- VAROITUS: GRAAFINEN SISÄLTÖ
- Christian Buchanan kärsii harvinaisesta Tessierin huuli- ja suulakihalkiohäiriöstä
- Hän on tarvinnut syöttöletkua nelipäiväisestä lähtien eikä näe
- Christian on läpikäynyt seitsemän leikkausta kasvojensa rekonstruoimiseksi, ja hän kaipaa vielä lisää leikkauksia
- Vaikka häiriö on vaikuttanut hänen kehitykseensä, hän elää silti täyttä elämää
Kuusi-vuotias poika, joka on syntynyt ilman silmiä, on yksi vain 60 tapauksesta maailmassa, ja hän joutuu tuntemattomien julmien pilkantekojen kohteeksi
Christian Buchanan, joka on kotoisin Woodburysta Tennesseen osavaltiosta, kärsii Tessierin kasvohalkiosta, johon liittyy mikrosilmäisyys ja jota tunnetaan lääketieteen historiassa vain 60 tapausta.
Syntymisestään lähtien Christian on tarvinnut syöttöletkua vain neljän päivän ikäisestä lähtien, ja hän on läpikäynyt seitsemän korjausleikkausta.
Huolimatta siitä, että sairaus ei jätä nuorukaista näkemään ja vaikuttaa hänen oppimiseensa ja puheeseensa, hänen äitinsä Lacey vakuuttaa, että sairaus ei ole estänyt Christiania elämästä täysipainoista elämää.
Äiti sanoi: “Christian on hyvin tyypillinen pieni poika. Hän oppii lukemaan, hän tykkää painia pikkuveljensä kanssa – kaikkea sitä, mistä kuka tahansa kuusivuotias nauttisi.”
Vaikka viulunsoittoa opetteleva ja karatessa oranssivyötä tavoitteleva nuorukainen onnistuu saamaan elämästään kaiken mahdollisen irti, hän joutuu silti kärsimään julmia kommentteja tuntemattomilta.
Lacey sanoo: “En tiennyt ennen Christianin syntymää, että erilaisuuteen ja erilaisen näköisyyteen liittyy valtava sosiaalinen leima, eivätkä useimmat ihmiset tienneet, miten käsitellä jotakuta, jolla on tällainen erilaisuus”.
Lacey puhuu lisätäkseen tietoisuutta vammaisuudesta siinä toivossa, että ihmiset hyväksyisivät erilaiselta näyttäviä ihmisiä paremmin.
Scroll down for video
MITÄ ON TESSIERINEN KASVONHOITO?
Tessierin kasvohalkiot koskevat suuta, poskia, silmiä, korvia otsaa ja hiusrajaa.
Lääketieteen historiassa tunnetaan vain 60 tapausta.
Syy on usein tuntematon, mutta se voi olla geneettinen tai johtua traumaattisesta vammasta raskaudenaikaisen kehityksen aikana.
Sairastuneilla voi esiintyä silmien alikehittyneisyyttä, kallon epänormaalia kehitystä tai epätavallisen pientä leukaa.
Hoito vaihtelee vakavuuden mukaan.
Välitöntä hoitoa tarvitaan yleensä ruokinta- ja hengitysongelmien helpottamiseksi.
Jos silmät ovat vaurioituneet, sairastuneet tarvitsevat usein voitelua vakavampien sairauksien ehkäisemiseksi.
Kirurgia voi auttaa halkioiden korjaamisessa.
Lähde: Myrkytystietokeskus: Children’s Hospital of Philadelphia
“Hänen on suunnistettava maailmassa pimeässä.”
Poikansa sairaudesta puhuessaan Lacey kertoi Barcroft TV:lle: “Christianin sairautta kutsutaan nimellä Tessierin huuli- ja suulakihalkio, ja hänellä on luokitukset kolme, neljä ja viisi, joihin kuuluu myös mikrosilmäisyys.”
“Hänen sairautensa aiheutui lapsiveden kaistaleen oireyhtymästä”.
‘Kuitunauhat voivat muodostua kohdussa ja jos ne kiinnittyvät vauvaan, ne katkaisevat verenkierron, joten Christianin nauhat sattuivat kiinnittymään hänen kasvoihinsa.
‘Suurin tapa, jolla Christianin sairaus vaikuttaa hänen jokapäiväiseen elämäänsä, on näkövamma.
‘Koska hän on täysin sokea, hänen on opittava suunnistamaan maailmassa pimeässä.”
Hän sanoi: “Maailmamme on tehty näkeviä ihmisiä varten, ja hänen on opittava elämään siinä ilman näön etua; meidän on joskus tehtävä asioita hieman eri tavalla, mutta se on täysin mahdollista, ja hän onnistuu siinä.”
“Christian joutuu tulevaisuudessa useampaankin leikkaukseen, se on vain tämän pedon luonne.’
MITÄ ON MIKROPHTALMIA?
Mikrophthalmia on silmäpoikkeavuus, joka syntyy ennen syntymää ja jota esiintyy noin yhdellä 10 000 ihmisestä.
Se aiheuttaa sen, että toinen tai molemmat silmämunat ovat epänormaalin pieniä.
Ne voivat olla niin pieniä, että ne näyttävät puuttuvan.
Microphthalmia johtuu usein silmien rakenteita muodostavan kudoksen puuttumisesta.
Silmien rakenteista kärsivillä on yleensä vakava näkövamma.
Microphthalmia voi johtua geneettisistä muutoksista tai varhaiskehityksen aikaisista ympäristötekijöistä, kuten säteilystä tai vitamiinien puutteesta raskauden aikana.
Kirurgista hoitoa ja näön apuvälineitä tarvitaan yleensä.
Lähde: US National Library of Medicine
“Näin minä synnyin ja synnyin mahtavana.”
Lacey kertoi siitä, miten ihmiset reagoivat Christianiin: “Juuri äskettäin meillä oli eräs ongelma, olimme kaupassa ja Christian leikki pienellä lelulla hyllyssä, ja eräs nainen käveli hänen ohitseen ja sanoi: “hyi”.”
“Hän on kuullut, kun ihmiset ovat esittäneet tiettyjä kommentteja. Hän kuulee lasten sanovan sellaisia asioita kuin “Miksi hän näyttää tuolta? Mikä hänen silmissään on vikana?”
“Olen aina vastannut lapsille hyvin, positiiviseen, hyväntuuliseen sävyyn ja sanon asioita, kuten: “Ai, Christian on vain syntynyt tuollaisena.”
“Ja he kysyvät: “Miksi hänellä on punaiset silmät?”. Minä sanon: “Sellainen hän vain on syntynyt. Joo, hänellä on punaiset silmät, tiedättehän, se on siistiä.”
‘Hän on oppinut parin viikon aikana sanomaan: “Voi, niin jumala vain loi minut” “Niin minä synnyin ja synnyin mahtavana”. Annan hänelle käsikirjoituksia sanottavaksi.
Lacey, joka haluaa lisätä tietoisuutta vammaisuudesta, lisäsi: “Haluan jakaa perheeni tarinan lisätäkseni tietoisuutta vammaisuudesta yleensä ja erityisesti kasvojen erilaisuudesta.
‘Haluan päästä eroon niistä ennakkokäsityksistä, joita ihmisillä on siitä, mitä tarkoittaa vammaisuus, mitä tarkoittaa kasvojen erilaisuus, ja toivon, että edistän hyväksynnän ja ymmärryksen ilmapiiriä ja kunnioitusta erilaisuutta kohtaan, niin että maailma on jonain päivänä vain kristitylle parempi paikka.’
MITÄ ON AMNIOOTTINEN BANDIININTYMÄSSYNDROMI?
Amniotic band -oireyhtymä (ABS) syntyy, kun syntymätön vauva kietoutuu kuitumaisen narun kaltaiseen kudokseen, joka rajoittaa sen verenkiertoa.
Se vaikuttaa noin yhteen 1200 elävänä syntyneestä lapsesta maailmanlaajuisesti, ja sen uskotaan olevan syynä 178:aan 10 000:sta keskenmenosta.
Jos nauhat kietoutuvat raajan ympärille, se voi amputoitua kohdussa. Jos se on kasvojen poikki, se voi aiheuttaa halkeamia.
Väärinhedelmiä voi syntyä, jos kaistale kietoutuu napanuoran ympärille.
Jopa 31,5 prosentilla keppijalkavammoista on yhteys ABS:ään.
Se voi myös aiheuttaa verkkomaisia sormenpäitä, kynsien epämuodostumia ja kitukasvuista luukasvua.
ABS esiintyy satunnaisesti, eikä se ole geneettinen tai äidin toiminnan seurausta.
Leikkauksella voidaan vapauttaa vauvat tällaisista nauhoista kohdussa.
Prosesseilla voidaan myös korjata verkkomaisia sormenpäitä, kun taas proteesit voivat auttaa amputaatioissa.
Lähde:
“Hän on utelias ja haluaa tutkia maailmaa.”
Christian saa kotiopetusta ja käy kerran viikossa Murfreesborossa sijaitsevassa Special Kids Therapy & Nursing Centre -hoitokeskuksessa, jossa hän opettelee erilaisia arkipäivän taitoja.
Lacey kertoi: “Toimintaterapiassa hän pukee itseään tällä hetkellä. Hän hallitsee juuri kenkien riisumisen ja pukemisen.
‘ Hän tekee Lego-luokkaa, Yhdysvaltain maantiedon luokkaa ja luovaa kirjoittamista.
‘Ja hän on ikätovereidensa kanssa, ja he ovat kaikki hyviä ystäviä, ja se on todella edistänyt häntä sosiaalisesti ja auttanut häntä toimimaan ikäistensä kanssa paljon paremmin.
‘Kuvailisin Christiania ehdottomasti itsenäiseksi. Muistan, että muutama vuosi sitten hän alkoi sanoa: “Haluan tehdä kaiken itse, äiti.”
‘Hän on utelias ja haluaa tutkia maailmaa eikä hän pelkää tehdä sitä.’
.