Hace un año, Kaley se dio cuenta de que Nadiya tenía la cara y el estómago hinchados. “No podía agacharse para jugar y le costaba entrar y salir de la cama”, dijo Kaley. “No orinaba tanto como de costumbre”.

El médico de atención primaria de Nadiya la remitió al Centro Renal de la UNC para que le hicieran estudios. Una biopsia renal confirmó que se trataba de una enfermedad de cambios mínimos, una afección en la que se pierden grandes cantidades de proteínas en la orina. Los tratamientos convencionales suelen basarse en los esteroides, pero en algunos casos, la enfermedad de cambios mínimos puede no responder y requerir medicamentos inmunosupresores adicionales. Estos pacientes se enfrentan a síntomas molestos y, con el tiempo, a la perspectiva de una insuficiencia renal.

Los nefrólogos pediátricos de la UNC, la Dra. Keisha Gibson y el Dr. Dorey Glenn, sugirieron a Nadiya y a sus padres que consideraran la posibilidad de participar en un estudio de observación de la investigación llamado Genie Trial. En él se controlaría la dieta de Nadiya para su observación, en un entorno en el que se podrían seguir los protocolos. En agosto, Kaley y Nadiya hicieron las maletas para ir de vacaciones a Orlando, Florida, a una lujosa casa con jacuzzi y piscina.

El ensayo -financiado anónimamente por una familia brasileña, cuya propia hija tenía síndrome nefrótico que había entrado en remisión tras una nueva dieta- se centró en una dieta estrictamente orgánica, baja en sodio, sin gluten ni lácteos, sin sal ni azúcar procesada. Las comidas eran preparadas por chefs profesionales, con ingredientes sencillos y saludables. Un desayuno típico consistía en huevos, tortitas o cereales sin gluten. Para el almuerzo, había arroz y frijoles, sopa y ensalada, generalmente con carne de res o pollo alimentado con pasto, y a veces tofu. Y después de cada comida, había diversión.

“Hicimos viajes a Disney y al parque acuático”, dijo Kaley. “A Nadiya le gustaba mucho jugar en el agua”.

Por las noches, veían películas en el cine de su casa. Disfrutaron de una actuación privada de antiguos acróbatas de Ringling Bros. “A menudo, después de la cena, los cocineros preparaban un aguacate. A Nadiya le gustaba un bocadillo de fruta congelada en agua de coco”.

En septiembre, el Dr. Glenn conoció a una Nadiya de ojos brillantes en el Centro Médico de la UNC. Llevaba una camiseta de Minnie Mouse y su enfermedad estaba muy controlada. Kaley dice que pasar tiempo con los padres de niños con síndrome nefrótico fue una experiencia valiosa. También aprendió muchas recetas nuevas.

“Fue esclarecedor para mí conocer a otros padres que comparten las mismas luchas. Intercambiamos números de teléfono y la mayoría somos amigos en Facebook y en un grupo de WhatsApp.”

Los nefrólogos pediátricos de la UNC siguen participando en una serie de estudios nacionales de observación para pacientes con síndrome nefrótico. “Las necesidades médicas de los niños son muy diferentes a las de los adultos”, dijo el Dr. Glenn. “Los niños siguen creciendo y se expresan de forma diferente a los adultos. Algunos niños nacen con síndrome nefrótico y otros lo desarrollan a una edad temprana. Nos dedicamos a avanzar en nuevos tratamientos que permitan a nuestros jóvenes pacientes disfrutar de una infancia sana”.