre børn og også mere tilgængelige for patienterne.”