- “Näitä reaalimaailman tietoja voitaisiin käyttää apuna kehitettäessä strategioita multippelia myeloomaa sairastavien potilaiden eloonjäämismahdollisuuksien parantamiseen ja tukemaan tautivaiheen mukaan räätälöityä hoitoa.”
- Suositeltava lukeminen:
- Kuolleisuuden ymmärtäminen multippelissä myeloomassa: Results of a European retrospective chart review
- Mielekkäitä muutoksia myeloomapotilaiden saattohoidossa
“Näitä reaalimaailman tietoja voitaisiin käyttää apuna kehitettäessä strategioita multippelia myeloomaa sairastavien potilaiden eloonjäämismahdollisuuksien parantamiseen ja tukemaan tautivaiheen mukaan räätälöityä hoitoa.”
Onko kuolema multippelin myelooman haittatapahtuma aka haittavaikutus? Myönnän, että alla linkitettyjä tutkimuksia voi olla vaikea lukea multippelia myeloomaa (MM) sairastaville potilaille. Tieto siitä, miten loppuvaiheen multippeli myeloomapotilaat kuolevat, voi olla vaikea käsitellä. Tunsin itsekin olevani hieman häkeltynyt, kun törmäsin tutkimuksiin ensimmäisen kerran.
Kun pääsin kuitenkin asiaan sisälle, tajusin, että tutkimusten sisältämä tieto saattaa itse asiassa auttaa vastadiagnosoituja MM-potilaita ymmärtämään syöpäänsä ja harjoittamaan sopivia elämäntapahoitoja.
Tämän postauksen pointti on se, että multippelin myelooman hoidoissa on muutakin kuin “tavanomaisia” solunsalpaajahoitoja. SOC on hyvä vakauttaa pitkälle edennyttä potilasta. Kuitenkin se, että onkologisi kertoo sinulle, että olet loppuvaiheessa, ei tarkoita, ettei sinulla ole vaihtoehtoja.
Voin sanoa tämän, koska onkologini kertoi minulle, että olin loppuvaiheessa… syyskuussa 1997.
Ensin ja ennen kaikkea vastadiagnosoitujen MM-potilaiden on ymmärrettävä, että lähes kolmannes potilaista kuolee ennen ensimmäistä hoitolinjaa tai sen aikana.
Minun on todettava, että tämä johtuu siitä, että MM diagnosoidaan usein myöhään. Myöhäinen MM-diagnoosi voi tarkoittaa laajaa luu- tai munuaisvauriota tai vakavaa infektiota, ja potilaalla on vain vähän hoitovaihtoehtoja.
Toiseksi tutkimuksessa huomautetaan, että vaste tavanomaisiin hoitoihin on hyvin “vaihteleva”. Tämä tarkoittaa sitä, että jotkut MM-potilaat nauttivat 10 vuoden remissiosta, kun taas jotkut potilaat uusiutuvat ensimmäisen remissiovuoden aikana.
Viimeiseksi tutkimuksessa todetaan kevytmielisesti, että “suurin osa myöhemmissä linjoissa tapahtuneista kuolemantapauksista johtui etenevästä taudista”. Vaikka tämä lausunto on epämääräinen, minun on pääteltävä, että kun MM-potilaista on tullut relapsi/refraktaarisia (RR), he saavuttavat monilääkeresistenssin (MDR) ja lakkaavat reagoimasta tavanomaiseen solunsalpaajahoitoon, ja heidän multippeli myeloomansa etenee hallitsemattomasti.
Tavanomaisella onkologialla ei voida parantaa multippelia myeloomaa. MM-potilaiden tulisi käyttää kaikkia käytettävissään olevia näyttöön perustuvia hoitomuotoja. Jos sinulla on diagnosoitu MM, työ numero yksi on löytää MM-asiantuntija ja neuvotella hänen kanssaan.
Jos haluat lisätietoja näyttöön perustuvista, ei-konventionaalisista MM-hoidoista, selaa sivua alaspäin, lähetä kysymys tai kommentti, ja vastaan sinulle mahdollisimman pian.
Kiitos,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Suositeltava lukeminen:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Kuolleisuuden ymmärtäminen multippelissä myeloomassa: Results of a European retrospective chart review
“Tavoitteet-Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tuottaa todellista tietoa multippelia myeloomaa (MM) sairastavien potilaiden ominaisuuksista ja hoidosta kuolinhetkellä.
Menetelmät- Tutkimus oli retrospektiivinen potilaskartoituskatsaus Ranskassa, Saksassa, Italiassa, Espanjassa ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa vuoden 2016 aikana, ja siihen sisältyivät potilaat, jotka olivat kuolleet indeksipäivää edeltäneiden kolmen kuukauden aikana.
Tulokset- 786 potilaan tiedot käytiin läpi. Kuolinhetkellä:
- 37 % potilaista sai aktiivista hoitoa,
- 12 % oli hoitovapaalla intervallijaksolla ja
- 51 % sai vain tukihoitoa.
Kuolema ennen aktiivista ensilinjan hoitoa ja sen aikana ei ollut harvinaista (6 % ja 24 % potilaista), mutta nämä kuolemantapaukset eivät useinkaan johtuneet pelkästään taudin etenemisestä; munuaisten vajaatoiminnan ja infektioiden kaltaisilla tekijöillä oli usein osuutta asiaan (30 %:lla ja 20 %:lla potilaista ensilinjan hoidossa).
Suuri osa myöhempien linjojen kuolemantapauksista johtui taudin etenemisestä. Cox-mallin tulokset viittasivat siihen, että varhaiset kuolemantapaukset liittyivät:
- pitkälle edenneeseen tautivaiheeseen,
- riskialttiiseen sytogenetiikkaan ja
- huonoon vaste- ja relapsiprofiiliin.
Johtopäätökset- Näitä reaalimaailman tietoja voitaisiin käyttää apuna kehitettäessä strategioita, joilla parannetaan MM-potilaiden eloonjäämisaikaa, ja tuettaessa tautivaiheen mukaan räätälöityä hoitoa.”
Mielekkäitä muutoksia myeloomapotilaiden saattohoidossa
“Keskustelu-
Tässä suuressa ikääntyneiden myeloomapotilaiden kohortissa lähes puolet ilmoittautui saattohoitoon, ja heistä noin 17 % ilmoittautui kolmen päivän kuluessa kuolemasta. Vaikka saattohoitoon ilmoittautuminen lisääntyi merkittävästi vuosien 2000 ja 2013 välisenä aikana, ja määrä lähes kaksinkertaistui, myöhäisessä ilmoittautumisessa ei ollut merkittävää nousua, mikä viittaa siihen, että saattohoidon käytön lisääntyminen oli mielekästä…
Saattohoidon käytön lisääntyminen myeloomaan kuolleiden potilaiden keskuudessa on johdonmukaista aiempien tutkimusten kanssa, joita on tehty eri pahanlaatuisia kasvaimia sairastavilla potilailla Yhdysvalloissa.16,22,27 …
Tämän analyysin avulla voitiin tutkia mahdollisia ainutlaatuisia esteitä ajoissa tapahtuvalle ilmoittautumiselle, kuten verensiirto- ja dialyysiriippuvuutta…
Potilaat, jotka jäivät eloon yli vuoden kuluttua diagnoosista, käyttivät todennäköisemmin saattohoitoa ajoissa ja saivat myös harvemmin aggressiivista lääketieteellistä hoitoa kuoleman läheisyydessä…
Tämähän vastaa aiempia tutkimustuloksia, jotka osoittavat, että eloonjäämisajan kesto on tärkeä tekijä koti- vs. sairaalakohtaisen kuolemantapauksen kannalta.38 Eloonjäämisajan ja EOL-hoidon välinen suhde saattaa heijastaa potilaiden lisääntynyttä kokemusta – ja siten halua välttää intensiivisten lisähoitojen aiheuttamaa taakkaa.
Lisäksi pidempi aika diagnoosin ja kuoleman välillä tarjoaa enemmän mahdollisuuksia ennakkohoidon suunnitteluun. Tärkeää on, että selkeät ja johdonmukaiset keskustelut ennusteesta ja EOL-päätöksenteosta taudin varhaisessa vaiheessa ovat välttämättömiä, jos aiomme parantaa EOL-hoidon laatua kaikilla eloonjäämisasteilla…
Johtopäätöksenä aineistomme osoittavat, että hoidon ja eloonjäämisen huomattavan parantumisen ohella myös myeloomapotilaiden EOL-hoidossa on tapahtunut merkittävää edistystä Yhdysvalloissa.
Potilaat ilmoittautuvat useammin saattohoitopalveluiden piiriin, mutta hoidon käytön lisääntyminen ei johdu myöhäisestä ilmoittautumisesta. Parannettavaa on kuitenkin vielä runsaasti, erityisesti niiden potilaiden osalta, jotka elävät alle vuoden, ovat dialyysistä riippuvaisia tai verensiirroista riippuvaisia. Mahdollisia ratkaisuja ovat muun muassa varhaisemmat hoidon tavoitteista käytävät keskustelut, palliatiivisen hoidon palvelut ja saattohoitomallin muuttaminen siten, että se mahdollistaa verensiirtojen tukemisen.”