Ashley Levinson on ollut PCOS-tietoisuuden puolestapuhuja jo yli 16 vuoden ajan, ja hän on palvellut tehtäväänsä lisätä tietoisuutta oireyhtymästä, joka koskettaa niin monia.

Tässä blogissa Ashley jakaa kokemuksiaan PCOS:stä.

Ashley on toiminut johtajana ja neuvonantajana monissa PCOS- ja naisten terveysjärjestöissä. Hän on esiintynyt useissa ohjelmissa, kuten Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News ja Glamour Magazine vuoden 2008 Vuoden nainen -finalistina. Hänen muita saavutuksiaan ovat WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; ja Advocacy Leadership Award.

Missä kaikki alkoi

13-vuotiaana minulla oli kuukautisten epäsäännöllisyyksiä, jotka olivat melko merkittäviä. Niin paljon, että minut vietiin OBGYN:lle (obstetrician-gynekologille). Olin peloissani ja tietämätön. Hän sanoi, että monet tytöt taistelevat kuukautisten epäsäännöllisyyttä vastaan ja jotkut tarvitsevat apua, joten 13-vuotiaana minulle laitettiin ehkäisypillereitä. Pillereiden käytön aikana huomasin joitakin painon nousun ja aknen puhkeamisen vaihteluita ja näin joitakin karvoja ilmestyvän epätavallisiin paikkoihin, kuten leukaani. Se kuitenkin liitettiin ikääntymiseen liittyväksi asiaksi, eikä näiden oireiden todennäköisiä syitä koskaan tutkittu tarkemmin.

Haen apua

Siirryn 29-vuotiaaksi. Käytettyäni yli 10 vuotta BCP-valmisteita, lopetin ne aloittaakseni perheen perustamisen. Kolmessa kuukaudessa lihoin yli 100 kiloa, sain aikuisiän aknea ja huomasin kasvokarvoituksen lisääntyneen huomattavasti. Tämän lisäksi minulla ei ollut kuukautiskiertoa enkä ollut raskaana. Hain välittömästi apua. Aloitin yleislääkäriltäni, joka väitti, että söin liikaa raskaaksi tulemisen yrittämisestä johtuvan ahdistuksen vuoksi. Siirryin vielä kahdelle lääkärille, jotka tulivat samaan teoriaan, huolimatta siitä, että en ollut muuttanut mitään ruokailutottumuksiani!

Viimein sovin vielä yhden tapaamisen nuoren lääkärin kanssa. Aloitin selittämällä, kuinka olin käynyt useilla lääkäreillä ilman onnea, ja kerroin hänelle sitten oireideni tarinan. Kuunneltuaan hänen silmänsä laajenivat. Hän käski minua odottamaan ja käveli ulos huoneesta. Kun hän palasi takaisin, hänellä oli oppikirja auki sivulla ja hän kertoi minulle uskovansa, että minulla oli kyse tästä. Sivun otsikkona oli “munasarjojen polykystinen oireyhtymä” – joka tunnetaan myös nimellä PCOS. Hän sanoi, ettei tiennyt oireyhtymästä paljoakaan, mutta hän työskentelisi kanssani oppiakseni ja auttaakseen minua saamaan vastauksia.”

Me emme ole yksin

Kun sain diagnoosin, en tiennyt mitään PCOS:stä, enkä huomannut, että oli olemassa vain vähän resursseja, joiden avulla voisin oppia oireyhtymästä. Sattumalta törmäsin siihen, mikä oli tuohon aikaan PCOS:n ensisijainen järjestö: The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Olin vihdoin löytänyt resursseja ja naisia, jotka ymmärsivät, mitä kävin läpi. Aloitin itseopiskelun, vapaaehtoistyön ja sen, mistä tulisi yli 15 vuotta kestänyt PCOS-tietoisuuden puolustaminen PCOS-yhteisön kanssa ja PCOS-yhteisön puolesta!

Tietoja, joita minun oli kerrottava ihmisille:

• EI SE OLE VAIN LAPSETTOMUUTTA
• EI SE OLE VAIN KOSMEETTISTA
• EI SE OLE VAIN LAIHDUTTAMISTA
• EI SE OLE VAIN SITÄ, ETTÄ ON DRAMAATTINEN

Kenen tahansa, joka ei käy läpi samaa, on vaikea täysin ymmärtää, millainen vaikutus oireyhtymällä/sairaudella voi olla sinuun henkilökohtaisesti. Se on hyvin henkilökohtainen prosessi. Olin hämmentynyt, ahdistunut ja epätoivoinen etsiessäni vastauksia/ratkaisuja kasvavaan naisten terveysongelmaan, joka vaikuttaa niin moniin – mutta josta ei usein puhuta.

Puhutaan PCOS:stä

Polykystinen munasarjasyndrooma eli PCOS vaikuttaa noin 14 miljoonaan naiseen pelkästään Yhdysvalloissa ja 200 miljoonaan maailmanlaajuisesti. Se on merkittävä terveysongelma, joka vaatii kansainvälistä huomiota ja valtion tukea, jotta 70 prosenttia diagnosoimattomista naisista saa tarvitsemansa tuen, diagnoosin, hoidon ja koulutuksen. Oireita ovat pääasiassa epäsäännölliset kuukautiset tai kuukautisten puuttuminen kokonaan, vaikeudet tulla raskaaksi, liiallinen karvankasvu, painonnousu, hiusten harveneminen ja rasvoittuva iho tai akne.
Toinen tietoisuuteen vaikuttava asia on PCOS:ään liittyvät monet leimat. Monet naiset ja tytöt pelkäävät avautua kokemuksistaan ja tunteistaan. Ennen kuin nämä leimat poistetaan, emme voi odottaa muiden ymmärtävän.
Sentähden tieto siitä, ettet ole yksin, tieto siitä, että muutkin ovat tekemisissä sen kanssa, minkä kanssa sinä olet tekemisissä, ja avoimuus tarinoiden jakamiselle lisäävät puolestaan tietoisuutta ja herkkyyttä.

Meidän on puhuttava tästä!!!!

Resurssien, rahoituksen, opetuksen ja tuen puute vaikuttaa osaltaan moniin epidemioihin, jotka kohtaavat nykyään naisten terveydentilaa.

Tiesitkö sinä?

Pcos-oireyhtymää sairastavilla naisilla on 9 % suurempi riski sairastua kohdun limakalvon syöpään

Pcos-oireyhtymää sairastavista naisista noin 50 % on diabeetikkoja 40 ikävuoteen mennessä

4:llä 10:stä diabeteksen sairastumisesta voi olla yhteys PCOS:ään

34 %:lla PCOS:ää sairastavista naisista on masennusta ja 45 %:lla ahdistuneisuutta

Jollain kolmesta PCOS:ää sairastavasta naisesta on epänormaali glukoosinsietokyky

Noin 6 %:lla PCOS:ää sairastavista naisista on bulimia, verrattuna noin 1 %:iin muista naisista

Noin 20 %:lla PCOS-oireyhtymää sairastavista naisista ei ole kuukautisia (tätä kutsutaan amenorreaksi)

50-70 %:lla naisista, joilla on munasarjojen monirakkulatauti-oireyhtymä PCOS, esiintyy insuliiniresistenssiä.

PCOS voi myös johtaa:

• Hypertensio
• Lipidipoikkeavuudet
• Obesiteetti
• Uniapnea
• Infertiliteetti
• Hidradenitis suppurativa

.

• Artroskleroosi
• Varikoidut suonet
• Karppaussyöminen

Oireiden hoito

Osaan vasta sitten, kun hyväksyin, että minä itse hallitsen kohtaloani, että asiat muuttuivat. Menin tohtori Katherine Sherifin johtamaan PCOS-keskukseen Philadelphiassa, joka tarjosi moniammatillista lähestymistapaa PCOS:n hoitoon. Vaihtoehtona pelkälle lääkitykselle minulle opetettiin, että elämäntapamuutokset yhdessä ruokavalion ja liikunnan kanssa olivat avainasemassa oireiden hallinnassa.

Aloitin hyvin yksinkertaisesti. Käytin askelmittaria ja otin tavoitteekseni ottaa 10 000 askelta päivässä, mikä auttoi minua motivoitumaan ja laihtumaan. Ajan myötä askeleet muuttuivat lenkiksi, sitten juoksuksi ja lopulta kuntosalilla treenaamiseksi. Lisäksi aloin kiinnittää huomiota kehoni ravitsemuksellisiin tarpeisiin. Tajusin, ettei ruokavalion tarkoitus ollut näännyttää kehoani nälkään, vaan ravita sitä oikeilla ruoka-aineilla.

Lääkärit voivat valitettavasti tällä hetkellä hoitaa vain PCOS-oireyhtymää sairastavien naisten yksittäisiä oireita – eivätkä koko oireyhtymää. Kun se on diagnosoitu, sitä voidaan hoitaa tehokkaasti useimmilla potilailla, jotta he voivat elää terveellisempiä ja tyydyttävämpiä elämäntapoja. Sillä välin tutkimus jatkuu syyn selvittämiseksi ja uusien ja parempien hoitomuotojen löytämiseksi PCOS:lle.

On olemassa ruokavalioita, lisäravinteita, harjoituksia ja lääkkeitä, jotka voivat auttaa, joten on tärkeää ottaa ensimmäinen askel ja työskennellä ammattilaisen kanssa, joka tuntee PCOS:n.

Hoitomuodot ovat yhtä moninaisia kuin oireetkin, joten etsi se, mikä sopii sinulle parhaiten, ja ota aikaa päästäksesi sinne, missä haluat olla. Mikään ei tapahdu yön yli, tämän ymmärtäminen on suurin ja arvokkain askel, jonka voit ottaa!

Internetissä on monia tietolähteitä. Käy @pcosgurl Twitterissä, jotta voit olla yhteydessä lisätietoon ja PCOS:ää hoitaviin ammattilaisiin. Haluaisin, että tulisit mukaan tukemaan aloitteita, kuten ‘PCOS National Initiative -vetoomusta’, jossa on tällä hetkellä yli 11K allekirjoittajaa, jotka pyytävät tekemään PCOS:stä terveydenhuollon painopisteen:

Tukekaa minua

Author: Ashley Levinson

Sosiaalinen media: @PCOSgurl