Bakklofeenipumpun asettamisleikkaus

Jos sinä ja lapsesi lääkärit päätätte, että bakklofeenipumppu on sopiva, leikkaus tehdään yleensä kokeilua seuraavana päivänä. Leikkaus kestää noin 2-3 tuntia. Leikkauksen kesto käydään läpi ensimmäisellä tapaamisella kirurgin kanssa. Jos lapsellesi on tehty selkärangan fuusio, toimenpide voi kestää hieman pidempään.

Leikkauksen jälkeen lapsesi on pidettävä sängyssä 24 tuntia päänsäryn ehkäisemiseksi. Sen jälkeen lapsesi voi nousta sängystä totuteltuaan istumaan. Lapsesi on sairaalassa kahdesta viiteen päivää leikkauksen jälkeen, riippuen hänen yksilöllisestä toipumisestaan.

Aluksi pumppu on ohjelmoitu hyvin pienelle annokselle. Tiimi tapaa lapsesi avohoidossa yhden tai kahden viikon välein pienten säätöjen vuoksi, kunnes spastisuus on parantunut.

Viilloista huolehtiminen

Lapsellesi tehdään yksi viilto vatsan kohdalle (vatsaan) ja yksi viilto selkärangan alaosan (alaselän) päälle. Viiltojen päälle laitetaan sidokset, joihin kuuluu Steri-Strips (valkoiset teippiliuskat) viiltojen yli, jotka irtoavat itsestään. Pidä ne kuivina viikon ajan leikkauksen jälkeen. Jos ne eivät irtoa, voit ottaa ne pois kahden viikon kuluttua leikkauksesta. Lapsesi voi kylpeä, uida tai upottaa viillot kahden viikon kuluttua, jos viillot ovat parantuneet.

Lapsesi voi muutaman päivän tai viikon ajan leikkauksen jälkeen olla hieman turvoksissa pumpun yläosan ja sivujen ympärillä. Tämä johtuu nesteestä ja on normaalia. Vatsan ympärillä oleva ässäkääre tai vatsan sidonta auttaa antamaan painetta turvotuksen rajoittamiseksi ja mukavuuden parantamiseksi. Lapsenne tulisi pitää sidettä kuuden-kahdeksan viikon ajan leikkauksen jälkeen.

Jos havaitsette leikkaushaavoista vuotoa tai punoitusta, ottakaa yhteyttä Baclofen-pumppuryhmään, joka päivystää sairaalan hakulaitteen kautta numerossa #7867 (PUMP).

Leikkauksen jälkihoito

Aktiivisuus

Lapsenne on rajoitettava taivuttelua, vääntelyä tai kääntelyä vyötärön kohdalla kuuden viikon ajan. Tämä rajoittaa leikkaushaavaan kohdistuvaa rasitusta ja auttaa katetria parantumaan paikalleen lapsesi selässä. Säännölliset aktiviteetit ovat kunnossa.

Lentäminen lentokoneessa on ok, mutta lentoaseman turvatarkastajille on kerrottava pumpusta, koska se voi laukaista turvahälytyksen.

Lääkkeet

Voit antaa lapsellesi tarvittaessa parasetamolia (Tylenol®) kipuun joka neljäs tai kuudes tunti.

Älä koskaan lopeta yhtäkkiä spastisuutta ehkäiseviä lääkkeitä, kuten baklofeenia tai Dantriumia. Tämä voi aiheuttaa vieroitusoireita ja voi johtaa sairastumiseen. Nämä lääkkeet on lopetettava hitaasti. Kun lapsesi on saanut hyvän tuloksen pumpusta (mikä voi kestää pari kuukautta), teemme suunnitelman siitä, miten aloitamme suun kautta otettavan baklofeenin lopettamisen.

Ummetus

Sisäinen ummetus voi joskus pahentua baklofeenipumpun käytön myötä. Lapsesi tulisi käydä suolen tyhjennyksellä vähintään kahden tai kolmen päivän välein. Pidä lapsesi suolistolääkkeet, jos hän käyttää niitä. Pyydä tarvittaessa apua lapsen lääkäriltä.

Koulu

Lapsesi pitäisi pystyä palaamaan kouluun noin viikon kuluessa sairaalasta kotiin tulosta. Kouluterveydenhoitajan ei tarvitse puuttua pumppuun, mutta hän saattaa joutua asettamaan sideharsoa uudelleen varmistaakseen, että se pysyy oikeassa asennossa ensimmäisten leikkauksen jälkeisten kuukausien aikana.

Yhteensovittaminen muiden terveydenhuollon tarjoajien kanssa

Muista ilmoittaa lapsesi muille terveydenhuollon tarjoajille, että hänellä on pumppu.

Pumppua koskevat tiedot

Kannatathan aina mukanasi hätäapukorttia ja muovista opasta, jotka Medtronic lähettää sinulle postitse leikkauksen jälkeen. Tässä kortissa kerrotaan pelastushenkilökunnalle pumpusta.

Seurantakäynnit

Baklofeenipumpun sairaanhoitajan kanssa sovitaan tapaamiset yhden tai kahden viikon välein pumpun kautta annettavan baklofeeniannoksen säätämiseksi, kunnes oikea annos on saavutettu. Lapsesi tapaa myös neurokirurgin noin neljän viikon kuluttua leikkauksesta tarkastaakseen viillon asianmukaisen paranemisen.

Täyttömenettely

Lapsesi baklofeenipumppu on täytettävä kahden tai kuuden kuukauden välein annoksesta riippuen. Pumpun etuosassa on keskellä silikoniportti (aukko). Pitkää, ohutta neulaa käytetään baklofeenin ruiskuttamiseen silikonin läpi tähän porttiin.

Lapsellesi täytetään baklofeenipumppu uudelleen Bostonin lastensairaalan klinikalla tai Bostonin lastensairaalan satelliittiklinikalla. Käynti kestää 30-45 minuuttia.

• Pumpun yläpuolella oleva iho puudutetaan, jotta lapsesi ei tunne neulanpistoa. Puudutusvoide laitetaan kotona, ja sen tulisi olla päällä vähintään 60 minuuttia ennen toimenpiteen aloittamista.
• Pumpun yläpuolinen ja sen ympärillä oleva alue puhdistetaan paikallisesti käytettävällä antiseptisellä liuoksella, jotta alueella olevat bakteerit saadaan poistettua.
• Vatsan päälle asetetaan erityinen paperiliina, jossa on auki ympyrä pumpun paljastamiseksi. Pumppuun asetetaan pieni muovinen malli, joka auttaa paikantamaan täyttöportin.
• Pumpun porttiin työnnetään neula. Pumpussa oleva vanha lääke korvataan uudella lääkkeellä. Aiemmin käytetty puudutusvoide estää lasta tuntemasta kipua.
• Kun täyttö on valmis, pumppu ohjelmoidaan laitteella osoittamaan, että se on täytetty uudella lääkkeellä. Laite ilmoittaa myös, milloin seuraava täyttö on ajankohtainen.
• Lääkintävahtimestari varaa lapsellesi toisen täyttöajan ennen lähtöäsi.

Me seuraamme, milloin pumppusi on täytettävä. Jos täydennyskäyntiä on muutettava, soita heti terveydenhoitajalle. Sinun on siirrettävä käyntiä, kun soitat. Jos unohdat täydennyskäynnin, lapsesi voi saada vieroitusoireita ja joutua jäämään sairaalaan.