Useimmat alakouluikäiset lapset pitävät urheilua ja juoksentelua ystäviensä kanssa itsestäänselvyytenä. Yksitoistavuotiaan Natalie Helmin on kuitenkin suhtauduttava asiaan varovaisemmin.
Diagnosoitiin idiopaattinen skolioosi 7-vuotiaana, ja Natalie on kärsinyt selkäkivuista ja selkäongelmista yli neljänneksen nuoresta elämästään. Rutiinitutkimus paljasti hänen selkärangassaan vakavan kaarevuuden. Jotta Natalie voisi hidastaa selkärangan kaarevuuden etenemistä, hän käytti Wilmington Bracea, koko vartalonsa peittävää muotoon sovitettua tukivartaloa, jopa 18 tuntia päivässä kahden vuoden ajan.
Vuonna 2008 Natalie joutui ensimmäiseen selkäleikkaukseensa, jota kutsuttiin nimellä laminaektomia, ja sen tarkoituksena oli irrottaa osa hänen nikamastaan ja vapauttaa mahdollisesti kiinnijäänyt selkäydin. Natalien selkärangan epämuodostuma jatkoi etenemistään, ja vuonna 2009 lääketieteen tohtori John Flynn, Philadelphian lastensairaalan ortopedi, päätti, että aggressiivisempi lähestymistapa oli tarpeen.
Tohtori Flynn asensi Natalien selkärankaan “kasvavat sauvat”. Näitä erityisiä sauvoja käytetään yleisesti pienillä lapsilla, ja ne mahdollistavat selkärangan jatkuvan hallitun kasvun. Sauvat kiinnitetään ruuveilla selkärankaan selkärangan kaaren ylä- ja alapuolelle. Ruuveja käännetään sitten, jotta laajennettavat sauvat pidentyisivät ja hänen selkärankaansa pidennettäisiin kirurgisesti kuuden kuukauden välein tehtävän toimenpiteen aikana. Tämä tehdään muutaman sentin pituisen viillon kautta, joka leikkaa joka kerta selkärankaa pitkin kulkevia lihaksia.
“Tutkimuksen ja uraauurtavan innovaation ansiosta nämä väliaikaiset implantit estävät nyt selkärangan epämuodostuman kehittymisen niin vakavaksi varhaisessa iässä, että se vaarantaa keuhkojen toiminnan ja voi johtaa varhaiseen kuolemaan”, tohtori Flynn selittää. Hän on tehnyt tämän leikkauksen jo 18 kuukauden ikäisille lapsille pelastaakseen heidän henkensä. Ilman tätä kehitystä lasten selkärangan epämuodostumien hoidossa heillä ei olisi ollut mitään mahdollisuuksia selviytyä. “Onneksi Natalien skolioosi ei ole niin vakava kuin monilla muilla kasvusauvapotilailla, joten hänelle ei tarvinnut istuttaa sauvoja niin varhain.”
Kasvusauvojen käyttöönoton jälkeen Natalie on käynyt neljässä pidennysleikkauksessa, joista viimeisin tehtiin joulukuussa 2011. Skolioosin eteneminen on pitkälti pysynyt kurissa, mutta hän joutuu kuitenkin kahden vuoden kuluttua tarvitsemaan selkärangan fuusioleikkauksen murrosiän lähestyessä.
“Leikkaus ei ole hauskaa, mutta se on tehnyt minusta vahvemman ihmisen”, Natalie sanoo. “Se on opettanut minua olemaan kärsivällisempi ja hyväksymään elämässäni asioita, joita en voi hallita.” Natalie ei ole saanut osallistua törmäysurheiluun leikkauksen jälkeen. Vaikka hän pitää taukoa softballista ja cheerleadingista, Natalie on aloittanut taidekurssit ja nauttii tanssimisesta ja musiikin kuuntelusta. Hän toimii tällä hetkellä toista kauttaan luokkansa oppilaskunnan edustajana, ja hän on myös aktiivinen seurakunnassaan alttaripalvelijana.
Pikku hiljaa Natalie on alkanut taas osallistua koulun liikuntatunneille. Leikkaus on parantanut hänen itsetuntoaan, ja nyt hän seisoo pidempänä ja ylpeämpänä. Koettelemuksensa kautta Natalie on hionut kompromissi- ja kärsivällisyystaitojaan. “Suurin haasteeni on vakuuttaa Natalie siitä, että hän elää normaalia aikuiselämää eikä skolioosi määrittele sitä, millainen hän on”, hänen äitinsä Christine sanoo.
Helmit uskovat, että lisätutkimukset ovat tärkeä osa varhaista puuttumista. “Tutkimus voi auttaa parantamaan skolioosia sairastavien ihmisten elämää kehittämällä parempia leikkaustekniikoita, hoitomuotoja ja laitteistoja”, Christine toteaa. “Tutkimus voi auttaa tekemään tämäntyyppisistä leikkauksista turvallisempia nuoremmille lapsille ja myös helpommin potilaiden saataville.”