Geenitestien avulla naiset ovat saaneet tietää, että heillä on suuri riski sairastua rinta- ja/tai munasarjasyöpään. Kysymys on kuitenkin siitä, kattaako sairausvakuutus tämän testauksen kustannukset.

Mutaatiot BRCA1- ja BRCA2-geeneissä nostavat naisen riskiä sairastua rinta- ja munasarjasyöpään.

PERINTEISESTI rinta- ja munasarjasyöpään sairastuneisiin keskittyvän voittoa tavoittelemattoman FORCE-järjestön mukaan naisella, jolla on BRCA-mutaatio, on 55-85 % riski sairastua rintasyöpään ja 10-60 % riski sairastua munasarjasyövään.

Joskin sairausvakuutusyhtiöt määrittelevät selkeästi kriteerit, joita ne käyttävät BRCA1- ja BRCA2-testien kustannusten kattamiseen, näin ei kuitenkaan aina ole, sanoo FORCE:n yhteisöasioista ja julkisesta politiikasta vastaava varapuheenjohtaja Lisa Schlager.

Ensimmäisen naisen matka

Maia Magder huomasi sairausvakuutusyhtiöiden oikullisuuden hakiessaan BRCA-testiä. Hänen äidillään ja äitinsä tädillä todettiin molemmilla rintasyöpä ennen 40 ikävuotta, hänen isätätätinsä sai diagnoosin 41-vuotiaana, ja hänen äitinsä isovanhemmilla ja veljellään on ollut muita syöpämuotoja. (Katso: “Opas syöpävakuutukseen: 5 pakollista tietoa.”)

Magder on askenasijuutalaista syntyperää, minkä vuoksi hänellä on suurempi riski kantaa BRCA1- tai BRCA2-mutaatiota.

Hänen vakuutusyhtiönsä oli halukas maksamaan geenitestauksen – vain, jos hänen testinsä olisi ollut positiivinen mutaation suhteen. Hän ei maksanut omasta pussistaan, mutta hänen oli allekirjoitettava sopimus, jonka mukaan jos hänen vakuutuksenantajansa ei maksaisi, hän itse vastaisi kustannuksista.

Testejä on saatavana useita eri tasoja, ja Magder valitsi yleisimpiä mutaatioita tutkivan testin, joka maksoi 500 dollaria.

Tulokset olivat negatiiviset.

Hän sai kuulla, että laajemmat testaukset maksaisivat 3 000 dollaria. “Se oli meille kohtuuttoman kallista. Tämä on silmukkaisin asia, jonka olen nähnyt. On selvää, että suvussani on jotain perinnöllistä, he eivät vain ole löytäneet geeniä”, Magder sanoo. (Katso: “Miten valittaa terveysvaatimuksen epäämisestä – ja voittaa.”)

On olemassa muitakin harvinaisempia, perinnöllisiä mutaatioita kuin BRCA1 ja BRCA2, jotka altistavat naiset suurelle rintasyöpäriskille. Li-Fraumenin oireyhtymä, joka johtuu TP53-geenin mutaatiosta, ja Cowdenin oireyhtymä, joka liittyy PTEN-geenin mutaatioon, ovat kaksi esimerkkiä. Geneettisiä testejä on saatavilla näiden harvinaisempien rintasyöpäsairauksien varalta, mutta vakuutukset eivät useinkaan kata niitä, kertoi Philadelphiassa sijaitsevan Fox Chase Centerin kliinisen genetiikan osaston puheenjohtaja Mary Daly NPR:lle.

Magder päätti tehdä ennaltaehkäisevän kaksinkertaisen rintapoistoleikkauksen perusgeneettisten testien negatiivisista tuloksista huolimatta. “Tarvitsin mielenrauhaa”, hän sanoo.

Hänen sairausvakuutusyhtiönsä korvasi mastektomian ja korjausleikkauksen kustannukset sen jälkeen, kun hänen lääkärinsä oli suositellut toimenpidettä.

Korvaako vakuutus syövän geenitestauksen?

Tyypillisesti sairausvakuutukset kattavat geenitestien kustannukset, jos lääkäri suosittelee niitä, vaikka, kuten Magderin tapaus osoittaa, vakuutuksenantajilla on erilaisia käytäntöjä siitä, mitkä testit katetaan, kertoo Yhdysvaltain kansallisen lääketieteellisen kirjaston (U.S. National Library of Medicine) ylläpitämä Genetics Home Reference -verkkosivusto.

Cigna esimerkiksi hahmottelee ne kriteerit, jotka sinun on täytettävä, jotta vakuutusyhtiö kattaa BRCA1- ja BRCA2-testien kustannukset. Cigna tarkastelee muun muassa sitä, onko sinulla tai jollakin lähisukulaisellasi diagnosoitu rintasyöpä.

Se on yksi yli 30:stä geneettisen testauksen käytännöstä, joita Cignalla on erityyppisten perinnöllisten sairauksien, kuten tiettyjen sydänsairauksien ja paksu- ja peräsuolisyöpien, varalta, sanoo kattavuuskäytännöistä vastaava vanhempi lääketieteellinen johtaja Julie Kessel.

Cigna on kattanut geneettisen testauksen jo vuosia, ja pyynnöt ovat lisääntyneet huimasti viimeisten kahden-kolmen vuoden aikana tekniikan kehittyessä, Kessel sanoo. Tilasta riippuen lääkärin suositus saattaa olla tarpeen, jotta Cigna suostuu kattamaan kustannukset.

Jos nainen epäilee, että hänellä saattaa olla BRCA1- tai BRCA2-mutaatio, “uskomme vahvasti, että riskiryhmään kuuluvan naisen pitäisi todella käydä testauksessa”. Se saattaa muuttaa heidän elämänsä hyvin myönteisellä ja merkittävällä tavalla”, Kessel sanoo.

Potilaiden suojelua ja kohtuuhintaista hoitoa koskevan lain (Patient Protection and Affordable Care Act) säännösten mukaan uusien sairausvakuutussuunnitelmien on maksettava geneettinen neuvonta ja testaus naisille, joilla on suuri riski BRCA-geenin kantajuuteen.

Jos epäilet olevasi riskiryhmässä, Schlager sanoo, että sinun on syytä keskustella lääkärisi ja geneettisen neuvojan kanssa. Geneettinen neuvonta kuuluu yleensä vakuutuksen piiriin.

Neuvoja tarkastelee sinun ja perheesi sairaushistoriaa ja auttaa arvioimaan riskisi. Neuvonantaja voi myös toimia puolestapuhujana, jos joudut taistelemaan vakuutusyhtiötäsi vastaan geenitestauksesta, Schlager sanoo.

Yhdysvalloissa arviolta 940 000 ihmistä – miehet mukaan lukien – kantaa jotakin mutaatiota, Schlager sanoo, ja vain noin 10 prosenttia tietää kantavansa sitä.

Jos testituloksesi on positiivinen, melkein kaikki vakuutusyhtiöt kattavat ennaltaehkäisevän rintarauhasen poistoleikkauksen (prophylactic mastectomy) ja jälleenrakentamisen (rekonstruktio-operaatio) tai oophorektomia-leikkauksen (oophorectomia) kustannukset, jossa munasarjat siirretään.

Henki-, pitkäaikaishoito- ja työkyvyttömyysvakuutukset ja geenitestaus

Genetic Information Nondiscrimination Act estää sairausvakuutusyhtiöiden ja työnantajien syrjinnän jonkun geneettisen koostumuksen perusteella, mutta laki ei koske pitkäaikaishoitovakuutusta, henkivakuutusta tai työkyvyttömyysvakuutusta, National Institutes of Healthin mukaan.

Genworth, joka tarjoaa pitkäaikaishoito- ja henkivakuutuksia, ei kysy hakijalta, onko hänelle tehty geenitesti, mutta jos vakuutuksen myöntämisprosessissa käy ilmi, että hänelle on tehty geenitesti, sitä voidaan käyttää osana vakuutuksen myöntämisprosessia, tiedottaja Tom Topinka sanoo.

Jos joku harkitsee geenitestausta BRCA1:n tai BRCA2:n varalta, geneettiset neuvonantajat neuvovat tyypillisesti ostamaan henkivakuutuksen ennen toimenpiteen suorittamista, Schlager sanoo.

Jollekin, jolle on tehty ennaltaehkäisevä leikkaus, “todellisuus on se, että hänellä on luultavasti alhaisempi riski kuin keskivertoväestöllä”, Schlager sanoo.