Systeeminen lupus erythematosus, josta käytetään usein lyhennettä Lupus tai SLE, on yksi “autoimmuunisairauksista”, joka voi vaikuttaa moniin eri elimiin. Tämä tieto koskee lupusta yleisesti, ja se on peräisin Arthritis Care -julkaisusta. Katso myös tietomme SLE:stä ja munuaisista.

Mitä lupus on?

Systeeminen lupus erythematosus on immuunijärjestelmän sairaus – järjestelmän, joka estää ja torjuu infektioita.

Lupuksessa immuunijärjestelmä tulee epätasapainoiseksi, mikä johtaa siihen, että elimistö reagoi tervettä kudosta vastaan. Tämän vuoksi lupuksen oireet voivat vaihdella niin paljon. Toisinaan tauti johtuu tiettyjen lääkkeiden käytöstä. Tätä kutsutaan lääkkeiden aiheuttamaksi lupukseksi.

Systeeminen lupus erythematosus (SLE) luokitellaan reumasairaudeksi. Se voi aiheuttaa tulehduksen nivelissä ja useissa kehon elinjärjestelmissä. (Esimerkiksi ihossa, munuaisissa ja useissa muissa sisäelimissä.) Siksi termi systeeminen. Termi “lupus erythematosus” viittaa punoittavaan ihottumaan kasvoilla.

Discoid lupus vaikuttaa ihoon ja on suhteellisen lievä sairaus. Joskus sitä hoitaa reumatologi (niveltulehdusten ja reumasairauksien erikoislääkäri), mutta yleisemmin ihotautilääkäri (ihosairauksien erikoislääkäri).

Kuka sairastuu lupukseen?

25 vuotta sitten noin 25 vuotta sitten diagnoosin ajateltiin aina merkitsevän vakavia tulevaisuudennäkymiä, koska vain ne, joilla oli vakavin tauti, tunnistettiin. Nyt tilanne on hyvin erilainen. Lääkärit ovat nyt hyvin tietoisia sairaudesta ja ymmärtävät, että se on usein lievä. Myös hoito on parantunut huomattavasti.

Diskoidi lupus on yleisempi kuin SLE, ja se on naisilla kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä.

SLE on naisilla noin kymmenen kertaa yleisempi kuin miehillä. Nottinghamissa vuosina 1989-90 tehdyn tutkimuksen mukaan esiintyvyys oli naisilla 45,4/100 000 ja miehillä 3,7/100 000. SLE on myös yleisempi afro-karibialaisissa ryhmissä. Eräässä amerikkalaistutkimuksessa esiintyvyys oli 1 700:sta valkoihoisesta 15-64-vuotiaasta naisesta. Mustien naisten keskuudessa esiintyvyys oli 1 245:stä.

SLE:n syitä ei tunneta, vaikka viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että siihen liittyy heikko geneettinen vaikutus.

SLE:n alkuperäinen diagnoosi on yleisin hedelmällisessä iässä olevilla naisilla. Ei ole harvinaista, että 20-luvulla diagnoosin saanut nuori nainen muistaa saaneensa oireita lapsuudessa. Toisinaan lupus diagnosoidaan ennen murrosikää, jolloin pojat ja tytöt sairastuvat yhtä usein. Murrosiän alkaessa tytöt ottavat ohjat käsiinsä. Lupus voi esiintyä naisilla myös vaihdevuosien jälkeen, mutta tämä on harvinaista.

Näyttää myös siltä, että lupusta sairastavilla voi olla remissio- ja puhkeamisjaksoja melko samalla tavalla kuin nivelreumassa.

Mitkä ovat SLE:n oireet?

Lupus voi ilmetä hyvin eri tavoin eri ihmisillä. Noin 80 %:lle ihmisistä kehittyy nivel- ja lihaskipuja, ihottumaa, väsymystä ja yleistä huonovointisuutta.

Lupuksen puhkeamisen aikana yleisimmät vaivat ovat flunssan kaltaiset oireet (kuumeen kanssa tai ilman), väsymys, lihas- ja nivelkivut. Usein oireiden ilmoitetaan olevan pahempia ennen kuukautisia, ja niiden ajatellaan usein olevan vain kuukautisia edeltävää jännittyneisyyttä.

Seuraavat oireet ovat yleisimpiä:

Niveltulehdus – SLE:ssä esiintyvä kipu ja niveltulehdus eroaa nivelreumasta. Vaikka niveltulehdus voi olla hyvin hankala, nivelet vaurioituvat harvoin, mikä tekee SLE:stä tässä suhteessa vähemmän vakavan sairauden kuin nivelreuma. Kipu ja epämukavuus voivat tuntua vaeltelevan nivelestä toiseen.

Yleisimmin sairastuneita niveliä ovat kädet, jalat ja polvet, mutta sitä voi esiintyä missä tahansa. Myös jänteiden ja lihasten tulehdusta voi esiintyä.

Väsymys – Ihmiset kertovat usein tämän olevan SLE:n invalidisoivin piirre. Väsymys ei näy, ja ihmisillä voi olla suuria vaikeuksia selittää muille, kuinka uupuneelta he voivat tuntea itsensä.

Aluksi useimpien ihmisten on vaikea hyväksyä ylimääräisen levon tarvetta. Tämä on kuitenkin olennainen osa sairauden hallintaa, eikä siitä tarvitse tuntea syyllisyyttä. Omista realistiset odotukset siitä, kuinka paljon voit tehdä, ja vältä “ylilyöntejä”, vaikka olosi tuntuisi energiseltä.

Ihottumat – Ihottumat ovat yleisiä, ja niitä voi esiintyä lähes missä tahansa muodossa. SLE:tä sairastaville kehittyy usein kasvojen ihottumaa; nämä voivat vaihdella lievästä punoituksesta molemmilla poskilla voimakkaampaan hilseilevään ihottumaan. Kuuluisa perhosihottuma nenänselän ja poskien päällä esiintyy vain harvoin.

Ihoihottumaa voi esiintyä missä tahansa kehon osassa, usein auringonvalolle alttiilla alueilla. Ne häviävät yleensä itsestään, mutta joillakin ihmisillä ihottumat voivat olla hyvin hankalia. Joskus suussa ja nenässä esiintyy haavaumia. Lievät kasvojen ihottumat voivat saada sinut näyttämään erinomaisen terveeltä, vaikka ihosi on kipeä.

Näkymätön sairaus voi olla hyvin petollinen.

Aurinkoyliherkkyys – Monet lupusta sairastavat ovat herkkiä auringonvalolle ja ultraviolettisäteilylle. Jos sinulla on tällainen sairaus, saatat huomata, että pitkäaikainen altistuminen auringonvalolle pahentaa niveltulehdustasi tai aiheuttaa ihottumaa.

Sinun tulisi välttää auringonottoa aikana, jolloin aurinko on voimakkaimmillaan, eli aamupäivän ja iltapäiväkolmen välillä. Käytä korkeakertoimista aurinkovoidetta aina, myös talvella, sillä ultraviolettisäteet tunkeutuvat pilvien läpi.

Loisteputkivalot säteilevät enemmän ultraviolettivaloa kuin tavalliset hehkulamput. Jos olet valoherkkä, on helposti saatavilla yksinkertainen, edullinen muovisuodatin, joka voidaan kääriä putken ympärille ja kiinnittää teipillä. Nämä voivat olla erittäin tärkeitä työpaikalla. Työnantajan pitäisi saada ne maksetuksi työnvälityspalveluun kuuluvasta PACT-ryhmästä (Placement, Assessment and Counselling Team).

Hiustenlähtö – Joillakin ihmisillä hiustenlähtö on eriasteista. Vaikka tämä voi olla hyvin ahdistavaa, se on lähes aina väliaikaista. Vain harvoissa tapauksissa, joissa karvatupet ovat arpeutuneet, hiustenlähtö on pysyvää.

Munuaiset – Munuaisvaurioita arveltiin esiintyvän 20-40 prosentilla lupusta sairastavista ihmisistä, ja ne aiheuttivat heille usein paljon huolta. Nyt kun lievä lupus kuitenkin tunnustetaan, lääkärit ymmärtävät, että tämä luku on yliarvioitu ja että munuaisvaurio on harvinainen lievässä taudissa. Virtsasi voidaan tutkia jokaisella klinikkakäynnillä rutiininomaisesti munuaistesi tarkistamiseksi. Varhaisen havaitsemisen avulla munuaisvaurioita voidaan seurata ja hoitaa onnistuneesti, jos tarvetta ilmenee. Vanha pelko siitä, että munuaiset vaurioituvat entisestään jokaisen taudinpurkauksen yhteydessä, ei ole perusteltu. Katso erilliset tietomme aiheesta Lupus ja munuaiset.

Depressio – Lupusta sairastavilla saattaa esiintyä ajoittain masennusjaksoja. Jotkut kokevat masennusta reaktiona pitkäaikaissairauteen. Toisilla se voi olla seurausta siitä, että tauti hyökkää hermostoon. Masennus iskee usein taudinpurkauksen aikana. Kummassakin tapauksessa nämä jaksot voivat kuitenkin mennä ohi ilman, että ne vaativat erityistä hoitoa.

Muut oireet – Lupusta sairastavilla voi olla myös monia muita oireita, kuten korkea kuume, verihäiriöt, keskenmeno, päänsärky, laihtuminen, rintakipu ja vatsakipu. On kuitenkin tärkeää muistaa, että oireet voivat vaihdella suuresti henkilöittäin.

Miten se diagnosoidaan?

SLE ei ole helppo diagnosoida. Se muistuttaa usein muita reumasairauksia, kuten nivelreumaa.

Diagnoosi voi kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Yleensä yleislääkäri ohjaa ihmiset reumatologin tai munuaisten erikoislääkärin vastaanotolle, joka tekee lopullisen diagnoosin.

Yleisimmin käytetty testi on ANA-testi (Anti-Nudear Antibody). Vaikka tämä testi on positiivinen yli 90 prosentilla SLE:tä sairastavista, sitä voi kuitenkin esiintyä myös muissa reumasairauksissa ja joskus myös terveillä henkilöillä. Ennen lopullisen diagnoosin tekemistä on otettava huomioon henkilön koko terveydentila ja oireet. Diagnoosin helpottamiseksi voidaan ottaa muita verikokeita, röntgenkuvia tai kenties iho- tai munuaisbiopsia.

Mikä on hoito?

Kahdeksallakymmenellä prosentilla SLE:tä sairastavista se on lievässä muodossa, joka ei välttämättä vaadi hoitoa. Muille annetaan usein tulehduskipulääkkeitä nivelkivun ja tulehduksen minimoimiseksi. Jos siihen liittyvä tulehdus on vaikeampi, voidaan käyttää steroideja, kunnes oireet ovat hallinnassa. Sen jälkeen lääkitys voidaan lopettaa tai pienentää pieneen annokseen.

Huomautus: Steroideja käyttäville suositellaan aina steroidikorttia. Onnettomuuden tai äkillisen sairauden sattuessa on tärkeää, että lääkärit tietävät, että käytät steroideja, koska annosta voidaan joutua suurentamaan. Näitä kortteja saa apteekista tai yleislääkäriltä.

Nivel- ja iho-ongelmien yhdistelmästä kärsiville malarialääkkeet klorokiini ja hydroksiklorokiini ovat osoittautuneet hyödyllisiksi. Jos näitä suositellaan, silmätutkimus tehdään yleensä ennen hoidon aloittamista. Tämä voidaan toistaa kerran tai kahdesti vuodessa, koska lääke voi kertyä silmään. Jos silmätutkimuksessa havaitaan kertymistä, lääke lopetetaan.

Muita immunosuppressiivisiksi kutsuttuja lääkkeitä (mukaan lukien atsatiopriini ja syklofosfamidi) voidaan käyttää tärkeimpiin elinjärjestelmiin vaikuttavien tautien hoitoon ja tarvittavien steroidien määrän vähentämiseen. Jos käytät tätä lääkehoidon yhdistelmää, sinulle tehdään säännöllisesti turvallisuustarkastuksia, esim. verikokeita. Lisätietoa immunosuppressiivisesta hoidosta on saatavilla.

Säännöllinen lääkehoito on tärkeää, ja on tärkeää noudattaa lääkärin ohjeita äläkä lopeta lääkityksen ottamista neuvottelematta dinicin kanssa. Lepo- ja liikuntaharjoittelun yhdistelmä on välttämätön, ja fysioterapiaa suositellaan usein nivelten liikkuvuuden ja lihasvoiman ylläpitämiseksi.

Mitä minulle tapahtuu?

Jokainen lupusta sairastava henkilö on erilainen, ja taudin kesto ja vaikeusaste vaihtelevat. Aikaisemman diagnoosin ja hoidon parantumisen myötä näkymät ovat kuitenkin parantuneet huomattavasti. Lievemmissä SLE-tapauksissa ennuste on erittäin hyvä. Joillakin ihmisillä oireet voivat hävitä kokonaan jonkin ajan kuluessa: tämä on tavallista lääkkeiden aiheuttamassa lupuksessa. Vaikka vakavia komplikaatioita voi esiintyä pienellä osalla ihmisistä, SLE:llä ei enää pidetä huonoja tulevaisuudennäkymiä.

Suurimmalla osalla lupusta sairastavista ihmisistä on odotettavissa normaali elinikä.

Sairauden kulkua leimaavat remissiojaksot, jolloin henkilö on vapaa oireista, ja taudinpurkausten jaksot, jolloin oireet palaavat uudelleen tai ne eivät ole hallinnassa.

Lupus ei ole tarttuva tauti, ei ole infektiotarttuva eikä se myöskään ole maligni. Sitä esiintyy joskus suvussa, mutta se ei yleensä ole geneettisesti periytyvä sairaus.

Miten tiedän, onko puhkeaminen alkamassa?

• Seuraavien oireiden voimistuminen voi viitata lähestyvään puhkeamiseen:
• lisääntyvä väsymys, joka ei ole oikeassa suhteessa normaaliin väsymykseen
• lisääntyvä nivelkipu ja -turvotus
• toistuva korkea kuume
• epäselvästi ilmenevä ihottuma
• vastentahtoinen laihtuminen

.

• yleinen huonovointisuus
• toistuvat suun haavaumat
• hengästyneisyys
• jatkuva päänsärky
• hiustenlähtö

Yhden tai useamman tällaisen oireen yhdistelmä voi olla merkki pahenemisvaiheen alkamisesta-taudin puhkeamisesta. Silloin voi olla aika käydä lääkärissä tarkastuksessa. Stressi, yliväsymys ja infektiot ovat tunnettuja taudin puhkeamisen laukaisevia tekijöitä.

Kirkkaampi tulevaisuus

Lupusta sairastavien ihmisten hoito ja näkymät ovat parantuneet viimeisten kahdenkymmenen vuoden aikana yli kaiken. Itse asiassa on hyvä välttää kaikkea yli kymmenen vuotta vanhaa aihetta käsittelevää kirjallisuutta, sillä se on todennäköisesti harhaanjohtavaa.

SLE:n tutkimus jatkuu, ja sairautta aletaan vähitellen ymmärtää paremmin. Hoidot paranevat edelleen, ja mahdollisesti parannuskeino voidaan löytää. Positiivisen asenteen säilyttäminen ja päivä kerrallaan eläminen ovat hyviä strategioita lupuksen kanssa selviytymiseen.

Mistä löydän lisätietoa?

Lupus Iso-Britannia	Lupus Iso-Britannia on lupusta sairastavien ihmisten itseapujärjestö. Tämä sivusto on erinomainen, ja siellä on paljon tietoa, vaikka se ei näytä olevan Lupus UK:n virallinen sivusto, vaan sitä ylläpitää yksi sen jäsenistä. Sivustolla on tukiryhmiä ja yhteystietoja kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251.
Lupus	Vaikea päästä sisälle, mutta siellä on paljon laadukasta tietoa, ja siellä on erityisen hyvä katsaus “Hughesin oireyhtymään” (anti-kardiolipiinioireyhtymä). Ei yllättävää, koska se on peräisin professori Hughesin potilaalta St Thomas’ Hospitalissa Lontoossa
Arthritis Care	Tämän sivun tiedot ovat peräisin Arthritis Caren julkaisemasta esitteestä, luvalla. Arthritis Care tarjoaa tukea ja tietoa niveltulehduksesta ja lupuksesta. 18 Stephenson Way, London NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	Luettelo yhteyksistä muihin SLE:hen liittyviin sivustoihin on hyvä. Monet näistä ovat potilaiden itsensä laatimia, ja ne voivat olla mielenkiintoisia
Hamline lupus info	Tämä sivusto on melko sekalainen informaatiokokonaisuus,
mutta sillä on hyviä linkkejä muille sivustoille.
Hairline International	Tarjoaa tukea ihmisille, jotka ovat kokeneet äkillistä hiustenlähtöä. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE appreciated.) Tel: 01564 775281 (ansaphone).

Seuraavat kirjat ovat hyödyllisiä:

• Lupus: A Guidefor Patients, kirjoittanut Graham R V Hughes, 3 puntaa postikuluineen; saatavana osoitteesta Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book, kirjoittanut Daniel J Wallace, 13,50 puntaa, Oxford University Press 1995

.