Olen aina ollut ahdistunut tyttö. Minulla oli ystäviä varttuessani, mutta minulla oli taipumus pysyä vanhempieni lähellä ja viettää aikaa aikuisten kanssa sen sijaan, että olisin tavannut ikäisiäni lapsia. Vuosien mittaan ahdistuneisuuteni paheni, ja minulle kehittyi myös masennus. Haasteistani huolimatta sain kuitenkin hyviä arvosanoja koulussa ja osallistuin koulun ulkopuolisiin aktiviteetteihin: Olin uintijoukkueen jäsen ja otin piano- ja karatetunteja. Kaikki muuttui kahden viimeisen opiskeluvuoteni aikana, kun tuntemani elämä alkoi hajota.
Nimeni on Katherine, kutsun itseäni Katiksi, ja minulla oli Cushingin oireyhtymä. Sanon “oli”, koska teknisesti olen parantunut. Kortisolitasoni ovat normaalit eikä minulla ole fyysisiä rajoituksia. Olen nimennyt kolumnini “Perpetually Cushie”, koska kokemukseni tästä häiriöstä on muuttanut elämäni ikuisesti.
Olin 10-vuotias, kun havaitsin ensimmäiset merkit Cushingin syndroomasta. Vanhempieni ja parhaan ystäväni kanssa tekemälläni retkellä uimapuku päällä huomasin pitkiä, violetteja juovia reisieni sisäpuolella. Huomautin niistä, mutta emme ajatelleet asiasta mitään. Kun mietin asiaa nyt, ymmärrän, että oli epätavallista, että keskipainoisella kymmenvuotiaalla oli raskausarpia.
Kakkosvuosinani yliopistossa minulle kehittyi muitakin fyysisiä merkkejä. Aloin lihoa. Olin aktiivinen ja olin voinut syödä mitä tahansa. Tuona vuonna tulin kuitenkin painavammaksi, mutta liitin sen “fuksivuoteen 15.”
Pikkuhiljaa juniorivuoden aikana aloin tuntea itseni erilaiseksi. Lihoin lisää ja sain vakavan aknen vuosien kirkkaan ihon jälkeen. Minua huimasi jatkuvasti istuessani, seistessäni, kävellessäni, liikuttaessani päätäni tai pysyessäni paikallani. Huimaukseni ei muuttunut nälän, janon tai väsymykseni mukaan. Olin väsynyt ja koin “aivosumua”, mikä teki keskittymisestä koulussa yhä vaikeampaa. Minulla oli vaikeuksia nukkua, ja minun oli noustava yön aikana lukuisia kertoja ylös käydäkseni vessassa.
Oireeni pahenivat, minkä vuoksi jouduin muuttamaan kotiin loppuvuodeksi. Lihoin lisää, nukuin vähemmän, ja sitten minulla alkoi olla päivittäin migreeniä. Minulla oli kipuja, jokainen nivel kehossani sattui. Aloin treenata yrittäessäni laihtua ja söin vähän, mutta en pystynyt pudottamaan ylimääräisiä kiloja. Lopulta minusta tuli niin heikko, etten pystynyt kävelemään juoksumatolla. Pian äitini joutui auttamaan minut aamuisin ylös sängystä.
Kun fyysinen aktiivisuuteni väheni, siirryin ruoan syönnin rajoittamisesta siihen, etten kyennyt hallitsemaan armotonta nälkääni. Olin nälkäinen, söin usein ja söin isompia annoksia kuin isäni ruoka-aikaan. Painoni nousi 110 kilosta 180 kiloon – viimeiset 20 kiloa lihoin yhdessä kuukaudessa. Outo oire, joka on edelleen selittämätön, oli hampaiden äärimmäinen herkkyys. En pystynyt hengittämään suun kautta keskilämpimässäkään huoneessa repeämättä kivusta.
Käteni tärisivät hallitsemattomasti – oire, joka lopulta valaisi sairauteni. Kaikki lääkärit, joita olin kuullut oireistani tuon vuoden aikana, sanoivat, että kärsin ahdistuksesta ja masennuksesta. Ahdistuneisuushistoriani ei auttanut tapaustani, mutta tiesin, että taustalla oli jotain muutakin. Erään lääkärikäynnin aikana, kun kiinnitin hänen huomionsa käsieni vapinaan – joka johtui liiallisesta kortisolista – hän suoritti lääkärintarkastuksen.
Ensimmäistä kertaa lääkäri näki minut ilman villapaitaa ja kaulaani peittäviä pitkiä hiuksia. Hän havainnoi vartalonmuotoani, jossa oli tyypilliset “puhvelin kyttyrä” ja “kuukasvot”, rasvakertymät vartalossani ja supraklavikulaariset rasvapatjat. Hän ehdotti, että menisin endokrinologin vastaanotolle.
Hänen lähetteensä merkitsi ensimmäistä askelta paranemismatkallani, kun aloin tuntea itseni jälleen omaksi itsekseni.
***
Huomautus: Cushingin tautiuutiset on puhtaasti sairautta koskeva uutis- ja informaatiosivusto. Se ei anna lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina neuvoa lääkäriltäsi tai muulta pätevältä terveydenhuollon tarjoajalta, jos sinulla on lääketieteellistä tilaa koskevia kysymyksiä. Älä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemista tällä verkkosivustolla lukemasi perusteella. Tällä palstalla esitetyt mielipiteet eivät ole Cushing’s Disease Newsin tai sen emoyhtiön, BioNews Servicesin, mielipiteitä, ja niiden tarkoituksena on herättää keskustelua Cushingin tautiin liittyvistä asioista.
- Kirjoittajan tiedot
