Tänä kesänä järjestin kaksi juhlaa peräkkäisinä viikonloppuina. Toinen oli kotikaupungissani New Yorkissa ja toinen Washingtonissa, jossa nyt asun. Molemmissa oli merirosvoteema. Vieraat joivat rommia ja käyttivät häikäistyneitä silmälappuja. New Yorkissa oli jopa täytetty papukaija, joka oli pelottavan elävän näköinen ja onnistui säikäyttämään lähes kaikki lähimmän perheeni jäsenet. Saatoimme epähuomiossa löytää lievän, perinnöllisen lintufobian. Tuomaristo ei ole vielä selvillä.

Kikkailut ja hassuttelut mukaan lukien nämä juhlat merkitsivät tärkeää vuosipäivää elämässäni. Olen kolme kertaa selvinnyt lastensyövästä. Näillä juhlilla muistettiin henkilökohtaista syöpään liittyvää virstanpylvästä.

Viisitoista vuotta sitten, 21. kesäkuuta 2000, olin 12-vuotias. Minulla oli luukasvain oikeassa poskiontelossani, ja tuona päivänä minulle tehtiin 14-tuntinen leikkaus kasvaimen poistamiseksi. Kasvaimen poistaminen tarkoitti silmääni tukevan luurakenteen poistamista. Tämä tarkoitti, että myös oikea silmäni oli poistettava. Siitä lähtien olen käyttänyt mustaa silmälappua. Tänä kesänä perheen, ystävien ja sen karmivan lelupapukaijan ympäröimänä juhlin 15-vuotispäivääni silmälapun kanssa.

Silmälapun juhliminen antaa minulle voimaa keskittyä siihen, mitä syöpä on antanut minulle, eikä miettiä sitä, mitä se on vienyt minulta. En luonnehdi syöpää täysin negatiiviseksi. En myöskään määrittele voittoa syövästä puhtaasti lääketieteellisin termein. Sen sijaan tunnustan sen aktiivisen – ja usein positiivisen – roolin, joka syövällä on ollut siinä, että minusta on tullut juuri se, joka olen tänään.

Piti sitä tai ei, se yksi päivä kesäkuussa 15 vuotta sitten muutti elämäni. Olin ennen tavallinen, nimetön tyttö. Nyt näyttää siltä, etten voi ottaa taksia ilman, että kuljettaja muistaa ajaneensa minua ennenkin ja muistaa suosikkireittini toimistolle. Elämä silmälapun kanssa on erilaista. Se on monella tapaa parempi.

Ja 6-vuotiaat saattavat oikeasti uskoa, että olen merirosvo.

En halua liioitella tätä. Silmälapun käyttäminen joka päivä voi olla ihan perseestä. Ihmiset tuijottavat, he tekevät töykeitä kommentteja, enkä ole koskaan tuntenut itseäni kauniiksi. Kun pysähdyn miettimään, peilistä näkyvät arvet voivat turhauttaa ja surettaa minua. On päiviä, jolloin haluan vain sulautua joukkoon ja olla “normaali.”

Tämä on kuitenkin vain osa tarinaa. Silmälappuni kutsuu myös ihmisiä sisään. Se edistää ihmissuhteita. Se on kuin se mahtava koru, jota voi käyttää vain silloin tällöin, koska kaikki huomaavat sen. Se on keskustelukappale. Paitsi että minä saan pitää omaani joka päivä, ja voi kestää vähän kauemmin, ennen kuin uutuudenviehätys hälvenee.

Pelkästään tällä viikolla kaksi täysin tuntematonta ihmistä on kysynyt minulta suoralta kädeltä: “Mitä silmällesi on tapahtunut?”. Näin käy minulle koko ajan; joskus saan ensin “Hei!”. Vuosikausia tämä jatkuva kyseleminen sai minut todella vihaiseksi. Minusta tuntui, etten voinut koskaan piiloutua. En ymmärtänyt, miksi tuntemattomat ihmiset kysyivät niin henkilökohtaisia kysymyksiä. Kun olen vastannut tähän kysymykseen satoja kertoja, olen kuitenkin oppinut, että useimmat ihmiset eivät yritä saada minua tuntemaan oloani huonoksi. Yleensä asia on päinvastoin.

Kävi ilmi, että lasisilmäisellä kaverilla oli sama syöpädiagnoosi kuin minulla.

Monet näistä tuntemattomista yrittävät samaistua. Kun vastaan heidän kysymyksiinsä suoraan, monet vastaavat henkilökohtaisilla tarinoilla kaihileikkauksista tai muista niihin liittyvistä kokemuksista. Yksi kaveri jopa puhkaisi lasisilmänsä vain vakuuttaakseen minulle, ettei hän ollut ääliö. Se oli enemmän vakuuttelua kuin tarvitsin, mutta se toimi. Hän ei ehkä kanna arpia yhtä avoimesti kuin minä, mutta kun tajusin, että hän oli kokenut samanlaiset olosuhteet, tunsin olevani vähemmän yksin. Tunsin olevani yhteydessä.

On myös uteliaita tuntemattomia, jotka vain yrittävät ymmärtää. Olen elänyt silmälappuni kanssa yli puolet elämästäni. Tässä vaiheessa olen tottunut siihen. Mutta tuntemattomille, joiden ohi kuljen kadulla, se saattaa olla ensikohtaaminen. Ja 6-vuotiaat saattavat todella uskoa, että olen merirosvo. He saattavat tarvita hetken käsitelläkseen minua. Ja se on ihan okei.

Mielestäni nämä tuntemattomat eivät ole pahoja ihmisiä. En syytä heitä siitä, että he haluavat olla yhteydessä toiseen ihmiseen tai ymmärtää jotain tavallisuudesta poikkeavaa. Itse asiassa mieluummin kuulisivat minulta totuuden kuin turvautuisivat mihin tahansa tarinoihin, joita he saavat päässään rummutettua. Olen oppinut olemaan kärsivällinen ja puhumaan rehellisesti. Tulokset ovat usein rikkaampia kuin olisin koskaan voinut ennustaa. (Kävi ilmi, että lasisilmäisellä kaverilla oli sama syöpädiagnoosi kuin minulla.)

Sitten on niitä tuntemattomia, jotka eivät vastaa minulle sanoilla vaan teoilla. Me kaikki tiedämme, että on olemassa tiettyjä ihmisryhmiä, joiden vuoksi meidän odotetaan luovuttavan paikkamme täpötäydessä metrossa: lapset, raskaana olevat naiset, vanhukset. Ilmeisesti joidenkin mielestä myös muutoin terveet parikymppiset silmälappuiset nuoret joutuvat tälle listalle.

Päällisin puolin tämä ilmiö on minusta huvittava. Joskus vitsailen itselleni: “Jalkani toimivat”. Pohjimmiltaan nämä eleet ovat kuitenkin aitoja. Ne ovat suloisia. Ne ovat esimerkkejä siitä, että ihmiset – jopa paatuneet newyorkilaiset – kiinnittävät huomiota toisiin ihmisiin ja tarjoavat, mitä voivat.

• Mary M.W. Billington on syntyperäinen newyorkilainen, lapsuuden syöpäsairaudesta kolmesti selvinnyt ja työskentelee nykyään Washingtonissa, DC:ssä hallituksen suhteiden ammattilaisena.

Jäljennös Journal of Clinical Oncology -lehdestä