Stephen Hawking oli tunnettu tiedemies, joka oli kuuluisa mustia aukkoja ja suhteellisuusteoriaa käsittelevistä teoksistaan.
Hän on julkaissut useita populaaristi pidettyjä tieteellisiä kirjoja, muun muassa Ajan lyhyt historia.
Prof Hawking oli myös pyörätuolin käyttäjä, joka sairasti motoneuronisairautta 21-vuotiaasta lähtien.
Kyllä, hän oli palkittu tiedemies, mutta suuri osa professori Hawkingin kuoleman jälkeisestä uutisoinnista on luonut kertomuksen “inspiroivasta” hahmosta, joka oli sairautensa “rampauttama” ja “pyörätuoliin sidottu”.
Vammaisena olen pitänyt tätä keskustelua huolestuttavana ja jokseenkin taantumuksellisena.
Olen kyllästynyt siihen, että minua leimataan “innoittajaksi”
Stephen Hawkingin kuolema on muistuttanut minua siitä, miksi vammaisena ja pyörätuolin käyttäjänä olen kyllästynyt siihen, että minua leimataan innoittajaksi vain sen vuoksi, että elän jokapäiväistä elämää.
Prof. Hawking oli poikkeuksellinen tiedemies ja uskomattoman älykäs ihminen.
Monet vammaiset ihmiset, minä mukaan lukien, eivät kuitenkaan hyväksyisi hänen kutsumistaan “inspiraatioksi”, sillä tätä termiä käytetään populaariyhteiskunnassa usein väheksymään vammaisten ihmisten kokemuksia.
Minulle sopii, että ystäväni ja perheenjäseneni kutsuvat minua “inspiroivaksi”. Kuitenkin satunnaiset tuntemattomat ihmiset, jotka tuskin tuntevat minua ja näkevät vain pyörätuolin ja sairauteni (aivohalvaus, mikä tarkoittaa, että käytän pyörätuolia), eivät ihmistä, leimaavat minut sillä nimellä.
Vammaiset ihmiset esitetään usein mediassa ja televisioruuduissa joko inspiroivina (vaikkapa paralympiaurheilijana) tai nirsoilijoina (ihmisinä, joista pitää huolehtia tai, mikä vielä pahempaa, joita pitää demonisoida).
Aikapäiväiset kokemuksemme eivät ole sankarillisia eivätkä kerjäläisten kokemuksia: se on vain elämää sellaisena kuin me sen tunnemme.
- Visionäärinen fyysikko Stephen Hawking kuolee
- Kuolinilmoitus: Stephen Hawking
Enemmän roolimalleja, kiitos
Merseysideläisen peruskouluni leikkikentällä lapset vertasivat minua, luultavasti ainoaa kohtaamaansa nuorta pyörätuolia käyttävää nuorta, “neroon” Stephen Hawkingiin.
Tämä vertailu ei ollut täysin oikeudenmukainen, täytyy sanoa.
Minulle tämä osoitti jo nuoresta iästä lähtien, että “kaltaisiani”, vammaisia ihmisiä, jotka olivat julkisuuden valokeilassa, ihmisiä, joiden kaltaisiksi voisin pyrkiä, puuttui.
Voin muistella neljää tai viittä vammaista ihmistä, jotka olivat julkisuudessa valokeilassa, kun vartuin viime vuosikymmenen alkupuolella: David Blunkett, entinen sisäministeri, joka on sokea, Stephen Hawking ja kaksi paralympiaurheilijaa, Tanni Grey-Thompson ja Ade Adepitan.
Prof Hawking osoitti, että huolimatta yleisön käsityksistä siitä, mitä vammainen ihminen voi tehdä, vammaiset ihmiset voivat saavuttaa hämmästyttäviä asioita.
Tänäkin päivänä julkisuudessa on edelleen liian vähän vammaisia ihmisiä, jotka ovat päivittäin julkisuudessa näkyvillä ja jotka ovat tavallisille aikuistuville vammaisille ihmisille samaistuttavia.
Jos olet urheiluhenkinen yksilö, on olemassa paralympia- ja vammaisurheilutähtiä. Vammaisten edustus valkokankaalla mediassa ja koko yhteiskunnassa on kuitenkin vähäistä, vaikka Yhdistyneen kuningaskunnan hallituksen Family Resources Survey -tutkimuksen mukaan vammaisten osuus väestöstä on lähes joka viides.
Aivan liian usein heidät luokitellaan käyttäen pystyviä ihmisiä koskevaa terminologiaa “inspiroiviksi” tai “sairauden tai muun syyn vuoksi pyörätuoliin sidotuiksi” – sen sijaan, että käytettäisiin heidän omiin kokemuksiinsa perustuvaa kieltä.
- Kuuntele BBC:n vammaispodcastin uusin jakso Ouch!
Varo sanojasi (ja meemejäsi)
Minulle huolestuttavin hetki professori Hawkingin kuoleman reaktiossa oli se, kun kuva, jossa Stephen Hawking seisoo pois pyörätuolistaan, levisi sosiaalisessa mediassa.
Tämä kuva viittasi melko vahingolliseen trooppiin: vammaisen ihmisen pitäisi aina pyrkiä olemaan käyttämättä pyörätuolia sen sijaan, että vamma olisi jotain positiivista, jota voisi pohtia ja jonka kanssa voisi työskennellä.
Yhteiskunta pyrkii edelleen luomaan mielikuvan vammaisen ihmisen elämästä säälittävänä tai taakkana yhteiskunnalle. Tämä voi olla uskomattoman vahingollista vammaisen mielenterveydelle ja käsitykselle itsestään.
Luokalla on väliä
Vammaisuuteen liittyen ei voi jättää huomiotta luokka-aseman, rodun ja sukupuolen erioikeuksien roolia, sillä ne kietoutuvat toisiinsa usein.
Prof Hawkingilla diagnosoitiin motoneuronisairaus ensimmäisen kerran 21-vuotiaana, ja hänelle annettiin hyvin lyhyt aika elää.
Sitä ennen hän oli kuitenkin kokenut olevansa liikuntakykyinen ylemmän keskiluokan mies, joka opiskeli Oxfordissa.
Kuten kollegani Alex Taylor kirjoitti New Statesman -lehdessä vuonna 2014, professori Hawkingin yhteiskuntaluokka ja se, että hänestä tuli vammainen 21-vuotiaana, merkitsivät sitä, että hänelle tarjottiin sellaisia mahdollisuuksia, joita hänen aikakaudellaan syntyneelle vammautuneelle henkilölle, joka oli syntynyt sairautensa kanssa, ei olisi annettu.
Usein suurin este vammaisen henkilön etenemiselle yhteiskunnassa voi olla koulutusjärjestelmän alhaiset odotukset.
Vartuin Merseysidellä Pohjois-Englannissa ja kävin tavanomaista peruskoulua ja peruskoulun yläkoulua entisellä kunnallisalueella. Minua kehotettiin joskus ottamaan “helpompia” oppiaineita vammaisuuteni vuoksi.
Onneksi pysyin itsepintaisena: opiskelin niitä aineita, joita halusin. Jatkoin yliopistoon ja sain unelmatyöni täällä BBC:llä.
Ainoastaan 44 250 opiskelijaa yli 400 000 opiskelijasta ilmoitti vammaisuutensa aloittaessaan tutkinto-opintonsa vuosina 2015-16, raportoi Higher Education Funding Council.
Kun ottaa huomioon, että Yhdistyneessä kuningaskunnassa on 13,3 miljoonaa vammaista ihmistä, tämä on hyvin pieni määrä.
Sosiaalinen luokka vaikuttaa edelleen merkittävästi vammaisten elämänmahdollisuuksiin, minkä professori Hawkingin kuolema on tuonut mieleeni.