Lapset, joilla on Lymen tauti, kokevat monenlaista kipua, joka ei aina mahdu siististi lääketieteellisen taulukon kategorioihin.

Kun tuolloin 13-vuotias tyttäreni sairastui yllättäen lakkaamattomiin, koko kehon laajuisiin, invalidisoiviin kipuihin jaloissaan, nilkoissaan, jalkaterissään ja selässään, olimme tuskin kuulleet Lymen borrelioosista eikä meillä ollut aavistustakaan, että olimme tekemisissä sen kanssa. Niinpä, kuten muutkin perheet tällaisessa hämmentävässä tilanteessa, aloitimme pakotetun marssin perusterveydenhuollon lääkäriltä eri erikoislääkäreiden luokse, ja kävimme säännöllisesti laboratoriotutkimuksissa, röntgenkuvissa, skannauksissa ja muissa toimenpiteissä. Kaikki testitulokset olivat “normaaleja”. Kipulääkkeet eivät auttaneet. Lääkärit katsoivat meitä varovaisesti, koska emme sopineet mihinkään siistiin diagnostiseen kategoriaan, ja meidät siirrettiin listan seuraavalle erikoislääkärille.

Toisen tai kolmannen kierroksen jälkeen huomasin hälyttävän kaavan. Kun olimme täyttäneet jonkinlaisen kyselylomakkeen oireista ja sairaushistoriasta, tytärtäni pyydettiin arvioimaan kipuaan asteikolla 1-10, jossa 10 oli “pahin kipu, mitä voitte kuvitella”. Hän vastasi välittömästi “10.”

Hoitaja: “Voi ei, kultaseni. Kymmenen on pahin kipu, mitä voit kuvitella. Sinä et ole kymppi. Ehkä olet kuutonen.”

Nainen: “Kymmenen.”

Hoitaja: “Kymmenen.”

Hoitaja: “Kultaseni, sinä et ole kymppi. Kymppi on pahin mitä voit kuvitella. Kuten synnytys tai auton alle jääminen.” (Ihan kuin 13-vuotiaallani olisi mitään viitekehystä tuohon?)

Tässä vaiheessa näin tyttäreni sulkeutuvan turhautuneena. Tässä oli taas yksi aikuinen, joka ei uskonut häntä. Joskus yritin puuttua asiaan.

Minä (hoitajalle): “Tiedätkö, tämä on pahinta, mitä HÄN voi kuvitella.”

Hoitaja (minulle, kylmästi): “Haluan kuulla häntä, en sinua.”

Vaikka hoitajat ja lääkärit väittivät haluavansa kuulla häntä, he eivät hyväksyneet hänen mielipidettään siitä, miltä hänestä tuntui. Heillä oli ennakkokäsitys siitä, mitä kukin noista numeroista yhdestä kymmeneen tarkoitti, ja he halusivat vastaavia datapisteitä, jotka he voisivat laittaa taulukkoon.

Ensimmäisellä kerralla, kun näin tapahtui, tyttäreni kääntyi myöhemmin puoleeni ja sanoi valittaen: “Miksi hän edes kysyi. Miksei hän vain keksinyt numeroa?” Tätä olimme miettineet monta kertaa niiden kuukausien aikana, jolloin kävimme lääkäreiden luona yrittäen selvittää, mikä oli vialla.

Kun vihdoin päädyimme borrelioosia tuntevan lääkärin vastaanotolle, hän ei helpotukseksemme kysynyt pelätystä kipuasteikosta. Tyttäreni sanoi, että hän oli ensimmäinen lääkäri, joka kuunteli ja uskoi, mitä hän kertoi hänelle. Se oli ensimmäinen kerta, kun asiat näyttivät siltä, että niillä oli mahdollisuus parantua.

Muut borrelioosia sairastavien lasten vanhemmat kertovat samanlaisista kokemuksista. Tässä on äiti tytöstä, joka 14-vuotiaana sai jalkakipuja molempiin kantapäihin ja jalkapohjiin:

“Hän ei pystynyt seisomaan tai kävelemään yli 20 minuuttia, tai se olisi ollut liikaa ja hänen jalkojaan särki päiväkausia. Lääkärit olettivat sen olevan plantaarifaskiitti ja käskivät hänen tehdä venytyksiä. Hän kävi useilla lääkäreillä, jotka eivät koskaan epäilleet punkkien levittämää tautia. Monet heistä kysyivät häneltä kipuasteikkoa 1-10, ja hänen oli aina todella vaikea kuvailla kipuaan tai antaa sille numeroa. Luultavasti siksi, että hän oli nuori eikä ollut koskaan kokenut vastaavaa kipua, johon sitä olisi voinut verrata. He kysyivät, onko kipu terävää, polttavaa, sykkivää vai pistelevää. Hän vastasi aina: “En tiedä”. “

Ja äiti lapselle, jonka hankalat oireet alkoivat viisivuotiaana: “Minulle kerrottiin, että silmäkipu johtui siitä, että hän oli päiväkodissa ja alkoi lukea, nivelkipu oli kasvukipuja ja väsymys johtui vain siitä, että hän puhui ja sai huomiota tai oli laiska ja tarvitsi enemmän liikuntaa.”

Kolme vuotta myöhemmin tytön oireet ja kipu voimistuivat. “He mainitsivat psykiatrisista asioista ja veivät hänet erilliseen huoneeseen kysyäkseen, oliko tämä huomion kiinnittämistä, koska häntä oli ehkä ahdisteltu (heidän teoriansa). He käskivät käyttää tukevia kenkiä. He eivät antaneet hänelle hyviä kipulääkkeitä. He tarjosivat ibuprofeenia….Hänen piti mennä erityistutkimukseen lapsille, joilla on selittämätöntä kipua (koska hänellä ei aivan varmasti voinut olla borrelioosia, koska sitä ei ole olemassa Kaliforniassa), mutta jotenkin sitä ei koskaan tapahtunut.”

Olen kirjoittamassa kattavaa artikkelia borrelioosia sairastavista lapsista ja heidän kokemuksistaan kivun kanssa. Jos olet halukas jakamaan kanssani kokemuksia artikkelissa käytettäväksi, lähetä minulle suoraan sähköpostia. En yksilöi teitä painetussa muodossa, mutta kertokaa kuitenkin nimenne, jotta tiedän, kenen kanssa olen kirjeenvaihdossa.

Tässä on se, mitä etsin: Minkä ikäinen lapsenne oli, kun kipu alkoi? Minkälaista kipua? Auttoiko jokin tietty hoito? Kun veitte lapsenne ensimmäisen kerran lääkäriin kipujen takia, millaisen vastauksen saitte? Ottiko lääkäri huolenne vakavasti? Mitä lääkäri sanoi kivun todennäköiseksi aiheuttajaksi? Pyydettiinkö lastanne koskaan arvioimaan kipua asteikolla 1-10? Jos on, millaisia kokemuksia lapsesi sai siitä?

Vastaustenne perusteella saatan lähettää lisäkysymyksiä sähköpostitse. Laittakaa “child pain” (lapsen kipu) otsikkoriville ja lähettäkää sähköpostia osoitteeseen: [email protected]

TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.orgin koulutus- ja valistustyön varapuheenjohtaja. Ota häneen yhteyttä osoitteessa [email protected].