Penile cancer (PC) ist eine relativ seltene, aber sehr belastende Erkrankung. PC macht etwa 0,9 % der männlichen Krebserkrankungen in den Industrieländern aus. Auf das Plattenepithelkarzinom des Penis (pSCC) entfallen 95 % der bösartigen Erkrankungen des Penis. In Dänemark liegt die Inzidenz bei 0,8/100.000 pro Jahr – mit einem Durchschnittsalter von 65 Jahren bei der Diagnose.

Die frühkindliche Beschneidung schützt vor pSCC. Eine nicht zurückziehbare Vorhaut (Phimose) und schlechte Genitalhygiene sind wichtige Risikofaktoren für pSCC. Eine Infektion mit dem humanen Papillomavirus (HPV) ist bei 50-60 % der pSCC-Patienten Teil der Pathogenese, wobei HPV 16 und 18 (und sekundär 6/11) die am häufigsten in PC-Tumoren nachgewiesenen Genotypen sind. Es wurden ätiologische Ähnlichkeiten mit SCC des Kopfes und des Halses, der weiblichen Genitalien und des Analkanals festgestellt.

Die primäre Läsion ist hauptsächlich auf die Vorhaut und die Eichel beschränkt. Der Hauptverbreitungsweg des Peniskrebses führt über die Lymphgefäße zu den Leistenlymphknoten, die sich typischerweise als tastbare inguinale Lymphadenopathie zeigen. 30-45 % der Männer mit pSCC haben zum Zeitpunkt der Diagnose Lymphknotenmetastasen. Solche Metastasen sagen eine schlechte Prognose voraus. Für die Behandlung des primären PC wird eine Operation empfohlen. Oberflächliche pSCC können durch eine lokale Resektion der Eichel behandelt werden, während invasivere Tumore eine teilweise oder vollständige Penisektomie erfordern.

Zusätzlich zu den Sorgen, die mit jeder Krebserkrankung verbunden sind, erscheinen diese besondere Lokalisation und die Behandlung dieses Krebses instinktiv als ein schwerer Schlag für die sexuellen Fähigkeiten eines Mannes und sein Männlichkeitsgefühl. Daher haben sich einige neuere Studien auf peniserhaltende Techniken und rekonstruktive Chirurgie konzentriert, um die vermutete psycho-sexuelle Morbidität im Zusammenhang mit der Behandlung zu verringern. Ziel der vorliegenden Studie war es, die Sicht der Patienten auf die Auswirkungen der PC und ihrer Behandlung auf relevante Aspekte ihrer Lebensqualität (QoL) zu untersuchen.

MATERIAL UND METHODEN

Eine Literaturrecherche ergab nur wenige quantitative Studien zur QoL bei PC-Patienten. Keine dieser Studien verwendete ein krankheitsspezifisches standardisiertes Instrument, zeigte aber, dass der PC und seine Behandlung das körperliche, emotionale und sexuelle Wohlbefinden der Patienten tatsächlich beeinträchtigen können. Dies bildete die Grundlage für einen halbstrukturierten Interviewleitfaden, mit dem untersucht werden sollte, wie die Patienten diese Faktoren gewichten und in Beziehung zueinander setzen. Qualitative Interviews mit vier ehemaligen PC-Patienten zielten darauf ab, vertieftes Wissen über ihre Erfahrungen mit PC und die Folgen der Behandlung zu erlangen. Die Interviews wurden wortwörtlich transkribiert und mit Hilfe eines narrativen medizinisch-anthropologischen Ansatzes analysiert, der sich auf die Art und Weise konzentriert, wie Patienten ihre Krankheitserfahrungen formulieren.

Die Teilnehmer wurden über die urologische Abteilung des Universitätskrankenhauses Aarhus rekrutiert, einem von zwei spezialisierten Zentren für die Behandlung von Peniskrebs in Dänemark, und einer über einen Allgemeinmediziner und Sexualmediziner in Kopenhagen, Dänemark. In Frage kamen Patienten, die mindestens sechs Monate zuvor eine PC-Behandlung abgeschlossen hatten und bei denen keine wesentlichen Begleiterkrankungen vorlagen. Es wurden keine persönlichen Informationen über die Teilnehmer an die Autoren weitergegeben, und ihre Anonymität wurde durchgehend gewahrt. Alle Teilnehmer gaben ihr Einverständnis nach Aufklärung, und für die Studie war keine Genehmigung der Ethikkommission erforderlich.

Registrierung der Studie: nicht relevant.

ERGEBNISSE

Das Durchschnittsalter der Teilnehmer zum Zeitpunkt der Diagnose betrug 58,5 Jahre (Tabelle 1). Keiner der Teilnehmer kannte seinen HPV-Status, und da seine Krankheitseinschätzung für die Studie von zentraler Bedeutung war, wurden diese Daten nicht nachträglich erhoben. Keiner der Teilnehmer war zum Zeitpunkt der Befragung Raucher. Drei von vier Teilnehmern hatten zum Zeitpunkt der Diagnose eine Phimose. Zwei gaben an, dass sie sich in den vorangegangenen Jahren entwickelt hatte. Die ersten Krebssymptome waren Blutungen aus dem Meatus, Unwohlsein und Klumpen an der Eichel, die nach Ansicht der Teilnehmer durch Infektionen verursacht wurden. Ein Teilnehmer suchte sofort einen Arzt auf, während die anderen 1½-24 Monate zögerten. Diese Verzögerung wurde meist mit Unachtsamkeit, der Hoffnung auf eine spontane Heilung und in einem Fall mit der Scham, mit dem Hausarzt darüber zu sprechen, begründet. Nach der Konsultation des Hausarztes wurden die Patienten innerhalb von 1-12 Wochen an eine spezialisierte Krankenhausabteilung überwiesen, manchmal über private Fachärzte.

Wahrnehmung der Diagnose und Behandlung von Peniskrebs durch die Patienten

Für alle Teilnehmer war die Diagnose PC ein Schock. Abgesehen von gelegentlichen Anwandlungen von Angst waren drei (Männer Nr. 2-4) dennoch durchweg zuversichtlich, dass sie diesen Krebs überleben würden. Alle hatten großes Vertrauen in die Fachärzte und nur einer (Mann Nr. 4) besprach die Behandlung mit seinen Ärzten. Keiner der Teilnehmer kannte die Ursachen dieser Krankheit oder hatte danach gefragt. Die drei älteren Teilnehmer (Männer Nr. 1-3) beschrieben ihren Behandlungsverlauf als unkompliziert und effektiv, wobei Mann Nr. 2 noch leichte Wundheilungsprobleme hatte. Im Gegensatz dazu wurde Mann Nr. 4 innerhalb von sechs Monaten viermal operiert werden, was sehr belastend war – insbesondere die Notwendigkeit einer partiellen Penisektomie. Die anschließenden Komplikationen mit einem sich verschließenden Harntrakt waren ebenso schmerzhaft wie der vergebliche Versuch, diesen durch eine Operation und Selbstkatheterisierung zu erweitern. Er schätzte das kosmetische Endergebnis als viel schlechter ein, als wenn die ursprüngliche Glansektomie erfolgreich gewesen wäre.

Physikalische Auswirkungen der Krankheit

Zum Zeitpunkt der Befragung hatten alle Teilnehmer die Behandlung beendet und folgten ihren regelmäßigen Kontrollen. Keiner von ihnen hatte Schmerzen oder Probleme beim Urinieren, was sie allerdings im Sitzen tun mussten. Die Männer Nr. 1 und Nr. 4 gaben an, dass ihr allgemeiner körperlicher Zustand schlechter sei als zuvor, obwohl letzterer weiterhin beruflich aktiv ist. Die drei älteren Teilnehmer waren vor der Diagnose in den Ruhestand getreten.

Die Auswirkungen von Peniskrebs auf Partnerbeziehungen und Sexualleben

Die verschiedenen Amputationsgrade wirkten sich auf die sexuellen Fähigkeiten der Teilnehmer aus. Dennoch gab es wichtige Unterschiede zwischen den drei älteren Männern und dem jüngeren Mann (Mann Nr. 4). Mann Nr. 1 war bereits seit über 40 Jahren verheiratet, während die Männer Nr. 2 und Nr. 3 hatten seit dem Tod ihrer früheren Ehefrauen Freundinnen. Keine dieser gewachsenen Beziehungen wurde durch den PC negativ beeinflusst. Die älteren Männer gaben an, dass der Koitus für die Intimität weniger wichtig geworden sei, während Gesellschaft, Fürsorge und Zärtlichkeit mehr bedeuteten. Zwei von ihnen litten bereits vor dem PC an Erektionsstörungen, so dass die nach der Penisoperation erforderliche Anpassung und deren Auswirkungen auf ihre Empfindlichkeit und Leistungsfähigkeit für sie nicht so plötzlich eintraten. Die Männer Nr. 2 und Nr. 3 sagten, dass ihre Beziehungen aufgrund des Krankheitsverlaufs und der Unterstützung, die sie von ihren Partnern erhalten hatten, jetzt enger waren.

Im Gegensatz dazu waren die Auswirkungen auf die sexuelle Funktion für den jüngeren Patienten (Mann Nr. 4) verheerend. Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte er gerade eine Frau kennengelernt und hatte keine Kinder. Sie verließ ihn kurz darauf, und seither gelang es ihm nicht mehr, eine Beziehung einzugehen. Zum Zeitpunkt der Studie sehnte er sich nach Liebe in seinem Leben, befürchtete aber, dass er sie nie erreichen würde. Er war besorgt, dass er Frauen aufgrund seiner teilweisen Penisamputation abweisen oder abschrecken könnte.

Psychologische Auswirkungen der Krankheit

Mann Nr. 4 erzählte nur einer Frau von seiner PC. 4 erzählte nur einer Frau von seinem PC und hatte das Gefühl, dass er sie dadurch abgeschreckt hatte. Zum Zeitpunkt der Studie fühlte er sich anders und war von einem Gefühl des Verlusts der Männlichkeit besetzt. Dies hatte große Auswirkungen auf seinen Mut, eine neue Partnerin zu suchen, und auf sein allgemeines emotionales Wohlbefinden. Eine seiner Hauptschwierigkeiten bestand darin, zu akzeptieren, dass er sich manchmal nach der Behandlung im Krankenhaus sehnte, die er erhalten hatte. Die Behandlung sei schrecklich gewesen, aber gleichzeitig habe man sich um ihn gekümmert wie nie zuvor.

Mann Nr. 4 sagte, er habe nie befürchtet, dass der Krebs ihn umbringen würde, aber er habe sich Sorgen darüber gemacht, wie er seine Lebensqualität verändern würde – was definitiv der Fall war. Die drei älteren Männer erfuhren alle große Unterstützung, vor allem durch ihre Partnerinnen. Außerdem hatten sie Kinder und Enkelkinder, die einen Großteil ihrer Zeit in Anspruch nahmen. Dennoch hatte Mann Nr. 1 hatte Panikattacken entwickelt, die sich in Magenschmerzen und Atemproblemen äußerten. Er wurde mehrfach ärztlich untersucht, bevor man zu dem Schluss kam, dass die Symptome eher mit der Angst vor einem Krebsrückfall als mit körperlichen Problemen zusammenhingen.

Rehabilitationsbedarf der Patienten

Keinem der Teilnehmer wurde eine Rehabilitationsmaßnahme angeboten. Die Männer Nr. 1 und Nr. 4 hätten gerne professionelle Hilfe in Anspruch genommen, um wieder körperlich fit zu werden; Mann Nr. 4 suchte psychologische Beratung auf privater Basis. Die Männer Nr. 2 und Nr. 3 haben es vor allem dank der Unterstützung ihrer Partnerinnen und dem Vertrauen in die Fachärzte geschafft. Alle Teilnehmer gaben an, dass es wichtig war, von den medizinischen Fachkräften mit Empathie und Rücksichtnahme behandelt zu werden.

DISKUSSION

Der Penis ist sowohl ein kulturelles als auch ein individuelles Symbol für Männlichkeit, Potenz und Fruchtbarkeit. Als solches kann er ein wesentlicher Bestandteil der männlichen Selbstwahrnehmung sein, und es ist zu erwarten, dass eine Peniserkrankung die Lebensqualität eines Patienten beeinträchtigen kann. Dies hat einige Urologen veranlasst, weniger radikale Operationstechniken zu erforschen, und einige andere haben die Lebensqualität von PC-Patienten untersucht. Ein krankheitsspezifisches quantitatives Instrument ist jedoch noch nicht entwickelt worden. In zwei Studien wurden Patienten befragt, aber die vorliegende Studie ist die erste, die die Auswirkungen der PC auf die physische und psycho-sexuelle Lebensqualität mit Hilfe qualitativer Forschungsmethoden untersucht, um ein tieferes Verständnis der Krankheitserfahrungen ausgewählter Patienten zu gewinnen. Eine Einschränkung besteht jedoch darin, dass die Studie kein breiteres Spektrum von Teilnehmern in Bezug auf Alter, ethnische Zugehörigkeit und Zivilstand umfasst. Wie immer bei qualitativen Studien, die nur wenige Teilnehmer einschließen, können die Ergebnisse nur analytisch, nicht aber statistisch verallgemeinert werden.

Diese Studie deutet darauf hin, dass Unterschiede im Alter der Patienten die Auswirkungen von PC auf die Lebensqualität beeinflussen können. Bei unseren Teilnehmern war ein höheres Alter mit reiferen Partnerbeziehungen, Kindern und Enkelkindern und dem Eintritt in den Ruhestand verbunden. Dies alles beeinflusste die Bewältigung der PC und die Folgen der Behandlung. Die drei älteren Männer (Nr. 1-3) hatten alle eine Partnerin, und es ist anzumerken, dass sich ihre sexuellen Erwartungen und Prioritäten bereits vor der PC-Diagnose geändert hatten. Im Gegensatz dazu waren die partielle Penisektomie und die daraus resultierende fehlende Fähigkeit zum Koitus für Mann Nr. 4 wichtig. Während eine Studie gezeigt hat, dass eine gute Partnerbeziehung eine entscheidende Rolle bei der Aufrechterhaltung der sexuellen Lebensqualität nach einer PC spielt, haben andere Studien wichtige negative Auswirkungen der Amputation auf die sexuelle Funktion – die sich mit einem radikaleren Eingriff verschlechtert -, die Partnerschaft und das psychische Wohlbefinden aufgezeigt. Wie die vorliegende Studie zeigt, ist die Auswahl der Teilnehmer von entscheidender Bedeutung, um die Nuancen der Rolle der Sexualität auf die Lebensqualität zu erfassen. Diese Studie zeigt, dass auch der Tod von den älteren Männern anders wahrgenommen wurde als von den Männern ohne Amputation. 4. Die Männer Nr. 1-3 hatten den Tod aus nächster Nähe erlebt, da zwei von ihnen ihre Ehefrauen durch Krebs verloren hatten; sie wussten, dass der größte Teil ihres Lebens hinter ihnen lag. Dass sie den PC überlebt hatten, bedeutete relativ mehr als ihre sexuellen Defizite. Dies stimmt mit einer Studie über die Auswirkungen von Prostatakrebs auf die Lebensqualität überein, die nahelegt, dass der lebensrettende Charakter der Behandlung die Sorgen um die Erektionsfähigkeit abschwächt. Das Alter und die allgemeine Lebenssituation der Patienten spielten also eine zentrale Rolle bei der Bewertung ihrer Lebensqualität nach der PC-Behandlung.

Es ist wahrscheinlich, dass die HPV-Impfung zur Vorbeugung von HPV-assoziierten Penistumoren wirksam ist, aber in Dänemark steht die HPV-Impfung für Männer noch unter dem Vorbehalt der Empfehlung durch die Europäische Arzneimittelagentur (EMA). Bei der PC-Behandlung wird auf weniger invasive Behandlungsmöglichkeiten für ausgewählte Patienten geachtet, die den zusätzlichen Vorteil haben, dass das Körperbild erhalten bleibt und die Lebensqualität verbessert wird. Es wurde auch vorgeschlagen, dass die Chirurgen Erfahrung in rekonstruktiven Techniken und in der Genitalchirurgie als Ganzes erwerben und nicht nur in der Onkologie. Einige Patienten können in die Wahl der Behandlung einbezogen werden, und wie wir gezeigt haben, kann die Lebenssituation des Patienten eine erhebliche Rolle bei der Festlegung seiner Prioritäten spielen. Schließlich bestätigt diese Studie, dass einige negative Auswirkungen durch psycho-sexuelle und physische Rehabilitation nach der Behandlung gemildert werden können.

Korrespondenz: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Dänemark. E-mail: [email protected].

Accepted: 19. April 2013

Interessenkonflikte:Von den Autoren zur Verfügung gestellte Offenlegungsformulare sind mit dem Volltext dieses Artikels unter www.danmedj.dk

Dank:Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, und Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck und Klaus Møller für ihre Hilfe bei der Einbeziehung von Patienten in die Studie. Alle Patienten, die an den qualitativen Interviews teilgenommen haben.