Vuosi sitten Kaley huomasi, että Nadijalla oli kasvojensa ja vatsansa turvotus. “Hän ei pystynyt kumartumaan leikkimään ja hänellä oli vaikeuksia ryömiä sänkyyn ja sieltä pois”, Kaley kertoo. “Hän ei virtsannut yhtä paljon kuin tavallisesti.”
Nadiyan perusterveydenhuollon lääkäri lähetti hänet UNC:n munuaiskeskukseen tutkimuksia varten. Munuaisbiopsia vahvisti Minimal Change Disease -taudin, jossa virtsaan joutuu suuria määriä proteiinia. Perinteiset hoidot perustuvat yleensä steroideihin, mutta joissakin tapauksissa Minimal Change Disease -tauti voi olla reagoimaton, ja se voi vaatia lisää immunosuppressiivisia lääkkeitä. Näillä potilailla on kiusallisia oireita ja ajan myötä mahdollisuus munuaisten vajaatoimintaan.
UNC:n lasten nefrologit tohtori Keisha Gibson ja tohtori Dorey Glenn ehdottivat Nadiyalle ja hänen vanhemmilleen, että he harkitsisivat osallistumista tutkimushavainnointitutkimukseen nimeltä Genie Trial. Siinä Nadiyan ruokavaliota valvottaisiin tarkkailun ajaksi ympäristössä, jossa voitaisiin noudattaa protokollia. Elokuussa Kaley ja Nadiya pakkautuivat Floridan Orlandoon lomalle ylelliseen taloon, jossa oli poreallas ja uima-allas.
Tutkimus – jonka rahoitti nimettömänä brasilialainen perhe, jonka omalla tyttärellä oli nefroottinen oireyhtymä, joka oli mennyt remissioon uuden ruokavalion jälkeen – keskittyi tiukasti luonnonmukaiseen, vähän natriumia sisältävään, gluteenittomaan ja maidottomaan ruokavaliohoitoon, jossa ei ollut lainkaan suolaa tai prosessoitua sokeria. Ammattikokit valmistivat ateriat yksinkertaisista ja terveellisistä raaka-aineista. Tyypillinen aamiainen koostui kananmunista, pannukakuista tai gluteenittomista muroista. Lounaaksi oli riisiä ja papuja, keittoa ja salaattia, yleensä ruohokasvatettua naudan- tai kananlihaa ja joskus tofua. Ja jokaisen aterian jälkeen oli hauskaa.
“Teimme retkiä Disneyyn ja vesipuistoon”, Kaley kertoi. “Nadiya tykkäsi kovasti leikkiä vedessä.”
Iltaisin he katsoivat elokuvia kotiteatterista. He nauttivat Ringling Bros:n entisten akrobaattien yksityisesityksestä. “Usein illallisen jälkeen kokit tekivät avokadoa. Nadiya tykkäsi jäädytetystä hedelmävälipalasta kookosvedessä.”
Syyskuussa tohtori Glenn tapasi kirkassilmäisen Nadiyan UNC Medical Centerissä. Hänellä oli yllään Minni Hiiri -paita, ja hänen tautinsa oli erinomaisesti hallinnassa. Kaley sanoo, että ajan viettäminen nefroottista oireyhtymää sairastavien lasten vanhempien kanssa oli arvokas kokemus. Hän oppi myös paljon uusia reseptejä.
“Minulle oli valaisevaa tavata muita vanhempia, jotka jakavat samat kamppailut. Vaihdoimme puhelinnumeroita, ja useimmat meistä ovat ystäviä Facebookissa ja WhatsApp-ryhmässä.”
UNC:n lasten nefrologit osallistuvat edelleen useisiin kansallisiin nefroottista oireyhtymää sairastavien potilaiden seurantatutkimuksiin. “Lasten lääketieteelliset tarpeet ovat hyvin erilaisia kuin aikuisten”, sanoi tohtori Glenn. “Lapset kasvavat edelleen ja ilmaisevat itseään eri tavalla kuin aikuiset. Jotkut lapset syntyvät nefroottiseen oireyhtymään, ja joillekin se kehittyy nuorena. Olemme sitoutuneet kehittämään uusia hoitomuotoja, joiden avulla nuoret potilaamme voivat nauttia terveestä lapsuudesta.”